'Tive que ressuscitar minha filha': A batalhacodigo betano maio 2024bebês com microcefalia para chegar ao 1º ano:codigo betano maio 2024

Em um deles, formado no WhatsApp, foram noticiadas três mortescodigo betano maio 2024duas semanas e pelo menos cinco internamentos. Todos com quadros semelhantes. Outro, criadocodigo betano maio 2024Recife, relata que pelo menos dez bebês teriam sido internados desde maio.

Para Carla, a explicação sobre o que acometeucodigo betano maio 2024filha, que ficou uma semana internada, deixoucodigo betano maio 2024ser um mistério. "Eles (os bebês com microcefalia) têm problemacodigo betano maio 2024deglutição e Nívea estava muito gripadinha, com muito catarro. Quando estava mamando, ela broncoaspirou, e o leite entrou no pulmão", explica.

Os especialistas que acompanham os bebês desde o fim do ano passado já sabiam que isso aconteceria.

Problemas como a broncoaspiração - quando líquidos, alimentos ou até a saliva são aspirados para o pulmão ao invéscodigo betano maio 2024irem para o esôfago - são comunscodigo betano maio 2024pacientes com microcefalia grave, que são cercacodigo betano maio 202470% dos casos causados pelo vírus da zika.

"Quando você nasce, sucção e deglutição são reflexos. Nosso cérebro consegue fazer com que, na horacodigo betano maio 2024comer, a gente parecodigo betano maio 2024respirar, engula e volte a respirar. Se comemos e respiramos ao mesmo tempo, respiraremos o alimento. É o que acontece com essas crianças", explica a neurologista Vanessa van der Linden.

"À medida que o bebê vai ficando mais velho, ele começa a perder o reflexo e a ter que organizar isso usando o cérebro. Mas, quando ele tem um comprometimento neurológico, pode nascer mamando bem, mas a partir dos três ou quatro meses, deixacodigo betano maio 2024coordenar essas funções."

O primeiro anocodigo betano maio 2024vida é o mais difícil na vida dessas crianças, segundo Vanessa van der Linden, porque é o períodocodigo betano maio 2024que pais e médicos descobrem a extensão dos danos causados pelo víruscodigo betano maio 2024seus cérebros.

"O aparecimento dos sintomas da criança ocorre na medidacodigo betano maio 2024que o cérebro amadurece. Nesse início, ainda não se sabe exatamente tudo o que ela tem e fica difícil prevenir as crises", diz.

"Depois do primeiro ano as complicações continuam, mas pelo menos já sabemos se a criança conseguirá comer pela boca, se precisacodigo betano maio 2024sonda, etc. Sabemos o que se pode fazer para deixar a vida dela um pouco melhor."

Nesta quarta-feira, o Ministério da Saúde confirmou 1.581 casoscodigo betano maio 2024microcefalia e outras alterações do sistema nervoso no Brasil.

'O que está acontecendo com nossos bebês?'

As dificuldades com a respiração, a sucção e a deglutição também podem causar sufocamento e facilitar a ocorrênciacodigo betano maio 2024pneumonias nas crianças, especialmente com a circulaçãocodigo betano maio 2024vírus da gripe no inverno - razões pelas quais a maior parte dos bebês têm sido internados.

"Essa é a maior ameaça à vida deles. Há outros problemas como as convulsões, porque muitos têm epilepsia. Mas essas têm sido administradas", diz a infectologista Maria Ângela Rocha, do Hospital Universitário Oswaldo Cruz,codigo betano maio 2024Recife.

Há uma semana, a pernambucana Solange Ferreira, cuja história ficou conhecida internacionalmente após as fotos que a mostravam dando banhocodigo betano maio 2024baldecodigo betano maio 2024seu bebê, também viveu o pesadelocodigo betano maio 2024Carla.

José Wesley,codigo betano maio 20248 meses, foi internado na UTI com bronquite e pneumonia. Os engasgos com alimentos e até com água são frequentes desde os quatro meses, segundo ela.

"A médica falou que a comida dele tem que ser grossa pra ele não engasgar, porque ele não sabe comer", disse à BBC Brasil, por telefone, do hospitalcodigo betano maio 2024Caruaru. "A sensação foi ruim, achei que eu ia perder meu filho. Passei um sufoco triste."

O medo das mulheres que acompanham seus filhos aos hospitais é compartilhado nos gruposcodigo betano maio 2024apoio, e contamina outras mães.

"O que está acontecendo com nossos bebês?", pergunta uma delas, reagindo à notíciacodigo betano maio 2024mais uma morte no grupo "Mãescodigo betano maio 2024Anjos Unidas", que reúne mulherescodigo betano maio 2024norte a sul do país.

"Quando morre um bebê e elas ficam sabendo pelo grupo, recebo mensagenscodigo betano maio 2024várias mães, querendo saber se era meu paciente. Elas entramcodigo betano maio 2024pânico, choram muito", disse à BBC Brasil Daniele Cruz, pediatra no IMIP,codigo betano maio 2024Recife.

Assustadas e sem saber o que fazer diante da situação dos bebês, as mulheres trocam dicas e macetes entre si - o que nem sempre é recomendável, segundo os médicos.

"É preciso ter cuidado com as orientações generalizadas. O que serve para uma criança não necessariamente serve para outra. As mães querem se ajudar, mas não têm muita noção do risco que isso pode causar", diz a fonoaudióloga Luciana Calabria, da AACDcodigo betano maio 2024Pernambuco.

Sessõescodigo betano maio 2024fonoaudiologia e fisioterapia são as mais indicadas para ajudar crianças que têm estas dificuldades. De acordo com Calabria, os pais devem estar atentos às seguintes situações, que podem sinalizar que há algo errado:

Ela afirma ainda que é importante alimentar a criança sentada ou o mais elevada possível, com a cabeça alinhada ao tronco. "Se ela está inclinada, deitada, com a cabeça jogada para trás, isso aumenta o riscocodigo betano maio 2024engasgo", diz.

Apelo na televisão

A paraibana Claudilene Pereira,codigo betano maio 202431 anos, também teve que levar seu filho Matheus ao hospital, por dificuldades respiratórias, no iníciocodigo betano maio 2024maio. O bebê, no entanto, não resistiu e morreu três dias antescodigo betano maio 2024completar um ano, vítimacodigo betano maio 2024uma parada cardíaca convulsiva.

Matheus nasceu meses antes que os casoscodigo betano maio 2024microcefalia começassem a chamar a atenção dos médicos na Paraíba ecodigo betano maio 2024Pernambuco.

Exames chegaram a descartar outras infecções, mas Claudilene nunca recebeu os resultados que poderiam confirmar a relaçãocodigo betano maio 2024seu caso com o vírus da zika.

"Não senti nada, não sei se tive zika. Quando se começou a falarcodigo betano maio 2024zika e microcefalia, ele tinha 4 meses. Vieram fazer reportagem com ele. Aí eu me assustei muito, fiquei desesperada. Mas nunca desisti", disse à BBC Brasil.

Além da microcefalia, o garoto nasceu com paralisia cerebral e pé torto congênito, quadro semelhante a alguns dos casos mais severos que apareceram depois.

"Nos primeiros meses, Matheus chorava 24 horas, a gente não entendia. Ele ficava vermelho e com a cabeça muito quente. Como tudo era novidade pra mim, eu gravava vídeos no celular. Mostrei para a neurologista e ela me disse que eram crisescodigo betano maio 2024convulsões."

Mas a dificuldade para conseguir os remédios anticonvulsivos para o bebêcodigo betano maio 2024Claudilene ilustra outra faceta da batalha enfrentada pelas famílias no primeiro anocodigo betano maio 2024vida das crianças.

"O remédio que funcionou para ele custava quase R$ 400. Eu recebia pelo governo, mascodigo betano maio 2024alguns meses não tinha, e não haviacodigo betano maio 2024farmácias. Matheus não conseguia tomar, e as crises aumentavam muito. Eu precisavacodigo betano maio 202475 comprimidos para um mês, mas nunca cheguei a ter essa quantidade", diz.

Ofegante, Matheus foi levado pela mãe a um hospitalcodigo betano maio 2024Cabedelo, região metropolitanacodigo betano maio 2024João Pessoa, no dia 16codigo betano maio 2024maio.

"Fizeram raios-X achando que era pneumonia, mas não era. Fiquei esperando uma vaga na UTI, e eles não me informavam a gravidade do problema. Quarta à noite outra médica disse para mim: 'Mãe, seu filho está muito muito grave. Faça alguma coisa, ele não pode ficar aqui'", relembra.

"Eram 2 da manhã e liguei para um jornalista da TV com quem tinha contato. Pedi para fazer um apelo na televisão, porque tudo na televisão ficava mais fácil. Sete horas da manhã entramos ao vivo na TV, 08h30 consegui uma vaga na UTIcodigo betano maio 2024outro hospital."

Emcodigo betano maio 2024primeira noite na UTI, Matheus faleceu. "Minha ficha caiu quando vim para casa, já com o laudo na mão, e deixei ele lá."

Família estendida

Na batalha do primeiro ano,codigo betano maio 2024que as mães enfrentam a faltacodigo betano maio 2024informações, os graves desdobramentos da Síndrome Congênita da Zika e as deficiências do sistemacodigo betano maio 2024saúde, a ajuda dos familiares é seu principal trunfo.

Nos casos como ocodigo betano maio 2024Carla, cujo marido a abandonou dias após o nascimento da filha - a terceira do casal -, vizinhas e até parentes distantes tomaram seu lugar.

"Tenho uma vizinha que me ajuda muito à noite. A gente chega quase no mesmo horário do trabalho. Enquanto eu faço o jantar e fico com os meninos, ela fica com a menina. Depois nos revezamos e jantamos, todos juntos, lácodigo betano maio 2024casa. Tem que ser assim para dar conta", diz.

Após a licença maternidade, ela teve que voltar ao trabalho como promotoracodigo betano maio 2024vendas para pagar as contas. Agora, paga também a esposacodigo betano maio 2024um primo, que vemcodigo betano maio 2024uma cidade do interior para cuidar das crianças.

"É muito difícil porque eles me pedem pra ficarcodigo betano maio 2024casa. Chego mais tarde na empresa por causa deles, mas trabalho durante o almoço, não paro para comer."

Para Claudilene, as dificuldades continuam mesmo após a partidacodigo betano maio 2024Matheus.

"Eu era faxineira e parei, minha vida parou. Meu marido estava desempregado e passamos por uma crise, a família ajudava. Só me estabeleci depois que comecei a receber o benefício do INSScodigo betano maio 2024um salário mínimo. Matheus já tinha 6 meses", conta.

"Quando ele morreu, o benefício foi cortado na hora. Eu nem recebi pelos 19 dias do mês que ele esteve vivo. Tive despesas com medicação, com o funeral. Me disseram que eu teria que entrar na Justiça, mas resolvi não fazer porque me machuca muito e não resolve o meu problema."

Além do trabalho para pagar as dívidas, ela continua a orientar outras mães sobre a importância do acompanhamento médico e o percurso para conseguir o auxílio-doença, no papelcodigo betano maio 2024"veterana da microcefalia".

"Não é por que perdi Matheus que esse problema não é mais meu. Os filhos delas são meus filhos também. Tem muitas mães que não têm apoio. Eu tive sorte, mas nem todas são assim", diz.

"Eu sofro, mas minha história é a realidade do mundo como está hoje. E pode ajudar outras mães. É isso o que me fortalece."