'Meu sonho é respirar sem aparelhos': o drama da filabetesporte wikipediatransplantebetesporte wikipediapulmão:betesporte wikipedia

O diagnóstico da doença veio aos 3 anos - os problemas mais sérios começarambetesporte wikipedia2014, aos 12. "Ela fazia esportes, educação física no colégio, sempre levou uma vida normal. Masbetesporte wikipediajulho daquele ano ficou 21 dias internada", conta a mãe Margarete Zilio,betesporte wikipedia52 anos.

Desde então, a doença evoluiu e levou a uma mudançabetesporte wikipediavidabetesporte wikipediatoda família. Na volta para casa, ela sofreu um pneumotórax (acúmulo anormalbetesporte wikipediaar entre o pulmão e a pleura, membrana que reveste internamente a parede do tórax) e ficou mais 39 dias internada.

"Foram quarenta. Cada dia a mais conta", corrige logo Duda.

Na busca por tratamento, os pais e a menina se mudarambetesporte wikipediaJundiaí, no interiorbetesporte wikipediaSão Paulo, para Gravataí, na região metropolitanabetesporte wikipediaPorto Alegre, a capital gaúcha.

A família chegou a fazer campanha nas redes sociais pedindo ajuda. A página "Duda Zilio - Garotabetesporte wikipediafibra" ainda está no ar.

Na Santa Casabetesporte wikipediaPorto Alegre, centrobetesporte wikipediareferênciabetesporte wikipediatransplantes no país, a menina faz reabilitação junto a outros 40 pacientes enquanto aguarda um órgão compatível. "Duda engordou dez quilos depois que começou a reabilitação, foi maravilhoso pra ela", conta a mãe.

Lá, todos vivem conectados ao cilindrobetesporte wikipediaoxigênio, o equipamento com o qual Duda convive 24 horas por dia. Uma fontebetesporte wikipediavida, mas tambémbetesporte wikipediaproblemas.

"As pessoas tropeçam no fio. A minha mãe e a minha avó também. Quando eu grito 'Mãe!' já é tarde, acaba que até arranca do nariz", conta a menina, rindo.

Ela também passa por dificuldades na rua. As pessoas não enxergam a mangueira fina e passam no meio, entre a menina e a mãe - o paciente não deve levar o equipamento e, por isso, tampouco pode andar sozinho.

"O sonho dela é entrar na salabetesporte wikipediacirurgia e sairbetesporte wikipedialá sem ter que carregar mais esse tubo", diz a mãe.

Duda vai à escola normalmente, mas não pôde participar da viagembetesporte wikipediaformatura. Como o órgão pode surgir a qualquer momento, a família não pode viajar.

"Gostaríamosbetesporte wikipediair conhecer a serra e outros lugares, mas não podemos nos afastar e correr o riscobetesporte wikipedianão conseguir chegar na Santa Casa a tempo", explica Margarete.

Enquanto isso, a adolescente curte as férias lendo e vendo filmes com os pais. "Outro dia, ficamos até às 3h da manhã assistindo a Harry Potter", conta.

A mãe já fez exames para avaliar a compatibilidadebetesporte wikipediafazer um transplante intervivos - aquelebetesporte wikipediaque o doador está vivo. Nesse caso, porém, é preciso maisbetesporte wikipediaum doador.

"Eu sou compatível, mas estamos vendo se alguém mais da família é. Isso é muito difícil porque as pessoas tem medo da cirurgia. Eu entendo", afirma.

Duda pensa no futuro com otimismo: "Quero ser médica, geriatra ou pediatra, adoro velhinhos e crianças", diz.

A escolhabetesporte wikipediaSofia

O médico Sadi Sochio, coordenador clínico da equipebetesporte wikipediatransplantebetesporte wikipediapulmão da Santa Casa, define a lutabetesporte wikipediaDuda e dos demais pacientes como o "jogo perversobetesporte wikipediaganhar a corrida da morte que está se avizinhando. É uma corrida imoral", define.

Todos os anos são realizadosbetesporte wikipediamédia 30 transplantesbetesporte wikipediapulmãobetesporte wikipediaPorto Alegre, apesar da capacidade e da estrutura do hospital permitirem o dobro disso.

"Nós estamos aqui, prontos. Podemos realizarbetesporte wikipedia50 a 60 transplantes por ano, mas precisamosbetesporte wikipediaajuda da sociedade. Precisamos que as pessoas se declarem doadoras e que as famílias saibam disso", diz.

A listabetesporte wikipediaespera por transplantesbetesporte wikipediapulmão na Santa Casa tem 60 pacientes. O prognóstico ébetesporte wikipediaque a chancebetesporte wikipediaesses pacientes morrerembetesporte wikipediadois anos ébetesporte wikipedia50%.

"As pessoas não são um litrobetesporte wikipedialeite que vem com databetesporte wikipediavalidade. Não temos como saber quando a pessoa vai morrer. Caso esses pacientes não recebam o enxerto (órgão novo), metade deles vai morrer. Isso é um dado bem real que acompanhamos há bastante tempo", explica o médico.

Dos pacientes que chegam a fazer o procedimento, 50% veem melhora embetesporte wikipediaqualidadebetesporte wikipediavida e tem uma expectativabetesporte wikipediavida ampliadabetesporte wikipediacinco anos. Para 99% deles, não existe a possibilidadebetesporte wikipediatransplante intervivos, até porque, para isso, não existe cobertura pelo SUS.

Um transplantebetesporte wikipediapulmão entre duas pessoas vivas custa cercabetesporte wikipediaUS$ 100 mil dólares.

"Se eu fizer isso, vou ter que fechar o programabetesporte wikipediatransplantes, porque diminui o númerobetesporte wikipediaoperações que posso fazer por ano", afirma Sochio.

Segundo dados do Ministério da Saúde, 2,3 mil pessoas morreram à esperabetesporte wikipediaum órgão no Brasilbetesporte wikipedia2015.

Na Santa Casabetesporte wikipediaPorto Alegre, foram realizados 30 transplantesbetesporte wikipediapulmãobetesporte wikipedia2016, dois a mais do quebetesporte wikipedia2015 - anobetesporte wikipediaque foram realizados quatro transplantesbetesporte wikipediaintervivos.

No país inteiro (o procedimento também é feitobetesporte wikipediahospitaisbetesporte wikipediaFortaleza ebetesporte wikipediaSão Paulo) foram realizados 74 transplantesbetesporte wikipediapulmãobetesporte wikipedia2015 e 72 até agostobetesporte wikipedia2016,betesporte wikipediaacordo com o Ministério da Saúde - 182 pessoas estão à espera do órgão.

Sochio afirma que a principal causa da necessidadebetesporte wikipediatransplantes ainda é o tabagismo. Ele pede que as pessoas externem seu desejobetesporte wikipediaserem doadoras e, assim, ajudar essas pessoas.

"No jantarbetesporte wikipediaNatal, no almoçobetesporte wikipediadomingo... as pessoas têm que informar a famíliabetesporte wikipediaque querem doar órgãos caso algo ocorra", diz.

O médico afirma o órgão recebido deve ser usado da forma mais cuidadosa possível e que a busca é por pacientes que tenham mais cuidado e disciplina, que vão cuidar bem deles.

"Vivemos uma escolhabetesporte wikipediaSofia diária", relata.