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'Fui dormir na sexta e só acordei domingo': a desesperadora doença do super-sono:estrelabet ceo
estrelabet ceo Muita gente sofre para acordarestrelabet ceomanhã. Você acha que teve uma boa noiteestrelabet ceosono estrelabet ceo , mas quando o despertador começa a tocar é muito difícil não desejar 'só mais cinco minutinhos' debaixo do edredom.
Mas para Lucy Taylor, do Paísestrelabet ceoGales, acordar é ainda mais difícil.
Aos 42 anos, ela precisa combinar medicação, vários despertadoresestrelabet ceovolume altíssimo e sacolejosestrelabet ceoseus familiares para conseguir acordar. Lucy tem uma doença rara chamada hipersonia idiopática.
O que é a hipersonia idiopática?
Esta é uma doença rara que causa sonolência excessiva.
"A doença faz com que eu durma por períodos muito longos - esta é a parte da hipersonia", diz Lúcia. "Já o termo idiopática significa somente que a causa é desconhecida", diz ela.
"Eu costumo ficar muito cansada durante o dia. O sono simplesmente não é revigorante, e é extremamente difícil levantar depois que eu estou dormindo", diz.
"O período mais longo que eu dormi foi da tardeestrelabet ceosexta-feira até a tardeestrelabet ceodomingo", diz ela.
"Naquele fimestrelabet ceosemana não tinha ninguémestrelabet ceocasa para me acordar. Chegueiestrelabet ceocasa do trabalho na sexta-feira por volta das 17h, me deitei, e quando acordei já era tardeestrelabet ceodomingo", detalha Lucy.
A britânica tomaestrelabet ceo12 a 15 dosesestrelabet ceomedicamento por dia, apenas para conseguir acordarestrelabet ceomanhã e manter-seestrelabet ceopé durante o dia.
Quais são os sintomas da hipersonia?
Segundo especialistas, esta é uma doença rara, que atinge duas a cada 100 mil pessoas. E sabe-se muito pouco a respeito do distúrbio.
Os sintomas da hipersonia incluem necessidadeestrelabet ceocochilar durante o dia, sem sentir-se revigorado depois; pegar no sono com frequência enquanto come ou conversa com outras pessoas; e dormir durante muito tempo à noite mesmo quando você já dormiu durante o dia.
Lucy descreveestrelabet ceodoença como uma tortura.
"É quase como estar debaixo d'água tentando chegar à superfície. Quero ser deixada sozinha e dormir", diz. "É muito difícil lutar contra a necessidadeestrelabet ceosono, é muito difícil permanecer acordada e ser uma pessoa funcional", diz ela.
Apoio da família
A doença também cria dificuldades para a famíliaestrelabet ceoLucy.
A mãe dela, Sue, precisa dormirestrelabet ceocasa com Lucy durante os diasestrelabet ceosemana, para lhe dar a medicação e garantir que ela acorde para ir trabalhar.
"É triste ver Lucy desse jeito. Antes da doença, ela tinha uma boa vida", diz Sue.
"Agora, ela às vezes planeja passar tempo com a filha mas não acorda a tempo. É frustrante para a filha", diz Sue.
"Se eu estiver aqui, consigo acordar ela a tempo para ela fazer as atividades com a filha. É maravilhoso, mas sem ajuda ela não consegue acordar", diz Sue.
'Não é preguiça'
"Ninguém realmente entende a doença. Eles acham que ela está sendo apenas preguiçosa, ou que ela não quer acordar. Não entendem o quanto a vida é uma luta para ela", diz Sue.
Sue admite que acordarestrelabet ceofilha é difícil. "Quando Lucy está dormindo, nada pode acordá-la", diz Sue.
Ela coloca vários despertadores para Lucy, mas eles nem sempre funcionam. Ela, então, precisa falarestrelabet ceovoz alta com a filha e chacoalhar o corpo dela até que acorde.
A vontadeestrelabet ceoseguirestrelabet ceofrente
"É muito difícil vê-la vivendo desta forma. É muito triste. Simplesmente não há pesquisa a respeito desta doença", diz a mãeestrelabet ceoLucy.
Apesar do cotidiano ser uma verdadeira batalha, Sue elogia a disposiçãoestrelabet ceosua filha para seguirestrelabet ceofrente.
"Ela é muito determinada. É só a forçaestrelabet ceovontade que mantém ela vivendo, porque é uma doença muito difícilestrelabet ceoconviver. Ela também tem sorteestrelabet ceoter uma equipe médica fantástica para ajudá-la", diz a mãe.
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