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Autismo severo: 'Um dos nossos maiores desafios é proteger a nossa filha dela mesma':melhor aplicativo de aposta esportiva
Para cuidar da filha, Graça tevemelhor aplicativo de aposta esportivaabdicar da carreiramelhor aplicativo de aposta esportivaprofessora infantil e assistente social. "Não havia nenhum lugar onde poderia deixá-la enquanto estava trabalhando. Tivemelhor aplicativo de aposta esportivaparar. Naquela época, já era difícil. Hoje, as dificuldades continuam as mesmas."
A históriamelhor aplicativo de aposta esportivaCarola evidencia as dificuldades enfrentadas por pessoas diagnosticadas com autismo severo e seus parentes. "Existe muito preconceito", diz Graça.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA), conhecido popularmente como autismo, é uma desordem complexa do desenvolvimento cerebral caracterizada por dificuldades na socialização e comunicação, alémmelhor aplicativo de aposta esportivapadrõesmelhor aplicativo de aposta esportivacomportamentos repetitivos.
Manifesta-semelhor aplicativo de aposta esportivadiferentes níveis. No mais severo, são necessários cuidados por toda a vida — e os pacientes costumam ter outras condições, como deficiência intelectual, transtornosmelhor aplicativo de aposta esportivalinguagem, epilepsia ou síndromes genéticas.
Segundo um estudomelhor aplicativo de aposta esportivacientistas americanos, estima-se que, aproximadamente, uma a cada 59 crianças tenha alguma característica do TEA. Não há dados específicos sobre pessoas com o grau mais severo.
Pessoas como Carola têm inúmeras dificuldades no cotidiano. Por isso, o apoio dos parentes é fundamental. Os cuidados incluem tratamento multidisciplinar, intervenções psicoeducacionais e usomelhor aplicativo de aposta esportivatécnicas para desenvolver a linguagem e a comunicação.
"Caso o autista grave tenha acesso a tratamento e apoio familiar, pode ter uma vida tranquila. Mas é importante olhar para todos os envolvidos, porque o esforço é constante. Muitas vezes, a família fica cansada ou adoecida com a situação", explica o psiquiatra Fernando Sumiya, colaborador do Programa do Transtorno do Espectro Autista (Protea), que capacita profissionais para lidar com essa condição.
Mãe e filha
Carola foi adotada quando tinha um 1 ano e 4 meses. Graça conta que morava próximo da casa damelhor aplicativo de aposta esportivamãe biológica e acompanhou a gestação. "Essa mulher tinha perdido o marido quando estava grávida da Carola. Já tinha outros filhos e tevemelhor aplicativo de aposta esportivacontinuar trabalhando, até o fim da gestação, para sustentar as crianças. Então, o fimmelhor aplicativo de aposta esportivagravidez da Carola foi conturbado", conta.
Quando Carola nasceu, Graça diz que a mãe biológica não deu atenção ao bebê. "Ela não tinha os cuidados necessários com a Carola, nem a alimentava direito." Diz que então ela um dia a procurou. "Ela ofereceu a criança como quem oferece uma peçamelhor aplicativo de aposta esportivaroupa. Acabei ficando com a minha filha, talvez por destino."
Em seguida, a donamelhor aplicativo de aposta esportivacasa e o marido procuraram a Justiça para formalizar a adoção. "Fiz isso sabendo que existia alguma dificuldade, mas nunca pensei que fosse tão grave. Com 1 ano e 4 meses, ela parecia ter 8 meses. Na época, a gente ouvia falar pouco sobre autismo."
Com o passar do tempo, os atrasosmelhor aplicativo de aposta esportivadesenvolvimento se tornaram mais evidentes. Quando Carola tinha 7 anos, Graça ouviumelhor aplicativo de aposta esportivaum psiquiatra que a garota era uma "doente mental irrecuperável". "Ele disse que terminaria meus dias visitando minha filhamelhor aplicativo de aposta esportivaum manicômio."
Apesarmelhor aplicativo de aposta esportivaGraça ter sido orientada por profissionais a internar a filha, nunca aceitou fazer isso. "Sempre soube que não era a saída."
Nos primeiros anos, Carola já apresentou dificuldades para caminhar, falar e socializar, mas seu autismo severo só foi diagnosticado aos 8 anosmelhor aplicativo de aposta esportivaidade. Como é comum entre diagnósticos deste tipo, também tem outras condições, como Transtorno Opositivo-Desafiador — caracterizado por um comportamento desobediente –, Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e epilepsia.
"Desde pequena, ela fez acompanhamento médico. O primeiro diagnóstico, por um neurologista, foimelhor aplicativo de aposta esportivaatraso psicomotor. Ela começou a fazer tratamento com fisioterapeuta e fonoaudióloga e conseguiu evoluir bastante", relembra.
Família precisou se adaptar
Graça era donamelhor aplicativo de aposta esportivauma escola infantilmelhor aplicativo de aposta esportivaPetrópolis, na região serrana no Rio, onde mora até hoje. Carola chegou a estudar ali durante a infância, mas seu comportamento pouco sociável e às vezes agressivo foi um problema.
"Tentei primeiro uma escola especial, mas ela não se adaptou. Quando a levei para minha escola, muitos pais não gostaram, porque ela tinha surtos, gritava e assustava os outros alunos", diz Graça.
Como ela não encontrou um local para deixar a filha durante parte do dia, enquanto trabalhava, ela fechoumelhor aplicativo de aposta esportivaescola. "Optei por cuidar dela."
Carola não foi alfabetizada,melhor aplicativo de aposta esportivarazãomelhor aplicativo de aposta esportivasuas dificuldadesmelhor aplicativo de aposta esportivacognição. Aprendeu apenas conceitos básicosmelhor aplicativo de aposta esportivacores e numerais. "Mas não outras coisas. Na época, não existia essa obrigatoriedademelhor aplicativo de aposta esportivaela ser aceitamelhor aplicativo de aposta esportivauma escola."
O Ministério da Educação (MEC) afirmamelhor aplicativo de aposta esportivanota à BBC News Brasil que atualmente proporciona meios para que estudantes com autismo frequentem escolas comuns e investe na formaçãomelhor aplicativo de aposta esportivaprofessores emelhor aplicativo de aposta esportiva"salas multifuncionais" para a inserção destes estudantesmelhor aplicativo de aposta esportivaclasses comuns do ensino regular.
Graça diz que a inclusão no ensino comum continua precária. "Hoje, as escolas são obrigadas a aceitar esse aluno, mas é uma inclusão fictícia. Os professores não conseguem cuidar dele no meiomelhor aplicativo de aposta esportivaoutras crianças. Alunos com autismo acabam não interagindo com os outros."
Após Graça fechar a escola, ela passou a se dedicar à Carola e ao filho caçula, na época com 4 anos, com o apoiomelhor aplicativo de aposta esportivauma cuidadora. Seu marido, que é microempresário, tornou-se o único responsável pelo sustento da casa.
A donamelhor aplicativo de aposta esportivacasa afirma ser privilegiada pelo modo como consegue acompanhar a filha. "Tive a oportunidademelhor aplicativo de aposta esportivacuidar dela sem me preocupar tanto com a situação financeira, por mais que alguns períodos tenham sido difíceis. Podemos tratá-la com médico particular, que nos dá todo o suporte. Sempre a mantivemos confortável, bem alimentada e medicada. Muitos não têm essa possibilidade", diz.
O paimelhor aplicativo de aposta esportivaCarola, Sérgio Maduro, diz que a vida da família mudou para que pudessem dar o acompanhamento adequado à filha. "Para que um possa sair, o outro temmelhor aplicativo de aposta esportivaficarmelhor aplicativo de aposta esportivacasa com a Carola. As dificuldades são muitas, porque não temos o apoiomelhor aplicativo de aposta esportivaninguém", diz.
Um dos maiores medos da família é que Carola faça mal a si mesma. As placasmelhor aplicativo de aposta esportivaespuma foram colocadas no quarto após sucessivas crisesmelhor aplicativo de aposta esportivaagressividade. "Por muitas vezes, desde a infância, ela bateu a cabeça na parede do quarto com força. Isso sempre nos preocupou", comenta Graça.
Segundo ela, Carola já falou diversas vezesmelhor aplicativo de aposta esportivase matar. "Não sei muito bem se ela entende o que é isso, mas sempre tivemos medomelhor aplicativo de aposta esportivaque concretize essa vontade", diz.
Carola também costuma dar socosmelhor aplicativo de aposta esportivasi mesma e já tentou agredir a mãe. Desde os 9 anos, Carola toma um medicamento antipsicótico, por orientação médica, para controlar as crises. "Nunca entendemos exatamente o que a leva a esses momentosmelhor aplicativo de aposta esportivaagressividade. Normalmente, há um gatilho. Às vezes, é alguma dor, mas nem sempre, e acabo não conseguindo identificar o que a incomoda", diz Graça.
Essa agressividade está presentesmelhor aplicativo de aposta esportivadiversos casosmelhor aplicativo de aposta esportivaautismo. Especialistas explicam que a característica pode estar atrelada à condição principalmente quando a pessoa apresenta outros problemas, como o Transtorno Opositivo-Desafiador.
"Nem todo indivíduo com autismo é agressivo. Depende muito das comorbidades (os transtornos relacionados) daquela pessoa. Mas, quando há agressividade, é importante contar com uma equipe multidisciplinar, porque é um tratamento que envolve vários profissionais", afirma Sumiya.
O tratamentomelhor aplicativo de aposta esportivaCarola
Não existe medicamento para tratar o autismo. Os remédios atenuam outras dificuldades. No casomelhor aplicativo de aposta esportivaCarola, ela também é medicada para controlarmelhor aplicativo de aposta esportivaepilepsia e distúrbio do sono, que pode fazer com que passe dias sem dormir.
O psiquiatra Thiago Coronato, que a acompanha desde 2015, explica que o tratamento se concentramelhor aplicativo de aposta esportivaajudá-la a dormir e seu comportamento agressivo. "O objetivo é melhorar a cognição dela e a interação com o mundo, além do trabalhomelhor aplicativo de aposta esportivareabilitação psicomotor."
Carola também faz tratamentos alternativos, com supervisão médica. Por quase um ano, tomou óleomelhor aplicativo de aposta esportivacanabidiol doado pelo paimelhor aplicativo de aposta esportivaum garoto com autismo que não havia se adaptado ao produto e já havia conseguido autorização da Agência Nacionalmelhor aplicativo de aposta esportivaVigilância Sanitária (Anvisa) para importá-lo. "Mas não trouxe o resultado positivo que esperávamos, e acabamos não importando", afirma Graça.
Carola costumava sentar e andar sozinha até novembro passado, quando foi internada após uma grave crise epiléptica que a acometeu enquanto dormia. "Isso causou uma lesão cerebral, que a prejudicou ainda mais", dizmelhor aplicativo de aposta esportivamãe.
Graça criou uma página no Facebook, chamada "O autismomelhor aplicativo de aposta esportivaminha vida", que tem quase 25 mil seguidores, na qual relata a rotinamelhor aplicativo de aposta esportivaCarola. "Comecei a publicar porque a quantidademelhor aplicativo de aposta esportivaautistas no nível da Carola é grande, e a faltamelhor aplicativo de aposta esportivaapoio do poder público é imenso. As pessoas passam muitas necessidades, e isso precisa ser falado", diz.
Todos os tratamentos e remédiosmelhor aplicativo de aposta esportivaCarola são custeados pelos paismelhor aplicativo de aposta esportivarazão das dificuldades no Sistema Únicomelhor aplicativo de aposta esportivaSaúde (SUS) para atender pacientes com autismo. Eles entraram na Justiça para consegui-los gratuitamente.
"O atendimento no SUS é muito precário. Depender do atendimento público e ficar aguardando vaga é muito complicado. Quase não existe psiquiatra na rede. Isso acaba deixando as famílias ainda mais transtornadas", pontua Graça.
Para Graça, as políticas públicas atuais são ineficientes para atender todas as pessoas com autismo severo. "Há muitos casos como o da minha filha. Com tantas dificuldades, muitos pais internam seus filhos, porque precisam trabalhar, e não há locais adequados que atendam pessoas com autismo. Normalmente, são hospitais psiquiátricos que atendem outros tiposmelhor aplicativo de aposta esportivadoenças mentais. Os autistas são tratados como doentes mentais e não recebem o apoio adequado para evoluir."
Em nota, o Ministério da Saúde disse à BBC News Brasil que pacientes com autismo são atendidos pela Redemelhor aplicativo de aposta esportivaAtenção Psicossocial (RAPS), que oferece acompanhamento e avaliações para esses pacientes. "A avaliação multiprofissional é realizada por uma equipe composta por médico psiquiatra ou neurologista e profissionais da áreamelhor aplicativo de aposta esportivareabilitação para estabelecer o impacto e repercussões no desenvolvimento global do indivíduo", afirmou a pasta.
Segundo o ministério, 2589 Centrosmelhor aplicativo de aposta esportivaAtenção Psicossocial (CAPS) no país que cuidammelhor aplicativo de aposta esportivapessoas "com transtornos mentais e usuáriosmelhor aplicativo de aposta esportivaálcool e outras drogas". "O objetivo é oferecer acompanhamentomelhor aplicativo de aposta esportivasaúde mental e reinserção social, pelo acesso ao trabalho, lazer, exercício dos direitos civis e fortalecimento dos laços familiares e comunitários", afirmou a pasta.
Graça afirma que a filha estava regredindo antesmelhor aplicativo de aposta esportivater a crise epiléptica, o que gravou esse quadro. "Ela tem Transtorno Desintegrativo, que faz com que perda habilidades que já conquistou. Hoje, nossa luta é para conseguir fazer com que ela não regrida mais, para que possa ter mais qualidademelhor aplicativo de aposta esportivavida." Mas, com fisioterapia e tratamentos alternativos, Carola recuperou parte dos movimentos perdidos.
Por diversas vezes, Graça se viu esgotada física e emocionalmente,melhor aplicativo de aposta esportivarazão do cuidado intenso com a filha. Mas diz que nunca pensoumelhor aplicativo de aposta esportivadesistirmelhor aplicativo de aposta esportivaCarola. Diz que continuará a se dedicar integralmente à ela. "Vivomelhor aplicativo de aposta esportivafunção dela, porque meu caçula tem 23 anos e se mudou para fazer faculdade. A gente amadurece muito quando passa por isso", afirma.
"Muitas vezes ouvimelhor aplicativo de aposta esportivamédicos oumelhor aplicativo de aposta esportivapessoas próximas que não deveria cuidar dela. Diziam que era loucura abandonar minha vida por ela, que Carola não é minha filha. Mas é, sim. É minha responsabilidade desde o diamelhor aplicativo de aposta esportivaque a adotei, e farei isso até quando Deus quiser."
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