Como quedaroleta online para sorteionascimentosroleta online para sorteiobebês com Down virou pivô da disputa entre grupos pró e contra aborto na Europa:roleta online para sorteio

O númeroroleta online para sorteionascimentosroleta online para sorteiocrianças com síndromeroleta online para sorteioDown na Europa tem caídoroleta online para sorteioforma significativaroleta online para sorteiorelação às proporções do passado.

Tal fenômeno pode ser explicado por um conjuntoroleta online para sorteiofatores, envolvendo principalmente o direito das mulheres.

Por isso mesmo, a questão se tornou central na disputa entre grupos pró e anti-aborto.

A tendência foi estudada especialmente no continente.

No início da décadaroleta online para sorteio1980, um a cada 800 bebês nascia com síndromeroleta online para sorteioDown.

À medidaroleta online para sorteioque as mulheres passaram a ter filhos mais tarde ao longo das quatro décadas seguintes, essa proporção passou a serroleta online para sorteiouma a cada 460 bebês, pois quanto mais velha é a mãe, maiores as chancesroleta online para sorteioo feto desenvolver essa condição genética, que pode causar deficiência intelectual, problemas cardíacos, digestivos eroleta online para sorteiooutros órgãos.

No entanto, os avanços tecnológicos, que permitem detectar a síndromeroleta online para sorteioDown e outras condições no útero, somados à legalização do aborto na maioria dos países europeus, têm levado cada vez mais mulheres a optarem por interromper a gravidez quando a trissomia 21, nome formal da síndrome (que causa três cópias do cromossomo 21), é diagnosticada.

"Os países não mantêm um registroroleta online para sorteioquantos abortos são realizados porque o feto tem Down", explica um porta-voz da Down Syndrome International, entidaderoleta online para sorteioapoio a pessoas com síndromeroleta online para sorteioDown, à BBC News Mundo, o serviçoroleta online para sorteioespanhol da BBC.

No entanto, um gruporoleta online para sorteioprestigiados especialistas nesta área encontrou uma formaroleta online para sorteioelaborar essa estimativa, e concluiu que na Europa, na última década, 54% das gravidezesroleta online para sorteioque o feto tinha Down foram interrompidas.

Esse número é uma média e varia fortemente entre os países. Em alguns, ocorrem abortos espontâneosroleta online para sorteiooito das dez gestações nas quais a síndrome é detectada.

Se compararmos com a décadaroleta online para sorteio1980, quando começaram a ser usados os examesroleta online para sorteiotriagem pré-natal, veremos como foi drástica a queda na porcentagemroleta online para sorteiocrianças nascidas com Down.

Naquela época, 90% das mulheres grávidas que esperavam crianças com Down davam à luz. Na última década, esse número caiu pela metade.

"Em outras palavras, isso significa que nos últimos anos houve 50% menos bebês com síndromeroleta online para sorteioDown do que poderiam ter nascido na Europa", diz o estudo pioneiro realizado pelo holandês Gertroleta online para sorteioGraaf, o britânico Frank Buckley e o americano Brian Skotko.

Segundo a pesquisa, a Espanha foi onde os abortosroleta online para sorteiobebêsroleta online para sorteiogestação com essa alteração mais aumentaram. Estima-se que no período 2011-2015, 83% das gestações com Down naquele país não foram concluídas.

Na Islândia — que alguns acusaramroleta online para sorteiotentar "eliminar a síndromeroleta online para sorteioDown" devido aos poucos nascimentosroleta online para sorteiocrianças com a síndrome — esse número foiroleta online para sorteio69%.

A proporçãoroleta online para sorteioabortos seletivos foi maior nos países do sul da Europa (72%) do que nos países nórdicos (51%) e no leste europeu (38%).

Questionado sobre a situaçãoroleta online para sorteiooutras regiões do mundo, inclusive na América Latina, Skotko explicou que ainda não há dados oficiais suficientes para realizar o levantamento nesses locais.

(A metodologia que embasou o estudo está no fim desta reportagem).

'Crianças Ideais'

Agustín Matía Amor é diretor administrativo da organização Down Spain, e acredita que é provável que as taxas citadas no estudo europeu tenham aumentado significativamente nos últimos anos.

"Hoje, dos 100% das crianças espanholas com Down que poderiam nascer, entre 90% e 95% não nascem", aponta, citando estatísticas coletadas porroleta online para sorteioentidade, que está preparando seu próprio estudo sobre a taxaroleta online para sorteionatalidaderoleta online para sorteiopessoas com Down junto com a Universidaderoleta online para sorteioSalamanca, na Espanha.

Essa queda fez com que a proporçãoroleta online para sorteiobebês com síndromeroleta online para sorteioDown caísseroleta online para sorteio1roleta online para sorteio800 na décadaroleta online para sorteio1980 para 1roleta online para sorteio2000 hoje, diz ele.

"É a mesma proporção que as doenças genéticas raras têm, o que significa que,roleta online para sorteiofato, hoje ter síndromeroleta online para sorteioDown na Espanha é considerado tão incomum quanto ter uma doença rara".

Matía Amor considera que dois dos fatores que ajudam a explicar por que a Espanha lidera o ranking é a combinação do acesso a tecnologiasroleta online para sorteiodiagnóstico pré-natalroleta online para sorteioaltíssimo nível com a legislação que permite estender os prazos para a realizaçãoroleta online para sorteioum aborto até 22 semanasroleta online para sorteiocasoroleta online para sorteio"anomalias fetais", algo que tem sido duramente questionado por organizações que defendem os direitos das pessoas com deficiência.

No entanto, Matía Amor não acredita que o acesso ao aborto por si só explique a queda acentuadaroleta online para sorteionascimentosroleta online para sorteiopessoas com síndromeroleta online para sorteioDownroleta online para sorteioseu país, nem vê "o maior ônus econômico que ter um filho significa para a família" como uma causa fundamental.

Para ele e seus colegas, há outras razões.

"A Espanha viveu uma mudança social muito grande nos anos 80. As pessoas começaram a ter poucos filhos e estes se tornaram o maior capitalroleta online para sorteiouma família. Assim, os pais idealizaram a criança que querem ter e essa formaroleta online para sorteiopensar se choca com a possibilidaderoleta online para sorteioque uma criança nasça com deficiência intelectual", diz ele.

"A sociedaderoleta online para sorteiogeral assume que a deficiência intelectual é o grande obstáculo para uma vida plena e aceita com bastante naturalidade que uma pessoa com síndromeroleta online para sorteioDown seja, no fundo, uma pessoa menos dignaroleta online para sorteioviver."

Mesmo assim, Matía Amor não acredita que a síndromeroleta online para sorteioDown desaparecerá por completo.

"Na Espanha, entre 5% e 10% das mulheres grávidas optam por não realizar exames pré-natais; por isso, devemos desconfiar dessas manchetes que alertam sobre o desaparecimento da síndromeroleta online para sorteioDown", diz.

'Me dá pena'

Mas além dos números, o debate sobre encorajar ou não as mães a ter um bebê com síndromeroleta online para sorteioDown não é novo.

E vem crescendo junto com o desenvolvimentoroleta online para sorteionovas metodologias para detectar a presença da síndrome, com a legalização do abortoroleta online para sorteiomais países e o aumento da qualidaderoleta online para sorteiovidaroleta online para sorteiopessoas com Down.

Skotko aponta que os avanços médicos permitiram que as pessoas com Down vivessem muito mais anos (a expectativaroleta online para sorteiovida hoje éroleta online para sorteiocercaroleta online para sorteio60 anos, mais que o dobro dos anos 80).

E esse aumento da expectativaroleta online para sorteiovida cria o paradoxoroleta online para sorteioque, mesmo com a queda acentuada nas taxasroleta online para sorteionatalidade, a comunidaderoleta online para sorteiopessoas com Down é maior do que nunca na Europa, aponta Matía Amor.

E mais vociferante.

Blanca San Segundo foi a primeira mulher com síndromeroleta online para sorteioDown a obter um diploma universitário na Espanha. Aos 33 anos, ela é professoraroleta online para sorteioapoio numa escola inclusiva e terapeuta ocupacional.

"Parece-me que há menos crianças com síndromeroleta online para sorteioDown. Por exemplo, na escola onde trabalho agora não há", observa San Segundo.

"Não estou surpresaroleta online para sorteioque haja menos nascimentos, mas isso me deixa triste", diz ela. "Gostaria que houvesse mais meninos e meninas com deficiência porque sempre aprendemos (com eles), mesmo que isso seja custoso."

"Somos pessoas muito valiosas com muitas capacidades, e a sociedade tem que ver isso", acrescenta.

"Acho que se a comunidade diminuísse, duas coisas poderiam acontecer: a primeira é que a sociedade se esqueceria do assunto, o que levaria a uma sociedade mais classista, menos solidária, mais egoísta."

"A outra possibilidade é que, como há menos pessoas com síndromeroleta online para sorteioDown, a sociedade se volta para ajudá-las a levar uma vida melhor."

"Espero que a sociedade evolua para melhor e estou confiante e esperançosa que isso aconteça."

Um mundo sem Down?

Heidi Crowter, uma britânica com síndromeroleta online para sorteioDown que faz campanha por mudanças na lei do Reino Unido que permite o aborto por esse motivo até o dia do parto, também acredita que as percepções sobre as pessoas com Down precisam mudar.

"Você tem que pararroleta online para sorteioencarar a síndromeroleta online para sorteioDown com as lentes do passado e passar a vê-laroleta online para sorteiouma forma mais nova e positiva", diz.

É uma visão compartilhada por Sally Phillips, uma comediante britânica e mãeroleta online para sorteioum filho com síndromeroleta online para sorteioDown.

Alguns anos atrás, Phillips apresentou um documentário da BBC intitulado "Um mundo sem síndromeroleta online para sorteioDown?". Nele, ela questionaroleta online para sorteioque tiporoleta online para sorteiosociedade queremos viver e quem achamos que deveria ter permissão para viver nela.

"Se estamos caminhando para um mundo onde cada vez mais pessoas podem escolher quem nasce", diz ela, referindo-se aos avanços nos testesroleta online para sorteiodetecção precoce para todos os tiposroleta online para sorteiocondições, não apenas para Down, "precisamos pensar sobre o que valorizamos."

"E à medida que nosso poderroleta online para sorteioescolha aumenta, quem são as pessoas que a sociedade pode deixar para trás?", questiona.

"Há um grande valor no que não é perfeito. Se houver uma rachadura, é por aí que a luz pode passar. E as imperfeições são o lugar onde a humanidade se torna mais visível."

Fora da Europa, uma das vozes mais respeitadas é a da ativista americana com síndromeroleta online para sorteioDown Karen Gaffney, que passou décadas incentivando a discussão e derrubando estereótipos.

Em uma eloquente palestra TED, Gaffney pede ao público que reflita sobre o que o futuro reserva para pessoas como elaroleta online para sorteioum mundo onde os testes pré-natais estão na ordem do dia.

No vídeo, ela se lembraroleta online para sorteioter ouvido o pai falar sobre as recomendações que o médico lhe deu após o nascimento. Ele havia sugerido interná-la, prevendo que, com sorte, a criança seria capazroleta online para sorteioamarrar os cadarços ou escrever o próprio nome.

"Esqueceuroleta online para sorteiofalar no Canal da Mancha", diz aos risos, referindo-se ao feitoroleta online para sorteio2001, quando se tornou a primeira pessoa com síndromeroleta online para sorteioDown a cruzar o canal, que divide o Reino Unido do continente europeu.

Gaffney enfatiza que mais e mais jovens com síndromeroleta online para sorteioDown estão se formando no ensino médio, enquanto outros continuam no ensino superior e aprendendo habilidades úteis para o trabalho.

"Existem músicos, artistas, jogadoresroleta online para sorteiogolfe, modelos, atores e palestrantes, alémroleta online para sorteiobons empregadores que fazem contribuições significativas para suas empresas e comunidades", diz ele.

"Todos esses são modelos do que você pode fazer apesarroleta online para sorteioter um cromossomo extra."

"Cada vida tem valor, cada vida importa, além do númeroroleta online para sorteiocromossomos que temos", conclui a ativista.

O estudo

O estudoroleta online para sorteioDe Graaf, Buckley e Skotko, publicado na revista científica European Journal of Human Geneticsroleta online para sorteio2020, e atualizado no finalroleta online para sorteio2022, é o primeiro que conseguiu estimar o impacto que os abortos seletivos tiveram sobre o nascimentoroleta online para sorteiocrianças com síndromeroleta online para sorteioDown.

Um dos autores, Brian Skotko, é diretor do Programaroleta online para sorteioSíndromeroleta online para sorteioDown do Hospital Geralroleta online para sorteioMassachusetts e professor-associado da Escola Médica da Universidaderoleta online para sorteioHarvard, nos EUA.

Ele explicou à BBC News Mundo sobre a metodologia.

"Como não há estatísticas oficiais sobre o assunto, usamos informaçõesroleta online para sorteiodiferentes países sobre a idade materna para calcular quantas crianças foram concebidas com Down".

"Sabemos que as chancesroleta online para sorteioconceber um bebê com Down variamroleta online para sorteioacordo com a idade, e essas estatísticas se mantiveram constantes ao longo do tempo. Então, com base na idade das mães, estimamos quantas dessas concepções foramroleta online para sorteiocrianças com Down", explica o especialista.

Ao comparar esse número com os registrosroleta online para sorteionascimentoroleta online para sorteiobebês com síndromeroleta online para sorteioDown, foi possível determinar quantas gestações foram interrompidas.

Para se ter uma ideiaroleta online para sorteiocomo o cenário mudou, foram comparados os períodosroleta online para sorteio1981-1985 e 2011-2015 (os números oficiais mais recentes que obtiveram).

Os especialistas determinaram, portanto, que se "não houvesse triagem pré-natal e abortos seletivos, as taxasroleta online para sorteionascidos vivos (com síndromeroleta online para sorteioDown)roleta online para sorteiotoda a Europa hoje seriam mais do que o dobro dos níveis atuais".

Skotko esclareceu, no entanto, que embora a taxaroleta online para sorteioaborto tenha aumentadoroleta online para sorteio10% para maisroleta online para sorteio50% durante esse período, o númeroroleta online para sorteioconcepçõesroleta online para sorteiocrianças com Down aumentou tanto durante esse período (73%) que compensou a queda nos nascimentos.

Em outras palavras: o aumento progressivo da idade materna levou a tantas gestaçõesroleta online para sorteiofetos com síndromeroleta online para sorteioDown que, ainda que mais da metade dessas gestações tenham sido interrompidas, a taxaroleta online para sorteionatalidade acabou sendo apenas 11% inferior à dos anos 80.

No entanto, muitos acreditam que nos oito anos desde 2015, quando foram coletados os últimos dados usados no estudo, a taxaroleta online para sorteionatalidaderoleta online para sorteiocrianças com síndromeroleta online para sorteioDown caiu muito mais.

Por quê? Porque depois dessa data, um método mais moderno para detectar a síndromeroleta online para sorteioDown começou a ser adotado na Europa: o teste pré-natal não invasivo (NIPT), que permite a confirmação do distúrbio sem os riscos dos procedimentos anteriores.

Segundo os dados que aparecem no estudo, estes são os 10 países europeus com maior taxaroleta online para sorteiointerrupção da gravidez devido à síndromeroleta online para sorteioDown:

Espanha (83%)

Portugal (80%),

Dinamarca (79%)

República Tcheca (77%)

Eslovênia (76%)

Estônia (76%)

Bulgária (74%)

Itália (71%)

Bélgica (70%)

Islândia (69%)