A lutabet5 365um grupobet5 365crianças ebet5 365um hospital contra as doenças mais raras do mundo:bet5 365

"As crianças adoraram as fotos, e foi muito bom para as pessoas saberem que Birmingham já é uma referência. Tem muito estigma e, ao mesmo tempo, é muito difícilbet5 365lidar. Às vezes (as doenças) não têm cura e muitos dos pacientes morrem antesbet5 365chegar à idade adulta", diz, emendando que gostariabet5 365estender a iniciativa ao Brasil.

"Se eu pudesse fazer algo para também ajudar pacientes no Brasil seria ótimo", completa a médica que nasceubet5 365São Paulo e moroubet5 365Curitiba, antesbet5 365se mudar para a Inglaterra.

Kerecuk conta que, por ano, o hospital onde trabalha atende 9 mil crianças com doenças raras e outras 5 mil que ainda esperam um diagnóstico. Doenças raras agrupam as que colocambet5 365risco ou debilitam cronicamente até cinco pessoas num grupobet5 36510 mil e que requerem esforços especiaisbet5 365tratamento.

Veja alguns dos retratos, feitos pelo fotógrafo britânico Kris Askey, e conheça as históriasbet5 365cinco dessas estrelas que lutam todo dia para viver.

Kadie-Leigh ainda espera por um diagnóstico

Kadie-Leigh Hamilton,bet5 3652 anos, tem uma doença tão rara que permanece sem diagnóstico.

Sua família tem conhecimentobet5 365apenas outras três crianças no mundo com o mesmo problema, que afeta os rins e bexiga.

Antes mesmobet5 365a garota nascer, a mãe dela ouviubet5 365especialistas que Kadie-Leigh não iria sobreviver. Depoisbet5 365passar as primeiras 11 semanasbet5 365vida no hospital, Kadie-Leigh se tranformou no que a própria mãe chamabet5 365"pequeno milagre".

Kadie-Leigh é suscetível a infecções urinárias e é submetida a consultas regulares no hospital infantil Birmingham para monitorarbet5 365condição renal.

Apesar da saúde frágil, Kadie-Leigh tenta ter uma infância o mais próximo possível do normal. Gostabet5 365se vestirbet5 365princesa ebet5 365brincarbet5 365fazbet5 365conta com seus amigos na creche.

Thomas aguarda transplantebet5 365rim

Thomas Davies,bet5 3654 anos, é falante e adora assistir filmes repetidamente - os musicais Mamma Mia e Les Misérables são os seus favoritos.

Seus rins não se desenvolveram como deveriam - um não funciona o outro tem apenas 4% da capacidadebet5 365um rim normal.

Por causa da rara condição renal, ele corre sério riscobet5 365morte e aguarda um transplante. Ele também segue uma rígida dieta.

Durante os últimos três anos, Thomas tem sido submetido a sessõesbet5 365quatro horasbet5 365diálise quatro vezes por semana. Estava no hospital no diabet5 365seu aniversáriobet5 3654 anos.

Os pais e os três irmãos do garoto vivem a ansiedade diáriabet5 365quem espera por um doador compatível, capazbet5 365dar uma vida nova ao garoto.

Skye fez sete cirurgias e tem futuro incerto

Quando Skye Gardner, 8, nasceu, os médicos acreditavam que ela não viveria nem 24 horas.

Ela é portadorabet5 365uma doença genética conhecida como Síndromebet5 365Williams, caracterizada por atrasosbet5 365desenvolvimento, como dificuldade moderadabet5 365aprendizagem, problemas cardíacos e renais.

Skye foi diagnosticada quando tinha três anosbet5 365idade e nunca conheceu outra pessoa com a mesma síndrome.

A família diz que há pouquíssima informação sobre essa doença e um grande númerobet5 365incógnitas sobre como será o futuro da garota.

Skye já foi submetida a sete cirurgias, uma delas no coração. Apesarbet5 365tudo, é sociável, sorridente e adora o cantor britânico Olly Murs.

Jordan deu os primeiros passos aos 3 anosbet5 365idade

Jordan Haywood tem 15 anosbet5 365idade, masbet5 365mãe conta que ele tem desenvolvimento mental equivalente aobet5 365uma criançabet5 3655 anos. Ele adora brincar com carrinhos e aviões, mas precisabet5 365ajuda constante para comer, tomar banho e se vestir.

Quando tinha seis semanasbet5 365idade, foi diagnosticado com a Síndromebet5 365Klinefelter -bet5 365que meninos nascem com cromossomo "X" extra. No casobet5 365Jordan, ele tem três ou quatro cromossomos X extras.

Ele também nasceu com três furos no coração e tem distúrbiosbet5 365fala, muscular e sensorial, alémbet5 365epilepsia, asma, ansiedade e problemas gastrointestinais - e apenas um rim funciona normalmente.

Médicos disseram aos paisbet5 365Jordan que ele jamais andaria. Mas, aos três anos, desafiou todas as expectativas e deu seus primeiros passos.

A maior preocupação da famíliabet5 365Jordan é saber quem vai cuidar do garoto na ausência dos pais.

Sophia, o bebê que fez uma cirurgiabet5 365cinco horas no cérebro

Sophia tem 13 meses e nasceu no Paísbet5 365Gales com uma deformação rara no crânio, conhecida como "cranioestenose Mercedes Benz".

A garota teve uma fusão prematura das suturas cranianas na partebet5 365trás da cabeça, na forma do conhecido logotipo da montadora Mercedes Benz, que causa uma imensa pressãobet5 365seu cérebro.

Para prevenir danos cerebrais, ela teve que ser submetida a uma cirurgia. Ficou na mesabet5 365operação por aproximadamente cinco horas e meia.

Desde então, Sophia e os pais dividem o tempo entre Birmingham ebet5 365casa no Paísbet5 365Gales. Ela precisa estar sob acompanhamento médico periódico.