‘Tenho 35 anos, dois filhos pequenos e... malbacana play bonusParkinson‘:bacana play bonus

Legenda da foto, Ellie Finch Hulme diz que uma das experiências mais difíceis foi contar à família sobre o diagnóstico da doença

Uma pesquisa com maisbacana play bonus2 mil pessoas com o malbacana play bonusParkinson mostra que 87% dos entrevistados enfrentaram discriminação ou foram hostilizadas no Reino Unido. Os dados são da instituiçãobacana play bonuscaridade britânica Parkinson's UK, que busca melhores cuidados, tratamento e qualidadebacana play bonusvida para as pessoas que enfrentam a doença.

Quase um quarto dos entrevistados já ouviram que são "muito jovens" para ter Parkinson e 22% disseram que a fala deles ou a faltabacana play bonusequilíbrio já foram confundidas com embriaguez. Além disso, 10% disseram que foram ridicularizados e mais da metade (57%) dos entrevistados responderam que já evitaram ou cancelaram compromissos por terem ficado preocupados com a forma como as outras pessoas reagiriam.

Primeiros sinais

Foibacana play bonus2012, quando treinava para uma meia maratona, que Ellie se deparou com os primeiros sintomas. Primeiro, ela sentiu apenas um tremor no dedo mindinho esquerdo e, depois, a perna esquerda começou a falhar enquanto ela corria.

O clínico geral suspeitou que se tratavabacana play bonusum distúrbiobacana play bonusmovimento, mas Ellie não se convenceu disso. Depoisbacana play bonuster uma consulta com um neurologistabacana play bonusabrilbacana play bonus2013, ela foi submetida a uma sériebacana play bonusexames e testes e foi,bacana play bonusagosto daquele ano, diagnosticada com Parkinson.

Legenda da foto, Ellie ficou noivabacana play bonusTom um mês depois da primeira consulta com um neurologista

Por coincidência, no trabalho como tradutora, Ellie estava trabalhandobacana play bonusum texto sobre um dos exames que ela teve que fazer. Isso a levou a suspeitar que tinha Parkinson antes mesmobacana play bonusreceber a confirmação.

"Eu tive a sensaçãobacana play bonusseria isso, mas muitos dos meus amigos diziam 'Não se antecipe, não vai ser isso, não poder ser isso.'"

Ellie diz que ela levou um tempo para aceitar que tinha Parkinson, mas que uma das experiências mais difícil foi terbacana play bonuscontar aos amigos e à família.

"Acho que foi mais difícil para os amigos e para a família aceitarem do que foi para eu mesma aceitar", conta.

Ela e o noivo, Tom, já tinham planejado o casamentobacana play bonusmarço e, logo após voltar da luabacana play bonusmel, Ellie descobriu que estava grávida.

"Foi intencional", ela diz.

"Nós sabíamos que queríamos ter filhos e preferíamos fazer isso mais cedo do que tarde. De forma alguma eu iria abrir mão disso devido à minha condição."

Não são muitas mulheres com Parkinson que ficam grávidas. Embora um terço das pessoas com a doença a adquiram antes dos 65 anos, apenas uma a cada 20 adquirem antes dos 45 anos e umabacana play bonuscem antes dos 40, segundo Huw Morris, professorbacana play bonusneurociência clínica na University College London.

Os sintomas - movimentos lentos, rigidez e tremores ocasionais - são causados por uma perdabacana play bonuscélulas nervosas no cérebro e uma redução na quantidadebacana play bonusdopamina, a substância química no cérebro que ajuda no movimento.

É por isso que o tratamento para o Parkinson inclui a reposiçãobacana play bonusdopamina.

"Pensamos que Levodopa, o principal tratamentobacana play bonusdopamina, é provavelmente seguro durante a gravidez, mas é difícil ter certeza disso", diz Huw Morris.

Ellie conta que ficou extremamente ansiosa durante toda a gravidez, embora a dosebacana play bonussua medicação tenha diminuído.

"Era assustador. Eu estava muito preocupada", diz. "Eu simplesmente não sabia quais seriam os efeitos da medicação para o feto."

Em janeirobacana play bonus2015, Ellie entroubacana play bonustrabalhobacana play bonusparto no dia do chábacana play bonusbebê para o filho Charlie e deu à luz três semanas antes do esperado.

Legenda da foto, Ellie Finch Hulme decidiu não amamentar o filho por temer que seu leite levasse ao bebê parte do medicamento que tomava

Ela decidiu não amamentar Charlie devido ao riscobacana play bonustransferir a medicação a ele por meio do leite materno - ela foi avisadabacana play bonusque esse risco era maior naquele momento do que quando estava grávida.

"Isso partiu meu coração", disse. "Sempre pensei que deveria amamentar e levei muito tempo para superar que não poderia fazer isso."

Nessa fase, Ellie tinha um tremor no braço e na mão esquerda, o que tornava mais difícil segurar a mamadeira para dar ao filho. Segurando o bebê do lado esquerdo, podia dar a mamadeira com a mão direita, mas ela lembra que era difícil manter o braçobacana play bonusuma posição confortável, especialmente quando estavabacana play bonuspúblico.

Legenda da foto, Tarefas relativamente simples como abotoar as roupasbacana play bonusseu bebê, representavam grande desafio para Ellie Finch Hulme, com a coordenação motora afetada pela doença

"A hora do banho era um pouco assustadora", diz. "Mas eu costumava fazer isso quando meu marido estava lá."

Ellie também teve dificuldade com algumas roupas infantis, como para fechar macacãobacana play bonusbebê. Ela conta que compra sapatos com velcro para evitar ter que amarrar o cadar;ço.

Em novembrobacana play bonus2016, menosbacana play bonusdois anos depoisbacana play bonusEllie ter o primeiro filho, nasceu Sophie.

"Nós pensamos: 'Vamos nessa, porque eu não vou ficar melhor, então provavelmente é melhor ter a segunda gravidez logo do que deixar para mais tarde'. Mas é claro que não tão cedo."

Legenda da foto, Para evitar a fase mais aguda com a progressão natural da doença, Ellie Funch Hulme resolveu antecipar a maternidade

Ellie diz que a reação dela ao ter dois filhos pequenos foi a mesma que abacana play bonusqualquer mãe.

"É uma sensaçãobacana play bonus"Uau!" Muitas coisas para lidar, como fazer meu filho largar a chupeta e começar a usar o penico. E, claro, com uma filha recém nascida, é muita coisa para fazer. Mas é muito para qualquer mãe ou pai", ela diz. "Eu tentei evitar que o Parkinson realmente afetasse qualquer coisa que eu fazia com meus filhos quando eles eram pequenos."

Os filhos hoje sabem que Ellie toma remédios e ela conta que Charlie, agora aos 4 anos, começou a fazer perguntas.

"À medidabacana play bonusque ficar mais velho, começar a entender e a empatia também crescer com ele, acho que será mais fácil para eu dizer 'Isso é o que não funciona bem", ela diz. "Mas eles nunca me perguntaram 'Mãe, por que você treme?'"

A velocidadebacana play bonusdesenvolvimento do Parkinson tende a ser menor para as pessoas que tiveram um início precoce da doença, diz o professor Huw Morris. Os tratamentos são muito efetivos, segundo ele, mas não é possível frear a doença completamente.

Assim como Ellie, o ator Michael J Fox, do filme De Volta para o Futuro, teve um desenvolvimento precoce da doença, com diagnóstico aos 29 anos. Com maisbacana play bonus50 anos, ele segue atuando.

Ellie diz que os desejos dela para o futuro são os mesmosbacana play bonusqualquer pessoa que tenha filhos.

"Espero que meus filhos entendam todas as minhas decisões a escolha que eu e meu marido fizemosbacana play bonustê-los - e eu tenho certezabacana play bonusque eles vão entender", disse.

"E espero não ser um peso para eles, que eles não me vejam assim, porque um dia eu provavelmente precisareibacana play bonuscuidado, e isso é bem difícilbacana play bonusdizer, para ser honesta."

Ela diz que não passa os dias pensando como será a vida dela no futuro, mas vive um diabacana play bonuscada vez.

"Acredito que a melhor formabacana play bonusviver é ser uma pessoa positiva e não se preocupar com o que me espera no futuro, seja positivo ou negativo, porque você pode ser atropelado por um ônibus amanhã e isso não terá relação alguma com o Parkinson. Simplesmente não vale a pena se preocupar."

É frustrante, segundo Ellie, que as pessoas tendem a associar o Parkinson a apenas uma coisa - tremores - e não conheçam outros sintomas.

"Tenho muita rigidez na mão", diz. "Então, às vezes, quando meu remédio está acabando, eu simplesmente não consigo levantar meu braço, por exemplo, e minha mão está completamente rígida. As pessoas não percebem que esse é um dos principais sintomas, e também dor e cãibras."

Legenda da foto, Pessoas afetadas precocemente pelo malbacana play bonusParkinson tendem a sofrer com ansiedade e depressão

Taxasbacana play bonusansiedade e depressão são mais altasbacana play bonuspessoas com início precoce do Parkinson, segundo Huw Morris.

Ellie aponta o que a tem ajudado a lidar com o Parkinson é fazer muito exercício, ter contato com outras pessoas jovens que vivem com a doença e evitar a tentaçãobacana play bonuscomparar a situação dela com a dos outros, visto que cada pessoa é diferente. É impossível saber se o caso dela vai evoluir mais rapidamente ou mais devagar que obacana play bonusoutra pessoa.

"Não é uma sentençabacana play bonusmorte", ela diz. "Espero viver uma vida plena com essa condição por muitos anos."

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