'Pensei que estava louca': doença impede mulheroix betproduzir lágrimas:oix bet

"Fui diagnosticada com fibromialgia, mas eu sabia que não era só isso. Que eu tinha alguma doença a mais. Também cheguei a ser diagnosticada com lúpus, mas os médicos estavam errados", recorda.

'Pensei que estava louca'

Rafaela afirma que enquanto iaoix betmédicooix betmédico,oix betbuscaoix betum diagnóstico, chegou a pensar estar com problemas psiquiátricos, já que por muitas vezes ouviu das pessoas e dos próprios profissionais que "não era possível ela ter tantas dores" como dizia.

"Eu sentia dor no meu corpo todo eoix bettanto falarem que não era possível, eu pensei que estava ficando louca. Que as dores não eram reais e sim psicológicas", recorda. Ela também procurou ajuda psicológica para lidar com a situação.

Foi durante uma consulta com um clínico geral, no finaloix bet2019, que foi levantada a hipóteseoix betRafaela ter a síndromeoix betSjögren – doença rara que causa secura da pele, olhos e boca, alémoix betafetar outros sistemas do corpo.

"Fui encaminhada ao reumatologista e ele me pediu uma bateriaoix betexames. Seis meses depois veio o diagnóstico: eu tinha síndromeoix betSjögren. Eu nunca tinha ouvido falar e não fazia ideia do que era", conta a estudante.

Compartilhando experiência e enfrentando o preconceito

O diagnóstico trouxe alívio, mas também medo. Alémoix better que lidar com as dores diárias causadas pela doença, Rafaela afirma que precisou enfrentar o preconceito das pessoas.

"Muita gente olha e por eu não ter um sinal físico da doença, por ela ser 'invisível', duvidam que ela realmente existe. As pessoas não entendem a minha fadiga e as dores no corpo. Já tive que mostrar o atestado médico para acreditarem", relata.

Para entender mais sobre a doença, a estudante passou a pesquisar conteúdos que a pudessem auxiliar nessa faseoix betadaptação à nova vida. Ela criou uma página no Instagram onde fala sobre a doença e divideoix betexperiência.

"É diferente um médico falar e uma pessoa com a doença falar. Por isso tento mostrar um pouco da minha vida e converso muito com outras pessoas que também têm a síndrome. A gente vai se apoiando", diz.

A síndromeoix betSjögren não tem cura e o tratamento é feito com uma equipe multidisciplinar que inclui reumatologista, oftalmologista e dentista.

Para amenizar os sintomasoix betsecura na pele, olhos e boca, ela usa produtos específicos como: enxaguante bucal à baseoix betxilitol para estimular a salivação, usooix betcolírios específicos diariamente, alémoix bettomar corticoides, imunossupressores e seguir uma alimentação saudável evitando alimentos muito secos.

"É uma nova vida, porque os medicamentos causam muitos efeitos colaterais. Um dia você está bem e no outro você está tão fatigado que não consegue levantar da cama. É uma luta diária", conta a estudante.

O que é a Síndromeoix betSjögren

Segundo a Sociedade Brasileiraoix betReumatologia, a síndromeoix betSjögren, também conhecida como síndrome seca, é uma doença rara, crônica e autoimune que tem como principal característica a secura ocular e na boca associada à presençaoix betsinaisoix betinflamação glandular.

Os linfócitos (células brancas) invadem alguns órgãos e glândulas, principalmente as lacrimais e salivares, gerando um processo inflamatório que prejudica o funcionamento normal deles. Pacientes com a doença apresentam também secura na pele, nariz e vagina, fadiga, artralgias e artrites.

"A pessoa tem sensaçãooix betsecura, irritação, coceira, vermelhidão, ardor e sensaçãooix betareia nos olhos. Pode ocorrer também dificuldade para abrir os olhos pela manhã, visão turva e desconforto ao ler, assistir TV ou ficar por tempo prolongadooix betfrente ao computador.

Fatores ambientais como vento, ventilador, ar-condicionado e baixa umidade agravam a situação", explica Keila Monteirooix betCarvalho, professora titularoix betoftalmologia da FCM/Unicamp.

Além disso, outros órgãos do corpo, como os rins, pulmões, fígado, pâncreas e sistema nervoso central também podem ser afetados. O surgimento da síndromeoix betSjögren é mais comumoix betmulheres entre 40 e 50 anos e a proporçãooix betmulheres e homens acometidos éoix betcercaoix bet9 para 1.

Ainda não se sabe o que causa a síndromeoix betSjögren e, porque ela só se manifesta na fase adulta. Segundo os especialistas, acredita-se que a doença se desenvolva devido a três fatores principais: genético, ambiental e hormonal (o que explicaria a maior frequência da síndrome nas mulheres).

Diagnóstico e tratamento

Não existe nenhum exame que, isoladamente, defina o diagnóstico da síndromeoix betSjögren. Para o diagnóstico da doença, o médico considera um conjuntooix betcaracterísticas como: os sintomas, as alterações do exame clínico, os exames realizados por um oftalmologista, os resultadosoix betexames laboratoriais eoix betimagem, como a ultrassonografia das glândulas salivares, e o resultadooix betuma biópsia das pequenas glândulas salivares localizadas na face interna do lábio inferior.

Não há cura para a síndrome, e o tratamento varia conforme os sintomas apresentados por cada paciente, sendo necessário um acompanhamento multidisciplinar.

"A doença tem um quadro clínico bastante variável. Alguns pacientes apresentam apenas sintomasoix betsecura, enquanto outros apresentam graves acometimentos orgânicos, como, por exemplo, o neurológico.

Algumas medidas gerais ajudam a diminuir o ressecamento das mucosas: evitar ambientes secos, usar umidificadores; proteger os olhos da luz solar e vento utilizando óculos, não usar lentesoix betcontato, ingerir líquidos adequadamente, passar cremes hidratantes na pele e nos lábios e não fumar, são algumas delas.

Já para os acometimentos sistêmicos, podem ser utilizados os glicocorticoides, os imunossupressores e alguns agentes biológicos", explica Sandra Gofinet Pasoto, médica assistente do Serviçooix betReumatologia, Hospital das Clínicas da Faculdadeoix betMedicina da USP (HCFMUSP) e coordenadora da Comissãooix betSíndromeoix betSjögren da Sociedade Brasileiraoix betReumatologia.

Além disso, segundo os especialistas, é necessária uma mudança nos hábitos como evitar o consumooix betdoces, utilizar sabonetes sem álcool ou perfumes, evitar ficaroix betambientes com ar-condicionado ou vento, não usar dispositivos com telas - como computador e celular - por tempo prolongado, por exemplo.

"A síndromeoix betSjögren requer atenção porque ela pode desencadear outras comorbidades como o acometimento pulmonar, manifestações renais, sistema nervoso periférico e o sistema nervoso central. Outras manifestações, como cefaleia (doroix betcabeça), disfunção cognitiva e distúrbio do humor, são muito frequentes também. Manifestações hematológicas se caracterizam por anemias e baixa defesa pela quedaoix betleucócitos. Pericardite, lesão valvar, miocardite e arritmias podem ser manifestações cardíacas. A hipertensão pulmonar ocorre", explica o reumatologista Marco Antônio Araújo da Rocha Loures, presidente da Sociedade Brasileiraoix betReumatologia.