Os dilemas da pediatra que cuidacodigo bonus h2betcriançascodigo bonus h2betestado terminal:codigo bonus h2bet

Por isso, quando possível, Carneiro tenta viabilizar que a criança tenha alta do hospital e receba cuidadoscodigo bonus h2betcasa. No casocodigo bonus h2betManuella, a preocupação era garantir que a menina convivesse o máximo possível com toda a família — que a mãe e o pai pudessem aproveitar cada minuto com a filha e se despedir.

"Em casa, eles iam conseguir ter uma dinâmica mais saudável, com mais privacidade e com a presençacodigo bonus h2betoutros familiares. No ambiente hospitalar, a gente não tem como receber a visita da avó, da tia,codigo bonus h2betamiguinhos", diz.

Carneiro lembra que ficou emocionada ao receber da mãecodigo bonus h2betManuella uma imagem da bebêcodigo bonus h2betcasa.

"Tinha uma expectativa grandecodigo bonus h2betela estar no quartinho dela. E, quando ela chegoucodigo bonus h2betcasa, a mãe mandou foto para a gente. A Manu estava lá na caminha, com coberta toda rosa e ursinho."

Qualidadecodigo bonus h2betvida x mais diascodigo bonus h2betvida

Carneiro diz que a decisãocodigo bonus h2betdar alta a Manuella envolveu toda a equipe médica e a família da menina, após perceberem que não havia mais tratamento para o câncercodigo bonus h2betcérebro que ela enfrentava.

A menina chegou a passar por cirurgias e fazer quimioterapia, mas o tipo do tumor era muito agressivo. Em busca da cura, os pais pediram opiniõescodigo bonus h2betdiferentes profissionais. Mas a bebê, que no início do tratamento era ativa e até mandava beijinhos para as pessoas, já não se comunicava, não se mexia, nem saía da cama. Foram muitas idas e vindas ao hospital durante o tratamento, totalizando cinco mesescodigo bonus h2betinternação.

Pai e mãe se desdobravam para trabalhar, se deslocar ao hospital e ficar com a filha o máximocodigo bonus h2bettempo possível. "Eram pais muito dedicados, presentes, nunca reclamaram nemcodigo bonus h2betcansaço, embora pudessem estar exaustos", conta Carneiro.

A médica afirma que um dos dilemas ao enviar um paciente terminal para casa e evitar intervenções invasivas é aceitar que,codigo bonus h2betalguns casos, a criança poderá viver menos dias, embora tenha dias melhores enquanto viver.

"Pode ser que aconteça (a morte) mais cedo, porque, querendo ou não, não vai ter uma equipe lá para fazer uma intervenção mais invasiva, intubação ou tratamento rápidocodigo bonus h2betum quadro infeccioso".

"Mas é importante entender que a proposta é ter qualidade naqueles poucos dias e não obrigatoriamente ter mais dias."

Carneiro destaca, no entanto, que o excessocodigo bonus h2betintervençõescodigo bonus h2betalguns casos também pode acabar encurtando a vida,codigo bonus h2betvezcodigo bonus h2betprolongá-la.

"Quando você entra com um planocodigo bonus h2betcuidados paliativos, algumas intervenções que são entendidas como fúteis não são oferecidas. E essas intervenções, às vezes, são a causacodigo bonus h2betum fim mais breve, com paciente morrendo na mesacodigo bonus h2betoperação."

'Retorno à maternidade nacodigo bonus h2betplenitude'

Para os paiscodigo bonus h2betManuella, ter a filhacodigo bonus h2betcasa significou a oportunidadecodigo bonus h2betexercer o papelcodigo bonus h2betpai e mãe nacodigo bonus h2betplenitude. Eles voltaram a ser os cuidadores principais da filha.

"No hospital, a rotina é orientada por nós, médicos, a medicação é dada pela equipe médica. Com a ida para casa, a mãe e o pai puderam voltar a ser a referência no cuidado, a planejar a rotina e a vida da filha, como faziam quando ela nasceu", lembra Carneiro.

"Foi muito especial ver essa volta da maternidade e paternidade nacodigo bonus h2betplenitude."

Os pais tiveram duas semanascodigo bonus h2betcasa com Manuella, antescodigo bonus h2betela morrer.

A oportunidadecodigo bonus h2betse despedircodigo bonus h2betum parentecodigo bonus h2betcasa ainda é muito rara no Brasil. A imensa maioria das crianças e adultos com doenças incuráveis acaba morrendo nos hospitais. Alguns acabam passando por intervenções que prolongam a vida, sem necessariamente garantir conforto ou qualidadecodigo bonus h2betvida.

Dilemas e desafios

Cinara Carneiro destaca que uma equipe especializada precisa desenhar um planocodigo bonus h2betcuidado para viabilizar que o paciente passe seus últimos dias fora do hospital. E, segundo ela, muitos profissionais resistem a autorizar a alta por receio.

Isso se deve, diz a médica, à cultura da hospitalização que prevalece no país. Burocracia e insegurança jurídica também dificultam o acesso ao direitocodigo bonus h2betmorrer rodeado pela família.

"O sistema é burocrático. Morrercodigo bonus h2betcasa é muito difícil para adultos e crianças. E quando ocorre o óbito domiciliar, a declaraçãocodigo bonus h2betóbito é complexa. Uma equipe médica precisa ir até a casa para verificar a morte. Sem isso, o corpo não pode ser liberado e vai para o Instituto Médico Legal", diz.

Portanto, ela destaca, é preciso ter um planejamento que envolva diferentes profissionais e um médico ciente do prontuário da criança para ser acionado no momento da morte e garantir a liberação do corpo, se o paciente estivercodigo bonus h2betcasa.

"Esse médico vai conhecer o histórico da criança e vai fazer a declaraçãocodigo bonus h2betóbito, porque senão essa criança vai para um IML. Num momentocodigo bonus h2betsofrimento, essa seria uma dinâmica que traria mais dor. Então, eu tenho que ter construído do hospital ao domicílio um planocodigo bonus h2betação que inclua o momento do óbito."

Em casocodigo bonus h2betplanocodigo bonus h2betsaúde particular, a família do paciente precisa encontrar uma equipecodigo bonus h2betmédicos disposta a esse tipocodigo bonus h2betcuidado, com home care (estrutura hospitalarcodigo bonus h2betdomicílio) e médicocodigo bonus h2bethome care cientecodigo bonus h2betque,codigo bonus h2betalguns dias ou meses, poderá ter que declarar o óbito da criançacodigo bonus h2betcasa.

"Se você é paciente e tem um planocodigo bonus h2betsaúde, aí você tem que ter home care e o seu médico do home care tem que estar alinhado com você.", diz.

No Sistema Únicocodigo bonus h2betSaúde, essa possibilidade é mais remota, porque o médico da unidadecodigo bonus h2betPronto Atendimento próxima à casa da família tem que estar ciente do prontuário da criança e alinhado com a estratégiacodigo bonus h2betcuidado paliativo.

"Se você estiver no SUS, você não consegue morrercodigo bonus h2betcasa. A não ser que você tenha o seu postocodigo bonus h2betsaúde funcionando bem. E lá, tem que ter um profissionalcodigo bonus h2betreferência seu, que te conheça, e que ele não rode. Mas a gente sabe que os profissionaiscodigo bonus h2betsaúde circulam", diz.

"E a gente tem muito profissional recém-formado trabalhando na ponta. Então, entendo que ele se sinta inseguro, e ele precisa que nós, que somos especializados, entreguemos um plano completo, e que ele confiecodigo bonus h2betnós. Então eu preciso ter um especialista, um paliativista e um colega na ponta que pode ser o médico da atenção primária à saúde ou o médico do home care alinhados com o planocodigo bonus h2betcuidado."

Cinara Carneiro defende que o SUS invista maiscodigo bonus h2betcursos sobre cuidados paliativos para profissionais da atenção básica, para que se sintam menos inseguros diante da opção pela mortecodigo bonus h2betcasa.

"Eles têm que começar a entender que esse fimcodigo bonus h2betvida, seja para pacientes idosos ou crianças, pode ser proporcionadocodigo bonus h2betcasa."

Ela destaca, porém, que a família do paciente precisa receber apoio e informação para garantir que os últimos diascodigo bonus h2betvida dele ocorram da maneira mais leve possível e sem dor física.

"Não é simples. No caso da Manu, tivemos que ensinar a usar o opioide, porque ela precisavacodigo bonus h2betmorfina. Os pais também aprenderam a usar sonda, porque ela era alimentada por lá, e a lidar com sintomas como constipação causados pela morfina", relata a médica, acrescentando que a equipe também detalhou para os pais os sintomas e comportamentos que ocorrem no momento da morte.

A médica e a família da menina acreditam que o esforço valeu a pena. A mãecodigo bonus h2betManuella autorizou a BBC News Brasil a usar as fotos da bebê e a contar a história dela.

"Infelizmente, não foi possível curar a Manuella, mas conseguimos fazer com que esse processo fosse mais leve para que a família pudesse fechar esse ciclo. A despedida é sempre dolorosa, não é fácil, mas é também um processo que envolve muito amor", conclui Cinara Carneiro.

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