A lutaaposta mínima na betanoum grupoaposta mínima na betanocrianças eaposta mínima na betanoum hospital contra as doenças mais raras do mundo:aposta mínima na betano

"As crianças adoraram as fotos, e foi muito bom para as pessoas saberem que Birmingham já é uma referência. Tem muito estigma e, ao mesmo tempo, é muito difícilaposta mínima na betanolidar. Às vezes (as doenças) não têm cura e muitos dos pacientes morrem antesaposta mínima na betanochegar à idade adulta", diz, emendando que gostariaaposta mínima na betanoestender a iniciativa ao Brasil.

"Se eu pudesse fazer algo para também ajudar pacientes no Brasil seria ótimo", completa a médica que nasceuaposta mínima na betanoSão Paulo e morouaposta mínima na betanoCuritiba, antesaposta mínima na betanose mudar para a Inglaterra.

Kerecuk conta que, por ano, o hospital onde trabalha atende 9 mil crianças com doenças raras e outras 5 mil que ainda esperam um diagnóstico. Doenças raras agrupam as que colocamaposta mínima na betanorisco ou debilitam cronicamente até cinco pessoas num grupoaposta mínima na betano10 mil e que requerem esforços especiaisaposta mínima na betanotratamento.

Veja alguns dos retratos, feitos pelo fotógrafo britânico Kris Askey, e conheça as históriasaposta mínima na betanocinco dessas estrelas que lutam todo dia para viver.

Kadie-Leigh ainda espera por um diagnóstico

Kadie-Leigh Hamilton,aposta mínima na betano2 anos, tem uma doença tão rara que permanece sem diagnóstico.

Sua família tem conhecimentoaposta mínima na betanoapenas outras três crianças no mundo com o mesmo problema, que afeta os rins e bexiga.

Antes mesmoaposta mínima na betanoa garota nascer, a mãe dela ouviuaposta mínima na betanoespecialistas que Kadie-Leigh não iria sobreviver. Depoisaposta mínima na betanopassar as primeiras 11 semanasaposta mínima na betanovida no hospital, Kadie-Leigh se tranformou no que a própria mãe chamaaposta mínima na betano"pequeno milagre".

Kadie-Leigh é suscetível a infecções urinárias e é submetida a consultas regulares no hospital infantil Birmingham para monitoraraposta mínima na betanocondição renal.

Apesar da saúde frágil, Kadie-Leigh tenta ter uma infância o mais próximo possível do normal. Gostaaposta mínima na betanose vestiraposta mínima na betanoprincesa eaposta mínima na betanobrincaraposta mínima na betanofazaposta mínima na betanoconta com seus amigos na creche.

Thomas aguarda transplanteaposta mínima na betanorim

Thomas Davies,aposta mínima na betano4 anos, é falante e adora assistir filmes repetidamente - os musicais Mamma Mia e Les Misérables são os seus favoritos.

Seus rins não se desenvolveram como deveriam - um não funciona o outro tem apenas 4% da capacidadeaposta mínima na betanoum rim normal.

Por causa da rara condição renal, ele corre sério riscoaposta mínima na betanomorte e aguarda um transplante. Ele também segue uma rígida dieta.

Durante os últimos três anos, Thomas tem sido submetido a sessõesaposta mínima na betanoquatro horasaposta mínima na betanodiálise quatro vezes por semana. Estava no hospital no diaaposta mínima na betanoseu aniversárioaposta mínima na betano4 anos.

Os pais e os três irmãos do garoto vivem a ansiedade diáriaaposta mínima na betanoquem espera por um doador compatível, capazaposta mínima na betanodar uma vida nova ao garoto.

Skye fez sete cirurgias e tem futuro incerto

Quando Skye Gardner, 8, nasceu, os médicos acreditavam que ela não viveria nem 24 horas.

Ela é portadoraaposta mínima na betanouma doença genética conhecida como Síndromeaposta mínima na betanoWilliams, caracterizada por atrasosaposta mínima na betanodesenvolvimento, como dificuldade moderadaaposta mínima na betanoaprendizagem, problemas cardíacos e renais.

Skye foi diagnosticada quando tinha três anosaposta mínima na betanoidade e nunca conheceu outra pessoa com a mesma síndrome.

A família diz que há pouquíssima informação sobre essa doença e um grande númeroaposta mínima na betanoincógnitas sobre como será o futuro da garota.

Skye já foi submetida a sete cirurgias, uma delas no coração. Apesaraposta mínima na betanotudo, é sociável, sorridente e adora o cantor britânico Olly Murs.

Jordan deu os primeiros passos aos 3 anosaposta mínima na betanoidade

Jordan Haywood tem 15 anosaposta mínima na betanoidade, masaposta mínima na betanomãe conta que ele tem desenvolvimento mental equivalente aoaposta mínima na betanouma criançaaposta mínima na betano5 anos. Ele adora brincar com carrinhos e aviões, mas precisaaposta mínima na betanoajuda constante para comer, tomar banho e se vestir.

Quando tinha seis semanasaposta mínima na betanoidade, foi diagnosticado com a Síndromeaposta mínima na betanoKlinefelter -aposta mínima na betanoque meninos nascem com cromossomo "X" extra. No casoaposta mínima na betanoJordan, ele tem três ou quatro cromossomos X extras.

Ele também nasceu com três furos no coração e tem distúrbiosaposta mínima na betanofala, muscular e sensorial, alémaposta mínima na betanoepilepsia, asma, ansiedade e problemas gastrointestinais - e apenas um rim funciona normalmente.

Médicos disseram aos paisaposta mínima na betanoJordan que ele jamais andaria. Mas, aos três anos, desafiou todas as expectativas e deu seus primeiros passos.

A maior preocupação da famíliaaposta mínima na betanoJordan é saber quem vai cuidar do garoto na ausência dos pais.

Sophia, o bebê que fez uma cirurgiaaposta mínima na betanocinco horas no cérebro

Sophia tem 13 meses e nasceu no Paísaposta mínima na betanoGales com uma deformação rara no crânio, conhecida como "cranioestenose Mercedes Benz".

A garota teve uma fusão prematura das suturas cranianas na parteaposta mínima na betanotrás da cabeça, na forma do conhecido logotipo da montadora Mercedes Benz, que causa uma imensa pressãoaposta mínima na betanoseu cérebro.

Para prevenir danos cerebrais, ela teve que ser submetida a uma cirurgia. Ficou na mesaaposta mínima na betanooperação por aproximadamente cinco horas e meia.

Desde então, Sophia e os pais dividem o tempo entre Birmingham eaposta mínima na betanocasa no Paísaposta mínima na betanoGales. Ela precisa estar sob acompanhamento médico periódico.