A cheftelefone betboocozinha que se alimenta por sonda nasal e nunca mais vai poder comer:telefone betboo

Mas, naquele diatelefone betboo2015, Loretta tentou ignorar a dor para aproveitar o momento na cozinha da família — o local onde ela havia treinado suas habilidades culinárias desde criança.

"Sentar para comer com minha mãe e minha irmã parecia surreal e sensacional", diz ela à BBC News. "Tentamos agir como uma família normal para variar."

Loretta tinha 23 anos e já sobrevivia à basetelefone betboouma dieta líquida havia anos. Ela quase nunca se juntava àtelefone betboofamília na mesatelefone betboojantar. Até segurar um garfo e uma faca parecia estranho — mastigar uma batata e um frango temperado com alho e limão, então, nem se fale.

Naquele dia, ela estava comendo a pedido médico. Um especialistatelefone betboosistema digestivo havia pedido para que ela comesse algo sólido para entender porque se alimentar deixava a jovem naquele estado. Alémtelefone betbootudo, depois ela não conseguia ir ao banheiro por semanas e até meses.

Loretta tinha ido ao Hospital St. Mark,telefone betbooLondres, naquele mesmo dia para ter um tubo laranja inserido até o seu intestino delgado através do seu nariz. O procedimento tinha o objetivotelefone betboochecar as funções do seu sistema digestivo.

Finalmente, depoistelefone betbooanos sendo desacreditada e recebendo diagnósticos errados, alguém estava investigando seriamente seus problemastelefone betboosaúde.

Quando Loretta era criança, ela etelefone betboobabá, Mavis, cozinhavam receitastelefone betbooum programatelefone betbootelevisão britânico.

"Mavis era a rainha da confeitaria, e os bolostelefone betbooaniversário que ela fazia eram lendários", conta Loretta. "Eu e minha irmã, Abbie, brigávamos para ver quem iria lamber o resto da massatelefone betboobolo no pote."

Muitas das histórias da jovem sobre comida estão cheiastelefone betboomemórias alegres e carinhosas da vidatelefone betboofamília. Toda quinta a família toda ia para a casatelefone betbooMavis para uma refeição. Loretta lembra com carinhotelefone betboosentar ao redortelefone betboouma enorme mesatelefone betboojantar e comer assados e mousse e framboesa.

"Todo mundo tomava cuidado para não deixar meu avô, Eric, pegar o potetelefone betboomolho primeiro, senão não ia sobrar nada para o resto da família", conta ela.

Cozinhando desde cedo

Aos 11 anos, Loretta já fazia o jantar para a família toda terça-feira, quandotelefone betboomãe trabalhava até tarde. A mãe tinha um salãotelefone betboocabelereiro na garagem e as clientes já tinham se acostumado com a menina entrandotelefone betbooveztelefone betbooquando com uma colher da molho para a mãe provar.

"Eu tinha total liberdade na cozinha e amava a ideiatelefone betboocriar algo do zero para a minha família experimentar", diz ela.

Ela começou a cozinhar imitando a receitatelefone betboomacarrão com tomate da mãe, mas logo já estava fazendo tortas e ensopados. Suas almôndegas etelefone betboosalada com frango eram os favoritos da família.

No ensino médio ela ganhou competiçõestelefone betbooculinária, competindo com alunos mais velhos, e chegou a competições regionais. Enquanto outras crianças faziam macarrão, Loretta fazia boeuf bourguignon (uma receita francesatelefone betboopicadinhotelefone betboocarne com vinho) e lombotelefone betbooporco marinado.

A mãe da jovem, Julie, diz que Loretta era — e ainda é — uma cozinheira muito bagunceira. Do tipo que usa todas as panelas, frigideiras e utensílios disponíveis na cozinha. Mas Julie não se importava porque via o quanto a jovem amava aquilo.

"Ela era muito criativa, amava fazer um prato com o que quer que tivéssemos no armário", diz Julie.

Transtornos alimentares e tortura

Quando tinha 15 anos, Loretta teve anorexia, mas ela diz que o transtorno durou menostelefone betbooum ano. De veztelefone betbooquando, durante a adolescência, ela também tinha problemas digestivos.

Mas durante a maior parte dessa fase da vida ela ainda conseguia cozinhar e comer alegremente, com Julie bancando a assistentetelefone betboocozinha sempre que Loretta não consegue fazer tudo sozinha.

Quando terminou o colégio, Loretta conseguiu uma vagatelefone betboouma das melhores faculdadestelefone betboogastronomiatelefone betbooLondres, onde estudaram chefes famosos como Jamie Oliver e Ainsley Harriott.

O curso durava três anos, mas ela só conseguiu completar um ano por causatelefone betboosua saúde.

Aos 19 anos, o que era um incômodo contornável virou uma dor que a deixavatelefone betboocama.

"As coisas pioraram dramaticamente. Eu não conseguia comer ou ir ao banheiro, e então os próximos cinco anos se tornaram um pesadelo do qual eu não conseguia acordar", diz ela.

O pesadelo começou com um médico que dizia que a rápida perdatelefone betboopesotelefone betbooLoretta só poderia ter sido causada pelo retornotelefone betboosua anorexia.

Por causa disso, Loretta passou maistelefone betboodois anos internadatelefone betbooclínicas para pessoas que sofrem transtornos alimentares. Ela chegou a pesar menostelefone betboo30kg.

Obrigar-se a comer para ganhar peso parecia-lhe a única saída, embora a dor que isso causava fosse forte.

Seu desespero às vezes se transformavatelefone betbooraiva e ela sofreu várias intervenções judiciais, que a impediramtelefone betboosair da internação por um totaltelefone betboo18 meses.

"Eu dizia a eles repetidamente que a única razão pela qual eu estava deprimida era por causa dos meus problemas intestinais e estomacais, mas eles não acreditavamtelefone betboomim", conta.

Um dos diagnósticos que recebeu foitelefone betboo"transtorno delirante". Loretta tentou suicídio várias vezes por causa da desesperança que sentia por não ter nenhum tratamento paratelefone betboodor.

A vida nas unidades era um ciclo desolador e implacáveltelefone betboopesagens — a primeira às 6 da manhã — examestelefone betboosangue e alimentação.

Os pacientes tinham seis refeições por dia — três refeições principais e três lanches. Todas elas tinham um tempo no qual deveriam ser terminadas. Havia um rádio tocando, e a música era desligada quando o tempo se esgotava. Loretta se via olhando para a comida que restava no prato. Frutastelefone betbooconserva e iogurte ou vegetais cozidos com carne processada.

Ninguém era autorizado a sair da mesa enquanto ela não terminasse, e ela diz que funcionários e pacientes faziam pressão e bullying para que ela se apressasse.

Depoistelefone betboocada refeição os pacientes passavam uma hora sendo observadostelefone betboopertotelefone betboouma sala para garantir que eles não tentariam vomitar a comida que tinham acabadotelefone betbooingerir.

Na maior parte dos dias Loretta apenas se encolhiatelefone betboouma cadeira, tentando aliviar a dor que sentia. Outros pacientes pintavam livrostelefone betboocolorir ou assistiam a televisão. Uma mulher, que Loretta diz que vivia há 13 anos entrando e saindo desse tipotelefone betbooinstituição, gritava sem parar. Mas ninguém tinha permissão para sair da sala.

Loretta diz que na maior parte dos dias ela própria tinha vontadetelefone betboogritar, especialmente quando ela estava sob intervenção judicial e um funcionário da instituição ficava ao lado dela durante dia e noite, durante semanas.

"Eu ansiava por paz e silêncio", diz ela. "Eu me recuperei da anorexia, mas o que era uma liçãotelefone betboovida foi transformadotelefone betboouma sentençatelefone betbooprisão perpétua."

Enfim um diagnóstico

Anos depois, a reaçãotelefone betbooLoretta às batatas assadas ajudariam a chegar ao diagnósticotelefone betboohipermobilidade (flexibilidadetelefone betbooligamentos e articulações fora do habitual) da Síndrome Ehlers-Danlos, uma condição genética que pode se manifestartelefone betboodiversas formas.

O que os testes mostraram é que o estômagotelefone betbooLoretta estava parcialmente paralisado e não podia se esvaziar corretamente. Confiná-latelefone betboouma unidade segura e forçá-la a comer se mostrou sem sentido.

Seus outros sintomas incluem dortelefone betboocabeça, fadiga, taquicardia quando se senta ou se levanta e uma dor no pescoço que deve ser alvotelefone betboouma cirurgia no futuro.

Até recentemente, há pouca pesquisatelefone betbootorno dos 13 tipos da Síndrome Ehlers-Danlos, incluindo este relacionado à hipermobilidade, e ainda há diversas lacunas sobre eles.

O que é a Síndrometelefone betbooEhlers-Danlos?

Fonte: Ehlers-Danlos Society

Em média, levatelefone betboo10 a 14 anos para alguém ser diagnosticado, explica Alan Hakim, da Sociedade Ehlers-Danlos, porque os sintomas são muito variados e aparentemente não indicam ligação entre eles.

"Uma pessoa pode se ver sendo consultada por médicos e terapeutas para cada um dos problemas, sem haver uma análise panorâmicatelefone betbootodos eles." E acrescenta: "É preciso que alguém ligue os pontos até a ficha cairtelefone betbooque isso é uma síndrome".

Hakim afirma que o cenário tem melhorado à medida que a síndrome se torna mais conhecida.

Seis anos depoistelefone betboosua última refeição, Loretta sabe que ela nunca mais vai comer ou mesmo beber um copotelefone betbooáguatelefone betboonovo. Atualmente ela se alimenta via nutrição parenteral total (NPT), o que significa que ela fica conectada até 18 horas por dia a uma sacolatelefone betbooalimentação líquida que dribla seu sistema digestivo e vai direto para a corrente sanguínea. Um tubo conhecido como catetertelefone betbooHickman passa por seu tórax e chega a uma grande veia que drena para o coração.

Loretta pode ser vista emtelefone betboocontatelefone betbooInstagram, the.nil.by.mouth.foodie, comtelefone betboobolsatelefone betbooalimentação, que ela customizou para ter mais autonomia. Ela é conhecida por pedir às pessoas que segurem a bolsa enquanto ela dança numa balada, por exemplo, algo que funciona bem se a companhia se mantiver próximatelefone betbooLoretta.

Mas a nutrição parenteral total é algo sensível, e até mesmo um grãotelefone betboopoeira pode levar à contaminação do cateter. Ela já teve diversas vezes sepse, uma reação à infecção que pode causar falênciatelefone betbooórgãos ou mesmo a morte. "Ainda assim, apesar das limitações, a NPT me dá mais do que me tira."

Antes, Loretta se sentia tão fraca que passava a maior parte do tempo na cama. Seu corpo estava tão carentetelefone betboonutrição que seus ossos se tornaram frágeis e porosos como um favotelefone betboomel, e seu ciclo menstrual se encerrou completamente. Mas o piortelefone betbootudo era a dor constante.

"A NPT recuperou meu peso e me deu energia. Foi bom usar roupas normais novamente e não ter que fazer compras na seção infantil", diz.

Essa melhora emtelefone betboosaúde permitiu que ela revivessetelefone betboopaixão por cozinhar, embora, para conservar energia, ela às vezes cozinhetelefone betbooetapas e se mova pela cozinhatelefone betboouma cadeira com rodas.

Ser uma chef que não come deu a ela uma plataforma única no Instagram.

Amy, uma fotógrafa profissional que mora com Loretta, tira as fotos dos processo e dos pratos e prova a comida. Desde os primeiros dias do lockdown na pandemia, elas começaram a construir um negócio a partir disso, trabalhando com marcas no desenvolvimentotelefone betbooreceitas e estilotelefone betbooalimentos.

"A razão pela qual eu não fico louca por não ser capaztelefone betboocomer é porque estou muito aliviada por estar livre da dor depoistelefone betbootantos anos", diz Loretta. "Tenho prazertelefone betboocozinhartelefone betboosi. Estar na cozinha é uma verdadeira saída criativa para mim. Se eu estou ansiosa ou preocupada, assim que eu começo a cozinhar isso vai embora porque estou muito concentrada no prato que estou fazendo."

Amy está feliztelefone betbooser uma das pessoas que comem as criaçõestelefone betbooLoretta. Lasanhatelefone betboomac n'cheese. Tortatelefone betboolimão e abacate com crostatelefone betboonoz-pecã. Torradatelefone betboocouve-flor gratinada.

Como ela não pode provar a comida enquanto cozinha, Loretta passa muito tempo planejando e preparandotelefone betbooforma bastante metódica. Ela se baseia nos anos que passou estudando livrostelefone betbooreceitas e fazendo experiências na cozinha, e emtelefone betboointuição.

"Eu cozinho com meus olhos, nariz e instinto", diz ela.

Inalar o cheirotelefone betbooum molho borbulhante ativarátelefone betboomemória do sabor e seus olhos poderão julgar a profundidade e a riqueza dele.

Algumas pessoas que dependem do NPT, como Loretta, mastigam e cospem, mas isso nunca a atraiu. "Na verdade, não desejo o sabor da comidatelefone betboosi, é do conforto dela que sinto falta e das memórias do que a comida significa."

"Sorvetes na praia, chocolate quentetelefone betbooum dia frio, assado com minha família no Natal." Pepino continua sendo cheiro favorito dela porque a lembra dos piqueniquestelefone betboosua infância.

"Muito do que fazemos socialmente ételefone betbootornotelefone betboocomida. Às vezes ainda me sinto estranha. Ainda vou aos jantarestelefone betbooaniversário das pessoas ou saio para 'tomar' um café ou 'beber', só não posso participar do evento comendo e bebendo."

Quase todas as suas lembranças felizestelefone betboocomida sãotelefone betboosua irmã, Abbie. Ela ficou tão impressionada com a experiência traumatizantetelefone betboosua irmã mais velhatelefone betboounidadestelefone betbootranstornos alimentares que decidiu trabalhartelefone betbooum hospitaltelefone betboosaúde mental para crianças.

Durante a última refeiçãotelefone betbooLoretta, Abbie estava lá capturando o momentotelefone betbooseu smartphone e ajudando a torná-lo especial.

Em 2019, junto comtelefone betboomãe, Julie, Abbie visitou Loretta no hospital, onde ela se recuperavatelefone betboooutro ataquetelefone betboosepse. Mas, tragicamente, Abbie morreutelefone betbooum acidentetelefone betboocarro a caminhotelefone betboocasa. Ela tinha apenas 23 anos.

"Ela fez muita diferença na vidatelefone betboooutras pessoas etelefone betbooprópria vida estava apenas começando a florescer", diz Loretta. Ela sente que deve viver pelas duas agora e isso a estimula a aproveitar ao máximotelefone betboovida.

Mais uma vez no hospital

A última vez que falei com Loretta ela estava no hospital se recuperando do nono episódiotelefone betboosepse desde o início da NPT.

Deitada na unidadetelefone betbooinsuficiência intestinal, ela sonha com as receitas que fará quando se recuperar e voltar para seu apartamentotelefone betbooBournemouth.

"A primeira coisa que vou preparar quando voltar para a cozinha é um café da manhã farto e saudável", ela me diztelefone betboosua cama.

Ela ganhou uma máquinatelefone betboowaffles no Natal e mal pode esperar para usá-la.

"Vou fazer wafflestelefone betboobatata-doce cobertos com espinafre refogado e cogumelos, abacate amassado, tomate-cereja torrado com molho balsâmico."

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