O garoto com 'síndrome sem nome' que deixou os médicos perplexos:1xbet

Juntamente com problemas1xbetprocessamento sensorial, hipermobilidade, alergias, enfraquecimento do sistema imunológico, problemas digestivos e intestinais, ansiedade e transtorno1xbetapego reativo, Charlie apresenta características associadas ao autismo, e os médicos estão investigando uma possível condição no seu tecido conjuntivo.

"De repente, fomos jogados neste mundo1xbetalimentação por tubo e cronogramas1xbetremédios. Nós nos sentimos muito sozinhos. Em um dado momento, estávamos sendo acompanhados por 20 médicos diferentes", diz Laura.

"Não ter um diagnóstico muitas vezes significa que você não se enquadra1xbetnenhuma condição. Tivemos1xbetlutar por tudo, todos os serviços, cada equipamento e tipo1xbetapoio necessário."

'Fomos levados a pensar que era nossa culpa'

Charlie não balbuciava ou se sentava como os outros bebês. Mas Laura e seu marido, Steve, não estavam preocupados com os marcos do desenvolvimento infantil, porque estavam ocupados demais1xbetmantê-lo vivo.

"Era aterrorizante a rapidez com que1xbetcondição podia se deteriorar quando era bebê. De repente, estávamos buscando um tubo1xbetoxigênio e chamando uma ambulância", disse ela.

O garoto ama tratores e parece ser uma criança como outra qualquer, mas isso é parte do problema, segundo1xbetmãe.

"Fomos levados a pensar que era nossa culpa, até mesmo por médicos. Nós nos afastamos1xbetfamiliares e amigos e fomos acusados1xbetinventar os problemas1xbetCharlie, porque não temos um diagnóstico que as pessoas possam buscar no Google. Particularmente, isso tem afetado minha saúde mental."

Charlie freqüenta uma escola comum, e Laura diz ter muito orgulho1xbetseu menino "inacreditavelmente atrevido", que recentemente aprendeu a segurar um lápis.

"Fomos informados1xbetque ele poderia não andar ou falar, e é incrível o quão longe ele chegou. Estamos sempre aprendendo como podemos ajudá-lo a se acalmar, seja com vários banhos, porque a água realmente o relaxa, ou o deixamos sair1xbetcasa para cavar na lama ou na1xbetcaixa1xbetareia."

Uma rede1xbetapoio para as famílias

A família1xbetCharlie, incluindo Chloe,1xbet7 anos, que é "muito protetora"1xbetseu irmão mais novo, encontrou apoio da organização Swan UK, que organiza anualmente, na última sexta-feira1xbetabril, um esforço1xbetconcientização, o Dia da Criança Não Diagnosticada.

Lauren Roberts, coordenadora nacional da Swan UK, disse que isso é uma chance destas famílias, que muitas vezes são "invisíveis" e "vivem1xbetum limbo", se unirem.

"Embora a maioria das famílias entenda que o diagnóstico não é uma varinha mágica, elas vivem na esperança1xbetter respostas e aliviar alguns1xbetseus medos sobre o futuro dos seus filhos", disse ela.

Quando as pessoas duvidam que Charlie está doente, Laura diz que, agora, indica o site da Swan UK. Charlie provavelmente nunca obterá um diagnóstico formal, e1xbeta família começou a aceitar isso.

Quanto ao futuro, Laura espera que seu filho possa ser "feliz e resiliente" e aprenda a "aceitar suas peculiaridades".

"Ele foi além1xbettodas as expectativas que alguém já teve sobre ele, rasgou os livros1xbetmedicina e escreveu suas próprias regras, como muitos como ele. Passou por mais exames, procedimentos e cirurgias em1xbetcurta vida do que qualquer um deveria ter, sempre com um sorriso insolente que fez muitas pessoas sorrirem com ele ao longo do caminho."

1xbet Já assistiu aos nossos novos vídeos no YouTube 1xbet ? Inscreva-se no nosso canal!