O casal brasileiro que se apaixonoubetway brasiltratamento e luta junto contra doença incurável:betway brasil

Legenda do vídeo, Mônica e Osmar se conheceram no mesmo hospital onde tratam doença degenerativa no estômago

O casal é citado pelos médicos como um exemplobetway brasildedicação ao tratamento. Juntos, eles estudam, se cobram e, principalmente, estão sempre dispostos a oferecer ajuda e carinho um ao outro.

A nutróloga do Hospital das Clínicas Mariana Hollanda, que acompanha o casalbetway brasilperto, diz que o namoro deles ajuda no tratamento. "Toda pessoa que está feliz num relacionamento ajuda no contextobetway brasilvida. No caso deles, para o tratamento também é fundamental. Eles são dois pacientes exemplares", afirmou a médica à BBC Brasil.

Crédito, Felix Lima/ BBC Brasil

Legenda da foto, Casal faz tratamento contra doença degenerativa no mesmo hospital onde se conhecerambetway brasilSão Paulo

Dor intestinal

Em 2006, Osmar sentiu,betway brasilum dia, uma dor na barriga assim que chegou do trabalho. Ele desconsiderou o desconforto e foi lavar seu carro. O incômodo aumentou e ele foi levado às pressas ao hospital. No local, a queimação estomacal ficou insuportável e o fez desmaiar.

Quando acordou, Osmar estava entubado e com um grande corte no tórax. O jovem passou por uma cirurgiabetway brasilemergência após os médicos detectarem um grave problemabetway brasilseu abdômen.

Segundo eles, seu intestino se espremeu sem motivo aparente - algo raríssimobetway brasilocorrer, excetobetway brasilacidentes automobilísticos ou quedas.

Osmar passou por cinco operações consecutivas para cortar partes necrosadas até seu intestino ficar com apenas 20 centímetros - tamanho atual. O órgãobetway brasilhomem adulto tem,betway brasilmédia,betway brasil5 a 7 metros.

Crédito, Arquivo pessoal

Na época, médicos disseram que Osmar tinha menosbetway brasil1%betway brasilchancebetway brasilsobreviver e, caso conseguisse,betway brasilexpectativabetway brasilvida seriabetway brasilcinco anos.

O jovem faz o tratamento há 11 anos e se tornou o paciente mais antigo a receber esse tipobetway brasilnutrição no Hospital das Clínicas.

"Eu acho que depois que tive esse problema, eu comecei a aproveitar melhor o meu tempo livre. Eu fico feliz por ter vivido esses dez anos a mais. Era para ter acabado ali", diz Osmar.

Sem diagnóstico

Quando Mônica tinha 17 anos, ela percebeu quebetway brasilbarriga inchava quase sempre que comia. Os alimentos ficavam represados, pois seu intestino não conseguia fazer a digestão. A situação começou a ocorrer com uma frequência cada vez maior e só era solucionada quando todo o líquido, ar e comida eram bombeados e retirados por uma sonda colocada no nariz.

Mesmo após dezenasbetway brasilexames e oito meses internada, nenhum médico soube identificar qual erabetway brasildoença. Eles a definem até hoje apenas como pseudobstrução intestinal. É como se uma barreira impedisse a passagem da comida pelo órgão e dificultasse a digestão.

Mas a rotina semanalbetway brasilcolocar uma sonda no nariz ou diretamente no estômago era muito incômoda. Então, Mônica decidiu seguir o conselho dos médicos e passou a se alimentar por um cateter na artéria. Foi quando ela conheceu Osmar.

'A Culpa é das Estrelas'

A aproximação do casal é descrita por eles mesmos como impossível. Na épocabetway brasilque se conheceram, Osmar namorava e Mônica era casada e mãebetway brasildois filhos, que hoje têm 18 e 15 anos.

Hoje, Mônica é divorciada e vive com os filhos na casabetway brasilsua mãe. Osmar mora com os pais.

"A chance da gente se encontrar era muito pequena. Ela é uma alma gêmea, a quem posso contar tudo. Eu não poderia ter encontrado uma pessoa mais compatível comigo, uma pessoa que eu gostasse maisbetway brasilestar junto", define Osmar.

Para Mônica, a história deles é muito parecida com o filme A Culpa é das Estrelas. A produção conta a históriabetway brasiluma adolescente diagnosticada com câncer que se mantém viva graças a um remédiobetway brasilfasebetway brasiltestes.

Crédito, Felix Lima/ BBC Brasil

Legenda da foto, Médicos afirmam que o casal é disciplinado e se ajuda durante tratamentobetway brasildoenças raras

Ela conhece um rapaz que também tem câncerbetway brasilum grupobetway brasilapoio e eles se apaixonam.

Mônica e Osmar já assistiram ao filme incontáveis vezes. "Os personagens tinham doenças diferentes e caminhavam para uma tragédia. A gente tem problemas diferentes, e não sei se a gente caminha para uma tragédia. Deixando essa parte românticabetway brasillado, é dramático. É muito dramático", afirmou.

Por mais que Mônica demonstre seu amor por Osmar, seu maior companheiro é o Zé. É assim que ela chama o aparelho que faz abetway brasilnutrição artificial.

Ela fica conectada ao Zé três vezes por semana,18 horas por dia. Osmar recebe a nutrição cinco dias por semana e só fica longe do aparelho no fimbetway brasilsemana, quando pode ficar mais à vontade com a namorada.

Mesmo com dois dias livres na semana, o casal faz poucos passeios e nem pensabetway brasilfazer uma viagem distante.

A principal formabetway brasilambos obterem sustento alimentar é através da nutrição parenteral. Quando saem para jantar, muitas vezes vão apenas tomar um milk-shake.

"A gente até sai, mas nada que seja muito longo. Nada que precise tomar um banho forabetway brasilcasa ou trocar o curativo. Nem mesmo no hospital a gente expõe o cateter", conta Mônica.

Crédito, Felipe Souza/ BBC Brasil

"Às vezes, a gente come fora, viaja para Aparecida (do Norte, no interiorbetway brasilSP). A gente fica restrito, mas somos conformados com a nossa condição. Estamos há tantos anos nessa condição que não nos preocupamosbetway brasilfazer outras coisas", completa.

Para Osmar, Mônica é a única pessoa que entendebetway brasillimitação por completo. "Às vezes, eu conto para um amigo o que estou passando, mas ele não tem a menor ideia do que seja. A Mônica não. Ela vive o mesmo que eu", conta ele.

Transplante

À medida que o tempo passa, a nutrição artificial recebida pelo casal tem impacto sobre outros órgãos, que ficam sobrecarregados, como rins e fígado.

Uma das poucas saídas para se livrar da doença é fazer um transplantebetway brasilintestino. Mas, devido ao alto riscobetway brasilmorte, o procedimento não está nos planos do casal.

"A gente está num momento estável. Além disso, a recuperação é muito difícil porque o intestino é um órgão muito grande e complexo. Se oferecessem a cirurgia agora,betway brasilgraça, a gente não faria", diz Mônica.

O coordenador do Hospital das Clínicas, Dan Waitzberg, diz que o transplante é a última opção a ser adotada para qualquer paciente nessas condições. "Nós devemos esgotar as possibilidades com a terapia nutricional parenteral (pela artéria) antesbetway brasilenviar para o transplante".

Um exemplobetway brasilcenário extremo- e que obrigaria o paciente a se submeter ao transplante - é quando as artérias deixambetway brasilpermitir a passagembetway brasilnutrientes, inviabilizando a alimentação artificial.

Mas o retrospecto desse tipobetway brasilcirurgia no Brasil não é favorável. Nenhum dos pacientes sobreviveu a um transplantebetway brasilintestino devido à complexidadebetway brasilimplantar o órgão.

A maior referência nesse tipobetway brasiltransplante é um médico que atua no Estados Unidos. O valor que ele cobra pela cirurgia ébetway brasilcercabetway brasilR$ 1 milhão.

Planos

A limitação causada pela doença restringe as oportunidades profissionais do casal. A faltabetway brasiluma estrutura para atendimento emergencial e o riscobetway brasilcontaminações impede que eles trabalhem ou estudem forabetway brasilcasa.

A única rendabetway brasilMônica é o auxílio-doença que recebe do governo - no valorbetway brasilR$ 937. Debetway brasilcama, Osmar consegue ajudarbetway brasilalgumas burocracias da empresabetway brasilseu irmão, como ligar para clientes e preencher notas ficais, o que também lhe garante um salário.

Mas nenhuma das limitações tira o sonho do casal, que mora no extremo lestebetway brasilSão Paulo - ela no Itaim Paulista e elebetway brasilGuaianases -betway brasilmorar junto futuramente.

"Eu tenho planosbetway brasilsair da casa dos meus pais e me casar com alguém que me entendesse como o Osmar. Ele seria o candidato ideal", diz Mônica enquanto olha sorrindo para o namorado.