Médica que anunciou 'morte assistida' no Facebook busca sentido para vida na pesquisaaposta betsulsíndrome:aposta betsul

A decisãoaposta betsulcolocar fim à vida, segundo a oftalmologista, foi extremamente difícil e envolveu questões religiosas. No momento, Franco afirma ter suspendido o plano - a possibilidadeaposta betsulpoder ter seu caso estudado e ajudar outras pessoas que tenham a mesma doença a levou a mudaraposta betsulideia.

Há oito anos, Letícia foi primeiramente diagnosticada como portadoraaposta betsuluma doença autoimune chamada dermatopolimiosite. Doenças autoimunes são aquelasaposta betsulque o organismo passa a atacar células saudáveis do próprio corpo. No caso da dermatopoliomiosite, o principal efeito é sobre os músculos e a pele. Mas pela complexidadeaposta betsulseu quadro, recebeu, mais tarde, outro diagnóstico:aposta betsulter uma rara síndrome ligada ao usoaposta betsulprótesesaposta betsulsilicone.

Emaposta betsulprimeira internação, quando seus membros ficaram paralisados e ela mal conseguia abrir os olhos, conta ter passado três meses no hospital. "Nunca tinha ouvido falar nessa doença, não lembroaposta betsulter estudado isso na faculdade. Ali eu soube que meus músculos estavam morrendo. Eu corria, participavaaposta betsulcompetições, malhava muito. Tenho 1,73 m e cheguei no hospital pesando 78 kg, a maior parteaposta betsulmúsculo. Quando eu tive alta estava pesando 43 kg."

O primeiro diagnóstico veio quando ela estavaaposta betsulcasamento marcado. A perspectivaaposta betsulter crises ainda piores, fez com que seu então noivo terminasse o relacionamento, segundo ela. "Eu estava horrorosa, ele não quis mais saber. Como ele era médico também, sabia que ia ser difícil e falou pra eu ficar sendo cuidada pelos meus pais."

Franco passou a ter crises da doença a cada quatro meses - e manifestou sintomasaposta betsuloutras enfermidades, como lúpus e esclerodermia. Em decorrência da alta cargaaposta betsulcortisona tomada, relata ter desenvolvido osteoporose e passado a sofrer fraturas a cada vez que caía ou batiaaposta betsulalgum lugar - quebrou braço, perna e até o queixo.

Hoje, Franco se locomoveaposta betsulcadeiraaposta betsulrodas e afirma que a dor que sente é tanta que precisa tomar morfinaaposta betsulquatroaposta betsulquatro horas - algumas vezesaposta betsulque a BBC Brasil tentou contato com a médica, ouviuaposta betsulsua enfermeira que ela estava dormindo após ter ingerido essa medicação.

Síndrome Asia

Há três anos, o quadroaposta betsulFranco piorou. Além das dores nas articulações e músculos, e as constantes paralisias, começou a ter paradas respiratórias e outros sintomas inesperados para a doença que supunha ter.

Foi então que um médico do Hospital das Clínicasaposta betsulSão Paulo a diagnosticou como portadoraaposta betsuluma nova síndrome, chamada Asia (siglaaposta betsulinglês para síndrome autoimune/autoinflamatória induzida por adjuvantes), que ainda está sendo estudada e sequer foi definitivamente reconhecida no mundo científico.

Os adjuvantes, que detonam a reação, são elementos externos que basicamente estimulam os anticorposaposta betsulquem é geneticamente propenso a ter doenças autoimunes a atacar o próprio organismo. Até agora, entre as substâncias estranhas ao corpo humano identificadas como tendo efeito adjuvante estão implantesaposta betsulsilicone e alguns tiposaposta betsulvacina.

Franco relatou que ela e o reumatologista que a atendeu no Hospital das Clínicas,aposta betsulSão Paulo, acreditam que a próteseaposta betsulsilicone colocada pela primeira vez aos 18 anos, e que se rompeu anos depois, teria sido a responsável para que ela desenvolvesse a doença. Contatado pela reportagem, o médico não quis dar entrevista.

Os sintomas da síndrome, segundo os estudos, se assemelham muito aosaposta betsulalgumas doenças autoimunes, como a dermatopolimiosite, com a qual Franco foi inicialmente diagnosticada. Os mais comuns relatados são dores e inflamações dos músculos e nas articulações, fadiga crônica, comprometimento cognitivo, perdaaposta betsulmemória e manifestações neurológicas associadas à desmielinização (quando há algum tipoaposta betsulperda ou danificação da bainhaaposta betsulmielina dos nervos, como na esclerose múltipla).

"O médico então me disse que essa doença também não tinha cura [como a dermatopolimiosite], que eu ia continuar tendo crises e podia tentar tratamentos paliativos", lembra Franco. "Aí eu falei: doutor, e agora? O que vai seraposta betsulmim? Eu sabia que ia piorar mais...E eu não queria isso."

Quero partir

Foi no ano passado, quando foi internada e fez a traqueostomia para poder respirar, que começou a pensar no suicídio assistido. Como médica, ela sempre defendeu que pacientesaposta betsuldoenças incuráveis ou com morte cerebral pudessem ter essa opção.

"Eu não quero morrer cheiaaposta betsultubos, ter uma morte sofrida, horrível como eu sei que é. Se fosse só eu que sofresse, tudo bem. Mas é a família inteira que sofre. A coisa mais difícil é olhar para o olho da mãe e do pai e ver a tristeza enorme que eles têm por você estar com dor, ver eles sem esperançaaposta betsulque você vá melhorar, esperando por um milagre", diz ela, cujos pais também são médicos.

"Quantas vezes minha mãe pegou na mão e disse 'Descansa, que vai ficar tudo bem.' E eu via aquele olhar cheioaposta betsullágrimas. Isso pra mim dói mais que a doença, eu tô matando meus pais com tudo isso. Por isso pensei: se eu não posso voltar atrás e não ter essa doença, o que posso tentar é um final melhor, com dignidade."

Católica praticante, a oftalmologista conta que a decisão pela eutanásia a fez perder algumas noitesaposta betsulsono. "Tinha medoaposta betsulDeus não me perdoar. Dizem que quem comete suicídio vai para o inferno", fala.

Ao receber um e-mail com instruções da clínicaaposta betsulmorte assistida Dignitas, na Suíça, Franco comunicou a decisão aos pais. Em um primeiro momento, eles aceitaram levá-la até o local. Mas depois desistiram da ideia. "Minha mãe me disse 'Como eu posso te levar pra morrer? Eu pedi tanto para ter uma filha, como vou fazer isso?'."

Se fosse a situação oposta, ela assegura que levaria os pais doentesaposta betsuldireção ao fim escolhido.

Desesperada com a negativa da família, a médica conta que tentou tirar a própria vida com um bisturi dias após o postaposta betsul"despedida" no Facebook. Foi salva pelos pais e ficou internada mais alguns dias.

Nesse período no hospital, Franco consultou três padres. "Falei pra eles do sofrimento meu e da minha família e perguntei se Deus ia me perdoar, se estava vendo a cruz que eu carrego", diz. "Um me perguntou o que eu faria se fosse o contrário, se eu levaria minha mãe [para morrer]. E eu disse que sim, eu levaria. E todos me falaram que não iriam interferir na minha decisão, que só Deus conhecia meu coração."

Cobaia

Logo depois, recebeu um e-mail que a fez suspender o plano do suicídio assistido. Ela havia escrito para o médico israelense Yehuda Shoenfeld, um dos principais pesquisadores da síndrome Asia no mundo, relatando seu caso e oferecendo-se para serviraposta betsulcobaia para suas pesquisas sobre a doença.

Na mensagem, à qual a BBC teve acesso, o cientista, que é professor da Universidadeaposta betsulTel Aviv, sugere que Franco tentasse se submeter a um dos tratamentos recomendados por ele para tentar evitar crises, mas não se compromete a recebê-la para estudar seu caso.

Mesmo assim, Franco diz que pretende ir a Israel conhecer Shoenfeld. "Eu sou médica, minha vida toda foi doação, então pensei que é um final justo eu poder ajudar os outros."

Ajudar os outros

Em entrevista à BBC Brasil, Shoenfeld afirma que a síndrome Asia não é terminal. "Tem gente que vive 94 anos e tem gente que pode viver quatro meses, assim como acontece com quem tem outras doenças autoimunes. Não significa que alguém vá morrer", diz.

O especialista diz ter identificado cercaaposta betsul300 casos no mundo e alega que a síndrome só não é mais conhecida no meio científico "por pressão da indústriaaposta betsulvacinas eaposta betsulprótesesaposta betsulsilicone".

A Sociedade Brasileiraaposta betsulReumatologia, por meio da médica Gecilmara Pileggi, membro da comissãoaposta betsuldoenças endêmicas e infecciosas da entidade, afirma que a síndrome Asia não foi reconhecida como doença e que é preciso muita cautela antesaposta betsuldizer que ela é causada por alguma vacina.

A mesma posição tem a Sociedade Brasileiraaposta betsulCirurgia Plástica. "O silicone pode causar reaçõesaposta betsulcasos raríssimos quando a prótese se rompe e algumas moléculas entramaposta betsulcontato com a corrente sanguínea. Mas essa síndrome é raríssima e ainda necessita ser estudada", diz o cirurgião Paulo Godoy, responsável pela áreaaposta betsulbiomateriais e próteses da entidade.

Franco está convencida que é portadora da síndrome. Diz ter ciênciaaposta betsulque não deve viver muito, o que a fez alteraraposta betsulperspectiva sobre as coisas. "Nesse tempo todo eu aprendi a dar valor e a gostar das pequenas coisas, a ver a vidaaposta betsuloutro jeito. Hoje me dá alegria ficar com a família, ver uma série na TV ou cuidaraposta betsulalgum gatinho da rua."