'Pelebet 365 league of legendsborboleta': a dolorosa doença que causa dores e ferimentos e pode levar à morte:bet 365 league of legends

bet 365 league of legends "Me perguntam muito se sinto que estou os 'dias contados' ... definitivamente não me sinto assim. Vou viver minha vida da melhor maneira possível."

A americana Lucy Beal Lott tem 20 anos e nasceu com uma doença genética e hereditária rara chamada epidermólise bolhosa (EB).

Essa doença provoca a formaçãobet 365 league of legendsbolhas na pele por contabet 365 league of legendsmínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

Para Lucy, isso significa, muitas vezes, ter que enfaixar feridas dolorosas.

As crianças que nascem com a doença são conhecidas como "crianças borboletas", porquebet 365 league of legendspele se assemelha às asasbet 365 league of legendsuma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

"A pergunta que me fazem bastante na internet é: 'Dói?' E eu fico tipo, 'claro que sim. Feridas abertas podem ser bastante dolorosas'", diz ela.

"Neste momento, tenho uma grande ferida aberta no tornozelo, e estou sentindo dor."

A doença não só afeta a parte externa do corpo. Lucy, por exemplo, teve que fazer várias cirurgias na garganta durante a adolescência para tratar o tecido cicatricial.

Portadores da doença também têm uma expectativabet 365 league of legendsvida menor do que o restante da população. Não há cura para a EB.

Estima-se que cercabet 365 league of legends500 mil pessoas tenham a doençabet 365 league of legendstodo o mundo. No Brasil, são 802, segundo dados do Ministério da Saúde.

Lucy, que é naturalbet 365 league of legendsAustin, no Texas (EUA), está atualmente estudando na Universidade St Andrews, na Escócia. Ela diz que foi diagnosticada com a doença quando nasceu sem pelebet 365 league of legendsalguns lugares do corpo.

"Eles (médicos) sabiam que algo estava realmente errado pois sempre que uma enfermeira removia um eletrodo da minha pele, um pedaçobet 365 league of legendspele ia junto", diz ela,bet 365 league of legendsentrevista à BBC.

'Minha sombra'

"O EB cresceu comigo como minha sombra", diz Lucy. "Aprendi o nome da minha doença e a palavra 'terminal' na mesma épocabet 365 league of legendsque aprendi o meu próprio nome."

Apesarbet 365 league of legendstodos os obstáculos, Lucy diz que não deixou a doença afetarbet 365 league of legendsvidabet 365 league of legendsmaneira negativa.

Ela se tornou uma espéciebet 365 league of legendsporta-voz dos portadores da EB e ajudou a aumentar a conscientização sobre a enfermidade, aparecendobet 365 league of legendsrevistas, dando uma palestra no TED e terminando seu primeiro romance - enquanto ainda estudava.

Lucy atribuibet 365 league of legendsmotivação ao fatobet 365 league of legendsquebet 365 league of legendsdoença a levou a faltar à escola quando criança.

"Adorava ir à escola. Era uma criança estranha. Ficava muito chateada quando não conseguia ir à escola", diz ela.

"Vi que a única coisa que a EB não podia limitarbet 365 league of legendsmim era minha capacidadebet 365 league of legendsaprender".

Lucy também publica selfies embet 365 league of legendsconta pessoal no Instagram. Segundo ela, essa é uma ótima maneirabet 365 league of legendsse conectar com outras pessoas que vivem com uma ampla variedadebet 365 league of legendsdoenças da pele.

"Já é difícil ser adolescente, mas ser diferente é muito, muito difícil", diz ela.

"Então, se um adolescente pode ver alguém que se parece com eles na mídia, isso pode realmente ajudar."

Lucy diz receber mensagensbet 365 league of legendspessoasbet 365 league of legendstodo o mundo que têm problemasbet 365 league of legendspele visíveis como os dela.

"Acordo todos os dias com pessoas me dizendo: 'obrigado', o que aquece meu coração."

'Grupo incrívelbet 365 league of legendspessoas'

A atitudebet 365 league of legendsLucy não é única entre a comunidade da EB,bet 365 league of legendsacordo com Caroline Collins, diretorabet 365 league of legendspesquisa da ONG EB Debra.

"Eles estão entre os jovens mais otimistas e progressistas que já conheci", diz ela.

"Quando vejo quantos deles estão na escola, na universidade, no mercadobet 365 league of legendstrabalho e vivendo a melhor vida possível diante das adversidades, fico surpresa, para ser honesta. São um grupo incrívelbet 365 league of legendspessoas".

Contudo, um dos principais problemas da EB é que a doença reduz a expectativabet 365 league of legendsvidabet 365 league of legendsseus portadores.

Existem três tipos principais. Abet 365 league of legendsLucy é chamada EB distrófica,bet 365 league of legendsque os sintomas variambet 365 league of legendsleves a graves.

A forma mais extrema da doença - chamada EB juncional - é a mais rara. Ela acomete a maior parte da superfície corporal e a morte pode ocorrer antes do primeiro anobet 365 league of legendsvida.

Caroline está organizando um encontro, do qual Lucy também participará, com outros especialistasbet 365 league of legendsEBbet 365 league of legendstodo o mundobet 365 league of legendsLondres na semana que vem. A conferência é a maior do gênero.

"Percorremos um longo caminho nos últimos anos", diz Caroline "mas mais pesquisas precisam ser feitas. Como é uma doença genética, um tratamento genético pode ser a solução, e ele pode ser feito durante a infância", acrescenta.

"Outros tiposbet 365 league of legendsEB podem levar à mortebet 365 league of legendssemanas ou meses", explica. "Há portadores da doença que podem viver entre os 20 e os 40 anos, entre os 30 e os 40 anos."

Mas para Lucy, no momento, trata-sebet 365 league of legendsfocar no futuro.

Ela tem o que parece ser uma lista interminávelbet 365 league of legendsresoluções: "Espero fazer muito mais pela conscientização este ano. Tenho muitos estágios para me candidatar e espero conseguir meu mestradobet 365 league of legendsbreve".

"Se dependessebet 365 league of legendsmim, iria à escola para sempre."