'Fui dormir na sexta e só acordei domingo': a desesperadora doença do super-sono:estrelabet ceo

Legenda da foto, Para acordar, Lucy precisaestrelabet ceovários despertadores, medicamentos e ajudaestrelabet ceofamiliares

estrelabet ceo Muita gente sofre para acordarestrelabet ceomanhã. Você acha que teve uma boa noiteestrelabet ceosono estrelabet ceo , mas quando o despertador começa a tocar é muito difícil não desejar 'só mais cinco minutinhos' debaixo do edredom.

Mas para Lucy Taylor, do Paísestrelabet ceoGales, acordar é ainda mais difícil.

Aos 42 anos, ela precisa combinar medicação, vários despertadoresestrelabet ceovolume altíssimo e sacolejosestrelabet ceoseus familiares para conseguir acordar. Lucy tem uma doença rara chamada hipersonia idiopática.

O que é a hipersonia idiopática?

Esta é uma doença rara que causa sonolência excessiva.

"A doença faz com que eu durma por períodos muito longos - esta é a parte da hipersonia", diz Lúcia. "Já o termo idiopática significa somente que a causa é desconhecida", diz ela.

"Eu costumo ficar muito cansada durante o dia. O sono simplesmente não é revigorante, e é extremamente difícil levantar depois que eu estou dormindo", diz.

"O período mais longo que eu dormi foi da tardeestrelabet ceosexta-feira até a tardeestrelabet ceodomingo", diz ela.

Legenda da foto, Viver com a hipersonia idiopática é uma espécieestrelabet ceotortura, diz Lucy

"Naquele fimestrelabet ceosemana não tinha ninguémestrelabet ceocasa para me acordar. Chegueiestrelabet ceocasa do trabalho na sexta-feira por volta das 17h, me deitei, e quando acordei já era tardeestrelabet ceodomingo", detalha Lucy.

A britânica tomaestrelabet ceo12 a 15 dosesestrelabet ceomedicamento por dia, apenas para conseguir acordarestrelabet ceomanhã e manter-seestrelabet ceopé durante o dia.

Quais são os sintomas da hipersonia?

Segundo especialistas, esta é uma doença rara, que atinge duas a cada 100 mil pessoas. E sabe-se muito pouco a respeito do distúrbio.

Os sintomas da hipersonia incluem necessidadeestrelabet ceocochilar durante o dia, sem sentir-se revigorado depois; pegar no sono com frequência enquanto come ou conversa com outras pessoas; e dormir durante muito tempo à noite mesmo quando você já dormiu durante o dia.

Lucy descreveestrelabet ceodoença como uma tortura.

"É quase como estar debaixo d'água tentando chegar à superfície. Quero ser deixada sozinha e dormir", diz. "É muito difícil lutar contra a necessidadeestrelabet ceosono, é muito difícil permanecer acordada e ser uma pessoa funcional", diz ela.

Apoio da família

A doença também cria dificuldades para a famíliaestrelabet ceoLucy.

A mãe dela, Sue, precisa dormirestrelabet ceocasa com Lucy durante os diasestrelabet ceosemana, para lhe dar a medicação e garantir que ela acorde para ir trabalhar.

"É triste ver Lucy desse jeito. Antes da doença, ela tinha uma boa vida", diz Sue.

Legenda da foto, A mãeestrelabet ceoLucy, Sue, precisa ficar com ela durante a semana para garantir que ela acorde a tempoestrelabet ceoir trabalhar

"Agora, ela às vezes planeja passar tempo com a filha mas não acorda a tempo. É frustrante para a filha", diz Sue.

"Se eu estiver aqui, consigo acordar ela a tempo para ela fazer as atividades com a filha. É maravilhoso, mas sem ajuda ela não consegue acordar", diz Sue.

'Não é preguiça'

"Ninguém realmente entende a doença. Eles acham que ela está sendo apenas preguiçosa, ou que ela não quer acordar. Não entendem o quanto a vida é uma luta para ela", diz Sue.

Sue admite que acordarestrelabet ceofilha é difícil. "Quando Lucy está dormindo, nada pode acordá-la", diz Sue.

Ela coloca vários despertadores para Lucy, mas eles nem sempre funcionam. Ela, então, precisa falarestrelabet ceovoz alta com a filha e chacoalhar o corpo dela até que acorde.

A vontadeestrelabet ceoseguirestrelabet ceofrente

"É muito difícil vê-la vivendo desta forma. É muito triste. Simplesmente não há pesquisa a respeito desta doença", diz a mãeestrelabet ceoLucy.

Apesar do cotidiano ser uma verdadeira batalha, Sue elogia a disposiçãoestrelabet ceosua filha para seguirestrelabet ceofrente.

"Ela é muito determinada. É só a forçaestrelabet ceovontade que mantém ela vivendo, porque é uma doença muito difícilestrelabet ceoconviver. Ela também tem sorteestrelabet ceoter uma equipe médica fantástica para ajudá-la", diz a mãe.