O garoto com 'síndrome sem nome' que deixou os médicos perplexos:caça niquel copa 98 online

Juntamente com problemascaça niquel copa 98 onlineprocessamento sensorial, hipermobilidade, alergias, enfraquecimento do sistema imunológico, problemas digestivos e intestinais, ansiedade e transtornocaça niquel copa 98 onlineapego reativo, Charlie apresenta características associadas ao autismo, e os médicos estão investigando uma possível condição no seu tecido conjuntivo.

"De repente, fomos jogados neste mundocaça niquel copa 98 onlinealimentação por tubo e cronogramascaça niquel copa 98 onlineremédios. Nós nos sentimos muito sozinhos. Em um dado momento, estávamos sendo acompanhados por 20 médicos diferentes", diz Laura.

"Não ter um diagnóstico muitas vezes significa que você não se enquadracaça niquel copa 98 onlinenenhuma condição. Tivemoscaça niquel copa 98 onlinelutar por tudo, todos os serviços, cada equipamento e tipocaça niquel copa 98 onlineapoio necessário."

'Fomos levados a pensar que era nossa culpa'

Charlie não balbuciava ou se sentava como os outros bebês. Mas Laura e seu marido, Steve, não estavam preocupados com os marcos do desenvolvimento infantil, porque estavam ocupados demaiscaça niquel copa 98 onlinemantê-lo vivo.

"Era aterrorizante a rapidez com quecaça niquel copa 98 onlinecondição podia se deteriorar quando era bebê. De repente, estávamos buscando um tubocaça niquel copa 98 onlineoxigênio e chamando uma ambulância", disse ela.

O garoto ama tratores e parece ser uma criança como outra qualquer, mas isso é parte do problema, segundocaça niquel copa 98 onlinemãe.

"Fomos levados a pensar que era nossa culpa, até mesmo por médicos. Nós nos afastamoscaça niquel copa 98 onlinefamiliares e amigos e fomos acusadoscaça niquel copa 98 onlineinventar os problemascaça niquel copa 98 onlineCharlie, porque não temos um diagnóstico que as pessoas possam buscar no Google. Particularmente, isso tem afetado minha saúde mental."

Charlie freqüenta uma escola comum, e Laura diz ter muito orgulhocaça niquel copa 98 onlineseu menino "inacreditavelmente atrevido", que recentemente aprendeu a segurar um lápis.

"Fomos informadoscaça niquel copa 98 onlineque ele poderia não andar ou falar, e é incrível o quão longe ele chegou. Estamos sempre aprendendo como podemos ajudá-lo a se acalmar, seja com vários banhos, porque a água realmente o relaxa, ou o deixamos saircaça niquel copa 98 onlinecasa para cavar na lama ou nacaça niquel copa 98 onlinecaixacaça niquel copa 98 onlineareia."

Uma redecaça niquel copa 98 onlineapoio para as famílias

A famíliacaça niquel copa 98 onlineCharlie, incluindo Chloe,caça niquel copa 98 online7 anos, que é "muito protetora"caça niquel copa 98 onlineseu irmão mais novo, encontrou apoio da organização Swan UK, que organiza anualmente, na última sexta-feiracaça niquel copa 98 onlineabril, um esforçocaça niquel copa 98 onlineconcientização, o Dia da Criança Não Diagnosticada.

Lauren Roberts, coordenadora nacional da Swan UK, disse que isso é uma chance destas famílias, que muitas vezes são "invisíveis" e "vivemcaça niquel copa 98 onlineum limbo", se unirem.

"Embora a maioria das famílias entenda que o diagnóstico não é uma varinha mágica, elas vivem na esperançacaça niquel copa 98 onlineter respostas e aliviar algunscaça niquel copa 98 onlineseus medos sobre o futuro dos seus filhos", disse ela.

Quando as pessoas duvidam que Charlie está doente, Laura diz que, agora, indica o site da Swan UK. Charlie provavelmente nunca obterá um diagnóstico formal, ecaça niquel copa 98 onlinea família começou a aceitar isso.

Quanto ao futuro, Laura espera que seu filho possa ser "feliz e resiliente" e aprenda a "aceitar suas peculiaridades".

"Ele foi alémcaça niquel copa 98 onlinetodas as expectativas que alguém já teve sobre ele, rasgou os livroscaça niquel copa 98 onlinemedicina e escreveu suas próprias regras, como muitos como ele. Passou por mais exames, procedimentos e cirurgias emcaça niquel copa 98 onlinecurta vida do que qualquer um deveria ter, sempre com um sorriso insolente que fez muitas pessoas sorrirem com ele ao longo do caminho."

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