'Descobri um mês depois do parto que minhas gêmeas têm síndromecasa de aposta 1Down':casa de aposta 1

"Confesso que fiquei arrasada quando soube, porque tinha muito medo do que isso poderia significarcasa de aposta 1nossas vidas", revela Ellen. "Quando recebemos a notícia, foi um impacto muito forte. Tivemos um poucocasa de aposta 1medo, pois pensamoscasa de aposta 1como seria o futuro delas", completa Willams.

Passados maiscasa de aposta 1cinco anos desde que Helena e Heloísa nasceram,casa de aposta 19casa de aposta 1maiocasa de aposta 12014, Ellen e Willams consideram as garotas seus maiores presentes. "O medo que tivemos foi apenas no começo. Logo passou esse temor, porque sabíamos que as nossas filhas precisariam muito da gente", diz Ellen.

O nascimentocasa de aposta 1Helena e Heloísa é considerado um fato raro. Isso porque estudos apontam que, aproximadamente, um a cada 700 ou 800 partos no Brasil écasa de aposta 1uma criança com síndromecasa de aposta 1Down. Não há dados oficiais, mas especialistas acreditam que menoscasa de aposta 10,5% dos nascimentoscasa de aposta 1crianças com a síndrome sejacasa de aposta 1gêmeos — desses, apenas um terço deles são univitelinos, como no caso das meninas, quando os dois bebês possuem a característica genética.

A síndromecasa de aposta 1Down é uma alteração genética caracterizada pela presençacasa de aposta 1três cromossomos 21 nas células do indivíduo. Aqueles que possuem a característica têm, ao todo, 47 cromossomos nas células, enquanto a maior parte da população tem 46.

Estimativas apontam que no Brasil há, aproximadamente, 300 mil pessoas com trissomia do cromossomo 21, como também é conhecida a síndrome.

Gestação e nascimento

Ellen, hoje com 27 anos, descobriu a gravidez enquanto estava na metade do cursocasa de aposta 1fisioterapia. Ela planejava concluir a graduação para que depois pudesse ser mãe. "Quando descobri a gestação, tivecasa de aposta 1mudar todos os meus planos, principalmente quando soube que eram gêmeas", revela.

Os examescasa de aposta 1pré-natal apontaram que ela estava grávidacasa de aposta 1duas meninas, mas não indicaram a síndrome. "Nunca imaginei que elas poderiam ter Down", diz Ellen.

As garotas nasceram duas semanas antescasa de aposta 1a mãe completar os nove mesescasa de aposta 1gestação. Dias depoiscasa de aposta 1as recém-nascidas irem para casa, uma das médicas ligou para Ellen. "Ela me disse que as minhas filhas deveriam fazer um exame, porque as duas pediatras que estiveram no parto suspeitaram que elas poderiam ter síndromecasa de aposta 1Down", explica a mãe.

A família moracasa de aposta 1João Pessoa, na Paraíba. Os materiais colhidos das recém-nascidas foram encaminhados a São Paulo, onde passaram por análise. Um mês depois, os resultados dos exames confirmaram a síndrome.

"Quando soube, chorei muito. Chegueicasa de aposta 1casa, olhei para elas e pensei que não queria mais ser mãe. Foi como um momentocasa de aposta 1luto. Mas toda essa sensação ruim durou uma hora, mais ou menos. Logo que elas choraram, eu corri para cuidar delas", diz Ellen.

A partircasa de aposta 1então, a dedicação do casal para cuidar da filha passou a ser intensa. "A gente sabia que elas precisariamcasa de aposta 1muita ajuda para que pudessem se desenvolver", diz a mãe.

Pediatra e geneticista, Patrícia Salmona, presidente do departamento científicocasa de aposta 1genética da Sociedadecasa de aposta 1Pediatriacasa de aposta 1São Paulo, explica que para que uma criança com síndromecasa de aposta 1Down possa se desenvolver é fundamental que os pais façam estimulação precoce. "A gente indica acompanhamento com fonoaudiólogos e fisioterapeutas, alémcasa de aposta 1terapia ocupacional", diz.

"Essas crianças precisam passar por exames, como avaliações cardiológicas, porque metade das pessoas com síndromecasa de aposta 1Down tem cardiopatia. Também é importante avaliar a visão e a audição dessas crianças", diz a especialista.

Salmona ressalta que pode haver casos, como ocasa de aposta 1Ellen,casa de aposta 1que as mães descobrem que o filho possui a síndrome somente após o nascimento da criança. "Há até 80%casa de aposta 1chancescasa de aposta 1a mãe descobrir durante a gestação, se fizer o pré-natal adequado, com exames que possam identificar a característica. Mas ainda assim, há uma pequena porcentagemcasa de aposta 1casos,casa de aposta 1tornocasa de aposta 120% ou 30%,casa de aposta 1que a síndrome acaba passando batido, porque a criança não tem alterações, como a cardiopatia, que possam estar relacionadas à síndromecasa de aposta 1Down. Por isso, há situaçõescasa de aposta 1que o diagnóstico vem somente depois do nascimento", pontua a médica.

O desenvolvimento das gêmeas

Ellen comenta que as filhas costumam ter dificuldades para se desenvolver. "Elas demoram mais que outras crianças para aprender coisas do cotidiano. Por exemplo, a Helena andou com onze meses. Já a Heloísa deu os primeiros passos somente aos dois anos", diz.

"Penso que se elas não tivessem a síndrome, estariam falando mais e talvez não tivessem tanta dificuldade para formar frases. Mas, apesar disso, não vejo muitas diferenças entre ter filhas com Down ou não", acrescenta a mãe.

"Esse comprometimento (cognitivo) varia conforme o estímulo recebido pela criança ao longo da vida. Quanto mais estímulos, mais ela evolui", diz Patrícia Salmona.

As garotas estãocasa de aposta 1uma escola regularcasa de aposta 1João Pessoa,casa de aposta 1fasecasa de aposta 1alfabetização. A mãe revela que há algumas dificuldadescasa de aposta 1comparação com os colegascasa de aposta 1turma. "Mas a Helena está indo muito bem. Sabe até contar e cantarcasa de aposta 1inglês", conta.

Autismo

Há um ano, Heloísa também foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA),casa de aposta 1grau leve. "Essa é mais uma dificuldade, mas nada que a impeçacasa de aposta 1evoluir", afirma Ellen.

Pesquisas apontam que as chancescasa de aposta 1uma pessoa com síndromecasa de aposta 1Down ter autismo são maiores do que a populaçãocasa de aposta 1geral. "Os estudos consideram que o riscocasa de aposta 1autismo na população geral é de, mais ou menos, 1%. Já entre as pessoas com Down, o risco é um pouco maior, correspondecasa de aposta 15% a 10%casa de aposta 1chances", diz Salmona.

"É importante dizer que o autismo e a síndromecasa de aposta 1Down são completamente diferentes. Uma das diferenças é que as pessoas com síndromecasa de aposta 1Down são sociáveis, enquanto aquelas com Transtorno do Espectro Autista não são", explica a médica.

Heloísa e a irmã fazem acompanhamento com fonoaudióloga, psicóloga e fisioterapeutacasa de aposta 1duas a três vezes por semana. Em casa, a mãe também auxilia as filhascasa de aposta 1atividades para que elas possam se desenvolver.

"Cada aprendizado delas é uma grande vitória para a gente. Mesmo com algumas dificuldades, elas estão aprendendo cada dia mais", comemora o pai das garotas.

O cotidiano e o futuro

Helena e Heloísa são descritas pelos pais como alegres e muito carinhosas. "Em todos os lugares que elas vão, as pessoas ficam encantadas, porque são muito amorosas", diz Ellen. Entre as atividades preferidas delas estão brincarcasa de aposta 1bonecas e com brinquedos educativos. A convivência entre as duas é típica entre irmãos e, às vezes, acabacasa de aposta 1briga.

"Uma puxa o cabelo da outra e elas acabam brigando. Mas elas ficam, na maior parte do dia, abraçadas ou brincando", conta a mãe.

A fisioterapeuta afirma que teme que as filhas enfrentem preconceito. "Elas são muito novas e sequer entendem que têm síndromecasa de aposta 1Down. Nós tememos que elas sejam discriminadas por essa condição. Hojecasa de aposta 1dia as pessoas entendem mais sobre o assunto, mas ainda existe preconceito", declara.

Ellen retomou os estudos pouco após o nascimento das crianças e se formoucasa de aposta 1fisioterapia. Hoje se divide entre os cuidados com as garotas e o trabalho — ela atende pacientescasa de aposta 1domicílio. O pai das gêmeas é técnicocasa de aposta 1climatização. As meninas passam os dias entre a escola e a casacasa de aposta 1uma das avós, até os pais voltaremcasa de aposta 1seus trabalhos.

Os pais revelam que o principal objetivo deles é que as garotas possam se desenvolver o suficiente para que possam ter um futuro melhor e sem grandes dificuldades.

"Quero que elas estudem, se formem e tenham suas famílias. Hojecasa de aposta 1dia a gente vê, apesar das dificuldades, muitas pessoas com síndromecasa de aposta 1Down conseguindo se formar, trabalhar e ser independentes. O meu maior desejo é que elas sejam assim também", afirma Ellen.

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