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'Vou melhorar algum dia?': a repórter da BBC que luta contra covid há maispko pokerstars1 ano:pko pokerstars
Minha filhapko pokerstars7 anos também não estava bem. Ela pareceu se recuperar, mas depois foi atormentada por fadiga e faltapko pokerstarsar. Não sabíamos como ajudá-la, e os médicos também não pareciam saber. Disseram-nos para esperarmos. E foi o que fizemos.
Agora já se passaram 16 meses.
Uma nova doença
Covid longa ainda é algo novo, e os cientistas estão tentando descobrir o que leva algumas pessoas a ficarem com sintomas persistentes da doença e outras, não — e como se livrar disso.
Existem várias teorias. Alguns acreditam que os sintomas são causados pela reativaçãopko pokerstarsvírus no corpo. Outros acreditam que pode ser um problema autoimune, o que significa que o corpo esta atacando a si mesmo. Outra teoria é que pode ser causada por um sistema imunológico deficitário ou que piorou rapidamente devido ao vírus original.
Os médicos tentaram dividi-lapko pokerstarsdiferentes síndromes, incluindo síndrome pós-tratamento intensivo e síndrome pós-fadiga viral. Ou dividiram com base no quanto os pacientes estavam doentes inicialmente. Mas alguns dos hospitalizados se recuperaram e alguns dos que permanecerampko pokerstarscasa descobriram que ficaram com sérios problemas latentes, incluindo danos a órgãos.
Sabemos que mulheres têm mais probabilidadepko pokerstarsser afetadas do que homens e que muitas das centenaspko pokerstarsmilhares que sofrem da doença no Reino Unido eram jovens,pko pokerstarsboa forma e saudáveis.
Os últimos números oficiais (do iníciopko pokerstarsjulho) mostravam que havia 962 mil pessoas no Reino Unido com múltiplos sintomas quatro semanas após a infecção inicial. Mas o que eu realmente quero saber é o que é a covid longa e como fazê-la ir embora.
Trajetória
Oito meses atrás, eu escrevi sobre a covid-19 ter me deixado exausta por muito tempo. Em novembro, eu tive dias bons e dias ruins. Isso evoluiu para semanas boas e semanas ruins. Estava apenas sobrevivendo.
Eu costumava ficar sozinhapko pokerstarsum quarto escuro porque não conseguia lidar com o barulho da vida familiar e a sensaçãopko pokerstarsque a luz — qualquer luz — era forte demais. Mas o quarto escuro que deveria ser um refúgio começou a parecer uma prisão, um lugar do qual não podia escapar. A cama, que deveria ser quente e confortável, parecia um navio balançandopko pokerstarsum mar agitado.
Na minha incapacidadepko pokerstarsexplicar aquela sensaçãopko pokerstarsmedo, isolamento e solidão, convenci-mepko pokerstarsque nunca mais seria capazpko pokerstarstrabalhar. Temia me tornar incapazpko pokerstarscuidar dos meus filhos oupko pokerstarsencontrar outro emprego, casa ou lugar na sociedade. Estar doente se tornou minha vida.
Ofertaspko pokerstarsajuda
Depois que escrevi o artigo para a BBCpko pokerstarsnovembro, centenaspko pokerstarspessoas entrarampko pokerstarscontato para oferecer apoio. Da Austrália, França, América do Norte e Holanda. Elas mandaram mensagenspko pokerstarsconforto, condolências e empatia. Muitos fizeram perguntaspko pokerstarsnomepko pokerstarsparentes e amigos que também estavam sofrendo do mesmo problema.
Tive dificuldade para responder a todos que entrarampko pokerstarscontato e minhas respostas às perguntas pareciam inadequadas. Não sou uma especialistapko pokerstarsmedicina. Eu não tinha as respostas. E eu nem poderia dizer o que era melhor.
Várias pessoas entrarampko pokerstarscontato para me dizer que eu nunca melhoraria. Que eu precisava aceitar que minha condição era permanente. Não poderia fazer isso, então, tentei várias medidas diferentes: dietas restritas, imersãopko pokerstarságua fria, acupuntura, homeopatia, suplementos bizarros.
Comecei a fazer caminhadas curtas, cientepko pokerstarsque muitas vezes precisava parar e sentar na calçada. Às vezes, mesmo caminhando ao redor do quarteirão, eu não tinha certeza se teria energia para voltar para casa. Uma leve subida me deixaria sem fôlego. Um ano antes, eu estava escalando montanhas.
Temi o julgamentopko pokerstarsoutras pessoas que poderiam me ver sair para dar uma caminhada e presumir que eu estava recuperada. O que elas não poderiam ver era o que acontecia depois — eu tinha que ir direto para a cama ou provavelmente teria dorpko pokerstarscabeça, febre ou perdapko pokerstarsvisão no final do dia.
Lutei contra a ideiapko pokerstarsaceitar ajuda, mas percebi que precisava dela. Tive dificuldade para cozinhar, limpar ou carregar a máquinapko pokerstarslavar louça. Nossos vizinhos começaram a cozinhar para nós duas vezes por semana e nos davam deliciosas refeições caseiras todas as segundas e quintas-feiras. Amigos se ofereceram para cuidar das crianças.
Após quase um anopko pokerstarslicença médica, percebi que não havia, nem uma vez, me deitado no sofá e assistido a um filme inteiro durante o dia. Não porque eu não quisesse, mas porque na maioria dos dias o sofá parecia muito distante e eu não tinha energia para assistir um filme inteiro.
O que me ajudou
Tentei várias vezes sentar com meu marido à noite, mas geralmente eu sofriapko pokerstarsfortes tremores nas mãos ou dorpko pokerstarscabeça ou problemaspko pokerstarsvisão.
Encontrei várias coisas que realmente me ajudaram. Elas podem não ajudar outras pessoas, mas para mim se tornaram uma maneirapko pokerstarspassar o dia. A primeiro é a ioga. Uma professorapko pokerstarsioga que conheço estava treinando para ser terapeuta e me tornei a primeira cliente dela com covid. Ajudou com a faltapko pokerstarsar, e tambémpko pokerstarslidar com a incertezapko pokerstarsnão saber quando iria melhorar.
Eu também diria que acupuntura parece me ajudar a a lidar com os sintomas. Abandonei o álcool e a cafeína e também tenho feito aulaspko pokerstarscanto para ajudar na respiração.
Acreditar que você vai melhorar é uma parte importante da recuperação, mas não é fácil permanecer positivo.
Cuidado integrativo
Meu clínico geral me encaminhou ao Centropko pokerstarsCuidado Interativopko pokerstarsGlasgow (Escócia) e à dra. Bridie O'Dowd, especializadapko pokerstarsajudar pessoas com problemaspko pokerstarssaúde crônicos.
Até minha consulta com elapko pokerstarsdezembro, o único conselho que recebi foi descansar. Mas isso é surpreendentemente difícilpko pokerstarsfazer. Agora eu sei que se você apenas descansar e pararpko pokerstarsse mover, o corpo perde condicionamento físico — o que, porpko pokerstarsvez, causa outros problemas.
O'Dowd explicou que a cada dia devo tentar fazer três coisaspko pokerstarsque gosto — cada uma delas não deve durar mais do que 20 a 30 minutos, bem como três tarefas, como descarregar a máquinapko pokerstarslavar louça, por um períodopko pokerstarstempo semelhante.
É profundamente frustrante quando seu objetivo é terminarpko pokerstarsdobrar a roupa ou fazer o jantar e você percebe que não poderá completar a tarefa dentro do tempo estipulado. Mas descobri que é a maneira mais práticapko pokerstarscontrolar os sintomas. Assim, você sente que conquistou um pouco e viveu um pouco.
Fiz um cursopko pokerstarsmindfulness (atenção plena)pko pokerstarsoito semanas, algo que no passado teria parecido frívolo demais para mim. E comecei a fazer terapia. Psicologicamente, não saber quando ou se você vai melhorar é muito difícil.
Agora faço partepko pokerstarsum projeto pilotopko pokerstarsGlasgow, dirigido por Bridie O'Dowd, para apoiar um pequeno númeropko pokerstarspessoas com covid longa com conselhos práticos sobre sono e dieta, consultas com psicólogos e fisioterapeutas e um cursopko pokerstarsmindfulness.
Eureka!
O melhor email que recebi após o artigo anterior foipko pokerstarsPaul Garner, professorpko pokerstarsdoenças infecciosas da Escolapko pokerstarsMedicina Tropicalpko pokerstarsLiverpool. Tínhamos contraído covid-19 na mesma época, e seus artigos descrevendo seus sintomas foram um momento "eureka!" para mim, porque até então ninguém conseguia entender o que haviapko pokerstarserrado comigo.
Mantivemos contato por meses. Ele foi solidário e prestativo. Em novembro, ele mandou um email para dizer que estava melhor. Percebi que, se ele conseguiu melhorar, eu também poderia. Ouvir o relato dele me deu um grande impulso. Tentei me concentrar nas formas como os sintomas estavam diminuindo. E comecei a pensar nas escaladas que faria quando me recuperasse.
Minha filha voltou para a escola. Os funcionários foram muito prestativos. Ela teve dificuldade com as escadas e com a duração do dia escolar, então, deram tempo para ela descansar na sala dos professores.
O esporte era o passatempo favorito dela, mas ela se cansava facilmente e passava a aulapko pokerstarsEducação Física descansando. Nossos finaispko pokerstarssemana costumavam ser cheiospko pokerstarspasseiospko pokerstarsbicicletapko pokerstarsfamília, mas ela e eu passamos a usar esse tempo para relaxar ou ler livros.
De volta ao trabalho
No Natal, minha filha parecia muito melhor, epko pokerstarsjaneiro deste ano comecei a me sentir um pouco mais forte também. As enxaquecas eram menos frequentes — uma vez a cada quinze dias,pko pokerstarsvezpko pokerstarsa cada dois dias. A vertigem ainda estava presente na maior parte do tempo, mas a dor nas articulações diminuiu um pouco. E eu poderia manter uma conversa sem parecer muito sem fôlego.
Passei por uma avaliaçãopko pokerstarssaúde ocupacional e concordei com um retorno gradual ao trabalho. A primeira semana seriapko pokerstarsquatro horaspko pokerstarstrabalho distribuídas. Parece tão pouco, mas eu estava apavorada. Eu não sentavapko pokerstarsum computador havia dez meses.
Tinha dificuldadepko pokerstarsencontrar palavras por causa da confusão mental — é desafiador lembrar das coisas. Concordeipko pokerstarstrabalharpko pokerstarsum episódio do programa Panorama da BBC sobre covid longa como parte do retorno gradual ao trabalho. Consegui cumprir meu trabalho na primeira semana e fiquei satisfeita comigo mesma. No dia seguinte, acordei com febre e uma dor terrível nos rins.
Achei que fosse uma reação ao aumentopko pokerstarsminha atividade, mas comecei a me sentir exatamente como havia me sentido 11 meses antes. Fui fazer um teste e à noite recebi um email dizendo que estava com covid-19 novamente.
Eu não tinha estadopko pokerstarslugar nenhum, nem mesmo no comércio do bairro, mas meus filhos estavam indo à escola. Um aluno e um funcionário tiveram covid. Parecia brutalmente injusto.
A segunda vez não foi tão grave. Eu tinha os mesmos sintomas, mas a febre não era tão alta e a faltapko pokerstarsar não era tão insuportável. Fiquei dez dias na cama e comecei a me sentir um pouco melhor. Eu estava com medopko pokerstarsque isso significasse mais dez mesespko pokerstarsindisposição.
Recorri à ioga e ao mindfulness. Eu não conseguia me acalmar, mas ao mesmo tempo sabia que o pânico pioraria meus sintomas.
Problemas respiratórios
Os sintomas da minha filha também voltaram. Ela estava pálida e exausta, e seus pés estavam roxos e coçavam. Sua faltapko pokerstarsar piorou, e ela foi internada no hospital para exames. Eu me senti totalmente perdida. Os exames mostraram problemas com a forma como ela está respirando, mas ela faz exercícios diários para melhorar isso - e é provável que ela melhore.
Muitas pessoas com covid longa têm distúrbio do padrão respiratório ou síndromepko pokerstarshiperventilação. É uma das coisas que fisioterapeutas podem ajudar a mudar. Mas foi sópko pokerstarsabril deste ano, quando conheci o neuropsiquiatra Alan Carson, na Universidadepko pokerstarsEdimburgo, que entendi que eu também tinha isso.
A boa notícia é que é reversível e explica a sensaçãopko pokerstarsefervescência que tive nas veias durante meses, que ele diz ser devido ao excessopko pokerstarsdióxidopko pokerstarscarbono alterando os níveispko pokerstarspH do meu sangue. A má notícia é que isso demorou maispko pokerstarsum ano para ser diagnosticado e ainda estou esperando me chamarem para fazer os exames respiratórios que ele pediu.
Sistemapko pokerstarssaúde ocupado
Uma das desvantagenspko pokerstarsestar doente durante uma pandemia é que é particularmente difícil obter ajuda médica. O NHS, o sistemapko pokerstarssaúde britânico, está, compreensivelmente, extremamente ocupado. Além disso, o problemapko pokerstarster uma nova doença é que ninguém sabe ao certo como tratá-la.
A consulta com minha clínica geral foi útil, mas ela não é especialistapko pokerstarscovid longa. Ela me enviou para testes básicos, incluindo uma radiografiapko pokerstarstórax e um eletrocardiograma, mas eles voltaram sem apresentar problemas. Isso foi reconfortantepko pokerstarscerta forma, mas também inútil porque me deixou sem explicação sobre o que está errado comigo. Então, sinto que fui deixada por minha própria conta.
Por isso, procurei diferentes pesquisas. Na Universidadepko pokerstarsEdimburgo, Alan Carson está fazendo um estudo aprofundado sobre o impacto da covid longa no cérebro. Eu me sinto feliz por poder participar. Envolve horaspko pokerstarstestes clínicos, questionários e sessõespko pokerstarsressonância magnética do cérebro.
Uma alta porcentagempko pokerstarspessoas com covid longa reclamapko pokerstarsconfusão mental — para mim, são os problemaspko pokerstarsmemória e concentração e dificuldade para encontrar as palavras certas.
Nas redes sociais, muitos pacientes expressaram seu desânimo ao serem informadospko pokerstarsque os sintomas são puramente resultadopko pokerstarsansiedade ou "tudo coisa dapko pokerstarscabeça". Mas os cientistas e o crescente corpopko pokerstarspesquisapko pokerstarscovid longa deixam claro que é um problema real.
Carson diz que sugerir que tudo está na cabeçapko pokerstarsalguém implica que os problemas que não têm uma causa física óbvia são,pko pokerstarsalguma forma, uma doença menos importante. Ele diz que há uma "tendência ligeiramente desagradável" que sugere que, se uma doença é visívelpko pokerstarsseu corpo, é real e dignapko pokerstarspreocupação.
"Acho isso muito difícilpko pokerstarsaceitar", diz ele. "Se você está na medicina e precisa desse biomarcador para acreditar que o sofrimento do paciente é real ou que eles valem a penapko pokerstarsalguma forma, então acho que você está no lugar errado."
Carson diz que é "ridículo" pensar no corpo e na cabeça como coisas separadas. Ele diz que precisamos entender que o cérebro é um "órgão preditivo que interage com o mundo" - e afirma que nosso cérebro é o único órgão do corpo capazpko pokerstarsperceber a dor.
É o cérebro que regula a temperatura corporal e os batimentos cardíacos e os muitos outros padrões do corpo que parecem ser afetados pela covid longa, diz ele. E, como acontece com o próprio vírus, a covid longa parece afetar pessoas diferentespko pokerstarsmaneiras diferentes.
Demência
Como parte do estudo, Carson viu pessoas com cicatrizes pulmonares e pessoas cujas varreduras cerebrais mostram demência, alémpko pokerstarspacientes cujos exames cerebrais são claros e saudáveis, mas que ainda sofrempko pokerstarssintomas debilitantes.
Infelizmente,pko pokerstarsum pequeno númeropko pokerstarscasos, eles estão atendendo pacientes com demência que parece ter sido acelerada pela covid-19. Ele diz que não se tratapko pokerstarsnovos casospko pokerstarsdemência, maspko pokerstars"antecipar"pko pokerstarsvários anos o que aconteceria no futuro.
Sua hipótese é que, para um pequeno númeropko pokerstarspacientes mais velhos, a fase aguda da doença,pko pokerstarsalguns casos o "delírio", acabou adiantando danos permanentes. Para muitos outros pacientes — incluindo eu mesma — ele acredita que hápko pokerstarsparte uma falha na forma como o cérebro e outras partes do corpo se comunicam.
O professor Carson confirmou que tenho disfunção do padrão respiratório e explica que isso significa que ainda resta muito dióxidopko pokerstarscarbono no meu organismo. Ele diz que minha vertigem é, na verdade, um distúrbio conhecido como tontura persistentepko pokerstarspercepção postural, que deve diminuir com o tempo, mas exige que eu continuepko pokerstarsmovimento. Ele diz que a ioga deve ajudar.
Ele me encaminhou para mais testes para minha respiração e sugere fisioterapia, mas diz que o que tenho feito até agora deve ajudar. De acordo com Carson, meus sintomaspko pokerstarscovid longa devem ser reversíveis. Ele os descreve como uma "constelação" típica e explica que, embora meu cérebro pareça bem estruturalmente na varredura por ressonância, parece haver alguns problemas na maneira como ele está antecipando e monitorando o que eu faço.
Melhora
No ano passado, minha energia ficou muito reduzida. Posso fazer mais agora, mas ainda há um limite. Eu ainda tento ir além, mas toda vez que faço isso meus sintomas me param. Para alguns, os sintomas podem não parecer tão ruins. Ter uma dorpko pokerstarscabeça por um dia é irritante, mas ter uma dorpko pokerstarscabeça e dores nas articulações por meses é difícil.
Assim como as preocupações constantes sobre se você conseguirá trabalhar corretamente novamente, quando poderá correr no parque com seus filhos ou girá-los acimapko pokerstarssua cabeça. Ou quando você será capazpko pokerstarsfazer o jantar para eles sem cambalearpko pokerstarstontura e sentir como se tivesse cozinhando para cem pessoas, e não apenas para quatro.
Agora é julho. Posso assistir a um filme inteiro, mas só se ainda não tiver feito muitas outras coisas naquele dia.
Posso pedalar uma curta distância e até já pratiquei remo. Estou planejando fériaspko pokerstarsfamíliapko pokerstarsbreve,pko pokerstarsque tentarei nadar no mar, mas ainda tenho que analisar as possibilidades. Posso trabalhar, caminhar ou brincar com meus filhos. Não posso fazer tudo. E eu ainda tenho que fazer pausas no meio.
Para mim, isso não é normal. Este ainda não é um retorno a quem eu era antes da covid-19. Isso é difícil. O resto do Reino Unido está voltando ao normal, mas me sinto deixada para trás.
Estou vacinada, mas fico nervosa com a possibilidadepko pokerstarspegar covid-19 pela terceira vez e talvez mais apreensivapko pokerstarsque esse calváriopko pokerstarsdor e fadiga vá continuar. No entanto, também sei que preciso me agarrar à ideiapko pokerstarsque muitas pessoas se recuperaram há muito tempo e que eu também me recuperarei.
Estou muito melhor. Quando escrevi o artigo no ano passado sobre estar há sete meses na covid longa, levei meses. Escrevi o texto deitada na cama, digitando no meu celular com um dedo. Quando comecei a escrever este artigo no início deste ano, muitas vezes minhas mãos tremiam demais para digitar. Agora posso sentar e trabalhar, e fiz filmagens para o programapko pokerstarsTV.
Se eu não estivesse significativamente melhor, não teria considerado dizer sim para fazer o documentário. Mas tenho que admitir que tem sido difícil trabalhar novamente e fico desconfortávelpko pokerstarscolocar a mim e minha família no centropko pokerstarstudo. Prefiro muito mais escrever histórias sobre outras pessoas. Ouvir as históriaspko pokerstarstantos outros pacientes foi comovente e entrevistar alguns dos principais cientistas que pesquisaram covid longa foi fascinante.
Há uma grande quantidadepko pokerstarspesquisaspko pokerstarsandamento no Reino Unido e no mundo para investigar essa nova doença, mas há muito mais perguntas do que respostas - sobre o que a causa, como diagnosticar e como tratá-la.
O que se tornou cada vez mais óbvio para mim é que é quase impossível superar isso sozinha. As pessoas precisam da ajudapko pokerstarsamigos e familiares. Mas também dos testes certos e suporte médico.
A covid longa afeta pessoas diferentespko pokerstarsmaneiras diferentes. Os especialistas com quem falamos no programa dizem que precisamos ter certezapko pokerstarsque as pessoas estão tendo os tratamentos e os testes corretos, para que saibamos quem tem problemas cardíacos ou danospko pokerstarsórgãos subjacentes e quem tem disfunção do padrão respiratório e precisapko pokerstarsfisioterapia especializada.
Estou me recuperando gradualmente. Mas ainda me sinto muito longepko pokerstarsonde eu estava epko pokerstarsquem eu era antespko pokerstarsficar doente. Estou bastante determinada a continuar a ser uma arrojada aventureira, mãe, esposa e jornalista. Mesmo que por enquanto as montanhas estejam apenaspko pokerstarsminha mente.
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