O garoto com 'síndrome sem nome' que deixou os médicos perplexos:slot dog house

Juntamente com problemasslot dog houseprocessamento sensorial, hipermobilidade, alergias, enfraquecimento do sistema imunológico, problemas digestivos e intestinais, ansiedade e transtornoslot dog houseapego reativo, Charlie apresenta características associadas ao autismo, e os médicos estão investigando uma possível condição no seu tecido conjuntivo.

"De repente, fomos jogados neste mundoslot dog housealimentação por tubo e cronogramasslot dog houseremédios. Nós nos sentimos muito sozinhos. Em um dado momento, estávamos sendo acompanhados por 20 médicos diferentes", diz Laura.

"Não ter um diagnóstico muitas vezes significa que você não se enquadraslot dog housenenhuma condição. Tivemosslot dog houselutar por tudo, todos os serviços, cada equipamento e tiposlot dog houseapoio necessário."

'Fomos levados a pensar que era nossa culpa'

Charlie não balbuciava ou se sentava como os outros bebês. Mas Laura e seu marido, Steve, não estavam preocupados com os marcos do desenvolvimento infantil, porque estavam ocupados demaisslot dog housemantê-lo vivo.

"Era aterrorizante a rapidez com queslot dog housecondição podia se deteriorar quando era bebê. De repente, estávamos buscando um tuboslot dog houseoxigênio e chamando uma ambulância", disse ela.

O garoto ama tratores e parece ser uma criança como outra qualquer, mas isso é parte do problema, segundoslot dog housemãe.

"Fomos levados a pensar que era nossa culpa, até mesmo por médicos. Nós nos afastamosslot dog housefamiliares e amigos e fomos acusadosslot dog houseinventar os problemasslot dog houseCharlie, porque não temos um diagnóstico que as pessoas possam buscar no Google. Particularmente, isso tem afetado minha saúde mental."

Charlie freqüenta uma escola comum, e Laura diz ter muito orgulhoslot dog houseseu menino "inacreditavelmente atrevido", que recentemente aprendeu a segurar um lápis.

"Fomos informadosslot dog houseque ele poderia não andar ou falar, e é incrível o quão longe ele chegou. Estamos sempre aprendendo como podemos ajudá-lo a se acalmar, seja com vários banhos, porque a água realmente o relaxa, ou o deixamos sairslot dog housecasa para cavar na lama ou naslot dog housecaixaslot dog houseareia."

Uma redeslot dog houseapoio para as famílias

A famíliaslot dog houseCharlie, incluindo Chloe,slot dog house7 anos, que é "muito protetora"slot dog houseseu irmão mais novo, encontrou apoio da organização Swan UK, que organiza anualmente, na última sexta-feiraslot dog houseabril, um esforçoslot dog houseconcientização, o Dia da Criança Não Diagnosticada.

Lauren Roberts, coordenadora nacional da Swan UK, disse que isso é uma chance destas famílias, que muitas vezes são "invisíveis" e "vivemslot dog houseum limbo", se unirem.

"Embora a maioria das famílias entenda que o diagnóstico não é uma varinha mágica, elas vivem na esperançaslot dog houseter respostas e aliviar algunsslot dog houseseus medos sobre o futuro dos seus filhos", disse ela.

Quando as pessoas duvidam que Charlie está doente, Laura diz que, agora, indica o site da Swan UK. Charlie provavelmente nunca obterá um diagnóstico formal, eslot dog housea família começou a aceitar isso.

Quanto ao futuro, Laura espera que seu filho possa ser "feliz e resiliente" e aprenda a "aceitar suas peculiaridades".

"Ele foi alémslot dog housetodas as expectativas que alguém já teve sobre ele, rasgou os livrosslot dog housemedicina e escreveu suas próprias regras, como muitos como ele. Passou por mais exames, procedimentos e cirurgias emslot dog housecurta vida do que qualquer um deveria ter, sempre com um sorriso insolente que fez muitas pessoas sorrirem com ele ao longo do caminho."

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