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'Não sou criança': seis fatos que youtuber com síndromebetpagDown quer que todos saibam:betpag
As publicaçõesbetpagCacai nas redes viraram trabalho e se tornaram a principal fontebetpagrenda da família, que morabetpagLaurobetpagFreitas, região metropolitanabetpagSalvador. Para administrar os seus perfis e coordenar as publicidades que tem feito, a jovem recebe ajuda dos pais, Janaina e Dalmo Lemos, e da irmã, Luiza,betpag21 anos.
Janaina acredita que um dos motivos para o sucesso da filha na internet é que muitas pessoas, principalmente paisbetpagcrianças com a mesma característica, buscam influenciadores digitais que abordem a síndromebetpagDown. Assim como Cacai, há outros jovens com a mesma alteração genética que acumulam milharesbetpagseguidores nas redes sociais.
No Brasil há, segundo estimativas, aproximadamente, 300 mil pessoas com a trissomia do cromossomo 21, outro nome dado à síndromebetpagDown — alteração genética causada pela existênciabetpagum cromossomo a mais nas células do indivíduo.
Um dos principais objetivosbetpagCacai na internet é ajudar a combater o preconceito. Nas redes, a jovem faz publicações que classifica como tentativasbetpagdesconstruir pensamentos que muitos têm sobre pessoas com síndromebetpagDown.
Em um dos vídeos recentes, ela critica quem a considera especial por ter a síndrome. Em outro, menciona as perguntas que mais escuta. "Você saber ler? Pode sair sozinha? Já beijou?", são algumas das questões. Ao fim, ela afirma: "eu posso tudo!"
A BBC News Brasil listou os seis fatos que Cacai considera que todos devem saber sobre adultos com síndromebetpagDown.
1 - 'Não somos eternas crianças'
Uma das situações que mais incomodam Cacai é quando as pessoas a abordambetpagmodo infantilizado. Ela afirma que muitos pensam que indivíduos com a síndromebetpagDown nunca devem ser considerados adultos. "Quando alguém se aproximabetpagmim com vozbetpagcriança, eu respondo: 'tá falando com quem? Eu não sou criança!'", diz Cacai.
A jovem comenta que adora ir a festas, beber cerveja e dançar. "Gostobetpagser adulta", resume ela, que nos últimos meses não tem frequentado eventos,betpagdecorrência da pandemia do coronavírus.
Segundo especialistas, uma pessoa com a trissomia 21 precisa do apoiobetpagfamiliares ebetpaguma equipe multidisciplinar, com profissionais como fonoaudiólogo e psicólogo, para que possa ter um bom desenvolvimento.
Na infância, Cacai recebeu ajuda para se desenvolver, por meiobetpagfisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Segundo Janaina, o apoio recebido pela filha, durante cercabetpagtrês anos, foi fundamental para que a jovem conquistasse mais autonomia.
No futuro, um dos objetivosbetpagCacai é morar sozinha. Os pais, porém, temem que a filha tenha dificuldadesbetpagviver sem o apoio deles. "Caso ela se mude um dia, queremos que seja para um lugar próximo, e que ela esteja sob a nossa supervisão", diz Janaina.
O psicopedagogo Victor Martinez pontua que, apesarbetpagcausar atraso no desenvolvimento, a síndromebetpagDown não deve ser considerada um empecilho, principalmente quando a pessoa recebeu suporte para evoluir.
"Vai haver atraso no sistema neuropsicomotor em, praticamente, todos os casos (da síndromebetpagDown). Em linhas gerais, essas pessoas vão demorar mais para aprender conceitos que aqueles sem a síndrome aprendem rapidamente", diz.
"Mas com o apoio adequado, são capazesbetpagcompreender conceitos sociais e tudo o que é importante para que possam se desenvolver", diz o especialista, que acompanha pessoas com síndromebetpagDown no Instituto Jô Clemente (antiga ApaebetpagSão Paulo).
Em relação à possibilidadebetpagpessoas com a trissomia 21 morarem sozinhas, Martinez cita que é importante que a família avalie a situação. "É sempre necessário analisar caso a caso e entender os apoios necessários para que a pessoa com a síndromebetpagDown consiga desenvolverbetpagvidabetpagforma autônoma e segura", explica.
2 - 'Pergunte a mim'
Com frequência, Janaina ouve questionamentos relacionados à filha, como perguntas sobre o nome ou a idadebetpagCacai, mesmo quando a jovem está por perto.
"Quando estamos juntas e as pessoas me perguntam sobre a Cacai, costumo dizer que esses questionamentos devem ser feitos diretamente a ela, não a mim", relata a mãe da influenciadora digital.
Janaina conta que há algumas perguntas que são consideradas mais complexas pela filha. Por isso, a jovem pode ter dificuldades para respondê-las. "Mas antesbetpagtudo, pergunte a ela", afirma a mãe.
Para Cacai, a situação é constrangedora, porque algumas pessoas acreditam que ela não consegue falar sobre si. "Eu sei responder sobre mim. Em algumas perguntas, a minha mãe pode ter que me ajudar, mas é sempre melhor me perguntar primeiro", diz.
3 - 'Posso Namorar'
Cacai está namorando há sete meses. "Por causa da pandemia, a gente não consegue se encontrar. Conversamos por WhatsApp ou por ligação. Tenho muitas saudades, mas nos falamos diariamente", diz a jovem.
A influenciadora digital relata que muitos acreditam que pessoas com síndromebetpagDown não conseguem ter um relacionamento amoroso.
"Isso não é verdade. Todo mundo sabe que namorar é bom. A gente também gosta", declara Cacai, que namora um jovem que também tem a trissomia do cromossomo 21.
Janaina comenta que nunca teve receio dos namoros da filha. "Ela já namorou outras duas vezes, mas sempre a orientei. Eu sempre tive uma visão aberta sobre o assunto, porque minha filha pode ser como outros jovens da idade dela. O problema é que muitos paisbetpagjovens com síndromebetpagDown têm um pensamento antigo, acham que pessoas com deficiência não podem ter uma vida igual às outras", diz a mãebetpagCacai.
"É totalmente possível que uma pessoa com síndromebetpagDown consiga namorar. Há casosbetpagalgumas que até formam família. Isso depende do apoio que essa pessoa recebeu desde pequena", diz Victor Martinez.
Há quem afirme que pessoas com a síndromebetpagDown têm a sexualidade exacerbada. O psicopedagogo, porém, rechaça essa ideia. "O que acontece é que essa pessoa (com síndromebetpagDown) pode ter uma imaturidade emocional, quando não recebeu apoio desde a infância para se desenvolver e entender o próprio corpo", explica.
"O indivíduo com síndromebetpagDown tem desejo sexual proporcional a qualquer um sem deficiência. Na puberdade, têm afloramento dos hormônios. Mas como algumas dessas pessoas podem não ter sido preparadasbetpagforma que consigam estruturar o próprio pensamento, não sabem manifestar o desejo como a sociedade espera", diz Martinez.
"Há casosbetpagindivíduos com síndromebetpagDown que se tocambetpagáreas públicas ou que não tiram a mão do próprio órgão sexual. Como muitas dessas pessoas (que possuem a síndrome) podem não ter aprendido a lidar com essa situação (relacionada ao próprio desejo sexual), acabam agindo assim", acrescenta o psicopedagogo.
Martinez ressalta que organicamente não há nada que comprove que uma pessoa com síndromebetpagDown tem mais hormônios que os outros indivíduos.
4 - 'Sei ler e escrever'
Especialistas que acompanham pessoas com síndromebetpagDown apontam que é possível que elas possam aprender a ler e escrever e até concluir o ensino superior, caso recebam o apoio adequado.
"É muito possível que possam aprender. O problema é que muitas pessoas com síndromebetpagDown não têm acesso a um ensino adequado e adaptado para que possam aprender. Tudo dependebetpaguma construção social que possibilite que a pessoa se desenvolva", diz Victor Martinez.
"O atraso neuropsicomotor das pessoas com síndromebetpagDown faz com que elas aprendam a ler e escreverbetpagforma atrasada. No entanto, isso não deve ser visto como um limitador. Com paciência e com o apoio adequado, essas pessoas conseguem se desenvolver bem", acrescenta o psicopedagogo.
Nas últimas décadas, segundo Martinez, o índicebetpaganalfabetismo diminuiu entre pessoas com a síndromebetpagDown,betpagrazãobetpaginiciativas para inclusão nas escolas — não há dados oficiais sobre o tema.
"Muitos adultos com síndromebetpagDown com maisbetpag30 anos não são alfabetizados. Mas é notável que a maior parte dos adolescentesbetpaghoje sabe ler e escrever. Isso acontece porque a educação inclusiva teve início a partirbetpag1988", detalha o especialista.
Cacai conta que foi alfabetizada aos sete anos. "Muita gente acha que eu não consigo ler e escrever. Não gosto que as pessoas falem isso, porque não é verdade", diz. A jovem revela que gostabetpagler históriabetpagquadrinhos.
Apesar do avanço da inclusão nas escolas, muitas pessoas com síndromebetpagDown ainda enfrentam problemas. Cacai estudou até o primeiro ano do ensino médio. "Ela teve dificuldades, principalmente porque estudavabetpagum lugar muito longe. Era a escola pública com a melhor inclusão, mas não tínhamos condiçõesbetpagpagar um transporte escolar. As escolas próximasbetpagcasa não atendiam às nossas expectativasbetpagum bom ensino para ela", diz Janaina.
"Ao longo desses anos, a Cacai já fez curso técnicobetpaginformática e auxiliar administrativo. Depois da pandemia, ela irá fazer a prova do Encceja (Exame Nacional para CertificaçãobetpagCompetênciasbetpagJovens e Adultos) para terminar o ensino médio", diz Janaina.
Um dos maiores sonhosbetpagCacai, após concluir o ensino médio, é cursar artes cênicas. "Quero ser atriz", diz a jovem, que já fez teatro dos 20 aos 22 anos.
5 - 'A gente consegue trabalhar'
Desde 2016, Cacai produz conteúdo para a internet. Mas foi recentemente que ela começou a faturar com a atividade, por meio da divulgaçãobetpagprodutos e lojasbetpagsuas redes sociais. "Hoje é o meu trabalho e posso ajudar minha família", diz a jovem.
"Em 2016, ela ganhou um cachê simbólicobetpagum evento. No ano seguinte, recebeu para participarbetpagum vídeo sobre bullying. Mas foi nos últimos meses deste ano, durante a pandemia, que ela passou a fazer trabalhos maiores como influenciadora", diz Janaina.
Os valores recebidos recentemente pela jovem foram fundamentais para a família. "Eu trabalhava no restaurante do meu pai, que foi fechado por causa da crise da pandemia. Então foi um período difícil", revela Janaina.
Cacai ressalta que pessoas com síndromebetpagDown podem conseguir um trabalho comum. Ela conta que tem conhecidosbetpagdiversas áreas. "Conheço um chefbetpagcozinha, uma que é modelo e outros que são atendentes", diz a influenciadora.
Victor Martinez ressalta que as pessoas com a trissomia do cromossomo 21 podem ter qualquer trabalho. "Como outras pessoas, elas precisam ter as habilidades necessárias para as funções, conforme cada cargo. Conheço pessoas com a síndromebetpagDown que trabalhambetpagvárias áreas, como o setor administrativobetpaguma empresa,betpagfarmácias ou na áreabetpagrecursos humanos", comenta o psicopedagogo.
Martinez afirma que quando as pessoas nascem com síndromebetpagDown, os especialistas sabem que elas terão perdas nos aspectos físicos, psicológicos e cognitivos. Apesar disso, ele salienta que não há limitações que não possam ser contornadas pelos indivíduos que possuem a alteração genética.
"Ninguém pode determinar até onde elas vão se desenvolver. No passado, os médicos falavam até que limite essas pessoas chegariam. Mas esses indivíduos cresceram e foram muito mais longe. O que existe é um diagnóstico inicialbetpagque haverá perdas, mas como o indivíduo evoluirá é algo que precisa ser construído ao longobetpagsua vida, conforme o apoio que recebe", diz o psicopedagogo.
6 - 'Alguns termos do cotidiano são ofensivos'
Um dos grandes problemas enfrentados pelas pessoas com síndromebetpagDown é o preconceito. Por isso, muitos dos vídeos feitos por Cacai tentam esclarecer pontos relacionados à trissomia do cromossomo 21.
Com frequência, a jovem aborda um tema que a incomoda: as expressões capacitistas, aquelas utilizadas para associar uma deficiência a um xingamento.
Em um vídeo, Cacai aponta algumas expressões que considera que não deveriam ser usadas como xingamento: cego, aleijado, mongol, surdo, doente e retardado. "Parembetpagusar essas expressões. Vamos nos desconstruir cada vez mais", diz a legenda do vídeo da jovem.
"São termos que nem sempre são usados com má-intenção. Explicamos para a Cacai que muitos não usam isso por maldade, mas as pessoas precisam entender que essas expressões são ofensivas e não faz mais sentido utilizá-las", comenta Janaina.
Os comentários ofensivos fazem parte da rotinabetpagCacai. Desde que começou a publicar vídeos nas redes sociais, ela recebe algumas mensagensbetpagódio, que costumam ser ignoradas pela jovem. "Sempre existem comentários ofensivos. No começo, fiquei bem chocada. Hoje sabemos que são pessoas extremamente carentes, que querem chamar a atenção", diz Janaina.
"Mas, graças a Deus, a maioria das mensagens que ela recebe sãobetpagcarinho", acrescenta a mãe da jovem.
Apesarbetpagainda lidar com o preconceito, Cacai e a mãe acreditam que têm conseguido fazer com que muitas pessoas compreendam melhor a vida dos indivíduos com síndromebetpagDown. "Temos levado informação a muita gente. As publicações têm sido bem compartilhadas e isso é muito importante", diz Janaina.
"Gosto muitobetpaggravar os meus vídeos, porque posso mostrar os meus valores e que sou uma pessoa capaz", relata Cacai.
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