Doença7games aplicativo que aplicativoWilson: 'A enfermidade rara que transformou meu cérebro7games aplicativo que aplicativo30 anos7games aplicativo que aplicativoum7games aplicativo que aplicativo70':7games aplicativo que aplicativo

"No dia7games aplicativo que aplicativoque fui assinar o contrato7games aplicativo que aplicativotrabalho, cheguei tão segura7games aplicativo que aplicativomim que consegui controlar o tremor que tinha nas mãos há algum tempo. Essa assinatura foi a última coisa que consegui escrever."

O diagnóstico

Carolina conta que os tremores começaram a ficar cada vez mais fortes, primeiro nas mãos e nos braços e depois na cabeça e nas pernas.

"Mudei minha rotina. Parei7games aplicativo que aplicativousar blusas7games aplicativo que aplicativobotão e sapatos7games aplicativo que aplicativoamarrar, passei a usar jeans skinny e até contratei uma assistente para escrever para mim. Também comecei um diário7games aplicativo que aplicativoáudio para registrar tudo o que acontecia comigo", diz ela. "Resisti o melhor que pude, mas depois7games aplicativo que aplicativoseis meses a situação tornou-se insustentável."

Carolina passou por várias consultas médicas que duraram 15 minutos.

"No sistema7games aplicativo que aplicativosaúde colombiano, é preciso passar por um clínico geral para que ele possa solicitar exames ou encaminhar o paciente para um especialista. Fui atendida por um neurologista7games aplicativo que aplicativoprimeira viagem que me diagnosticou erroneamente com tremor essencial e me receitou medicação para essa condição. Aquele remédio me relaxou, mas não tirou o tremor."

Depois7games aplicativo que aplicativoconsultar diversos médicos, psicólogos e neurologistas, foi um médico7games aplicativo que aplicativomedicina alternativa que pediu um exame7games aplicativo que aplicativoimagens do seu cérebro.

"Meu pai e minha mãe me acompanharam à ressonância magnética. No dia seguinte, enquanto aguardávamos os resultados, o técnico ligou perguntando se eu manuseava produtos químicos no meu trabalho. As imagens mostraram que meu cérebro estava intoxicado."

Sua família então ajudou Carolina a conseguir uma consulta particular com um neurologista renomado.

"Não foi barato, mas pela primeira vez senti que alguém entendia o que estava acontecendo."

"A consulta durou três horas, o médico fez vários exames clínicos: eu tinha que tocar a ponta do nariz com o dedo indicador, desenhar uma espiral, fazer fantoches com as mãos, ficar7games aplicativo que aplicativoapenas um pé. Em todos tinha dificuldades e acabei suando como se tivesse corrido uma maratona", conta a jornalista.

Graças à consulta e outros exames, o neurologista confirmou que Carolina tem a doença7games aplicativo que aplicativoWilson, uma doença hereditária.

"É uma esquisitice genética com o nome do neurologista que a descobriu, Samuel Alexander Kinnear Wilson. Ela impede que meu corpo seja capaz7games aplicativo que aplicativoprocessar ou digerir cobre."

O cobre é um elemento que nos ajuda a ter nervos e ossos saudáveis, também contribui para o colágeno e a melanina na pele. O corpo humano não o produz, mas o adquire através7games aplicativo que aplicativomuitos alimentos, como lentilhas, amêndoas, chocolate, abacate, lagosta, entre outros.

O corpo decompõe esses alimentos, o fígado processa o cobre que usamos e o organismo elimina o que não precisa, geralmente pela urina.

"O problema é que quem sofre7games aplicativo que aplicativoWilson, tem um fígado incapaz7games aplicativo que aplicativoprocessar e eliminar o cobre. O metal então se acumula no corpo,7games aplicativo que aplicativoquantidades que o tornam tóxico", explica ela. "Normalmente, o fígado é o mais afetado, seguido pelo cérebro, olhos e rins."

Carolina conta que seu caso é "ainda mais estranho".

"Apesar7games aplicativo que aplicativo32 anos acumulando cobre, meu fígado estava saudável. Meu cérebro, por outro lado, envelheceu duas vezes mais. O neurologista disse que parecia o7games aplicativo que aplicativoum homem7games aplicativo que aplicativo70 anos", conta ela.

Carolina também tinha um "anel"7games aplicativo que aplicativocor cobre ao redor das íris dos olhos, outro sinal típico da doença.

Doença crônica

Para tratar a doença, a jornalista precisa tomar um remédio para o resto da vida.

"O remédio "descasca" o cobre que se acumula nos órgãos e depois o elimina pelo sangue e pela urina", conta ela.

O médico explicou que ela levaria um tempo até melhorar, sem especificar se seriam meses ou anos. Também deu o conselho7games aplicativo que aplicativoque ela não pesquisasse sobre a doença na Internet para não se assustar e especificou que os sintomas iriam piorar subitamente durante o início do tratamento.

"Passei a acreditar que seria breve e que7games aplicativo que aplicativopouco tempo retomaria minhas atividades. A realidade é que no meu dia-a-dia eu parecia uma espécie7games aplicativo que aplicativo'bebê'. Passei7games aplicativo que aplicativouma mulher super autônoma para depender dos outros7games aplicativo que aplicativotodos os aspectos da minha vida."

Carolina diz que percebeu que perderia a autonomia logo após o diagnóstico, quando7games aplicativo que aplicativomãe teve que ajudá-la a escovar os dentes porque ela não conseguia.

"Lembro-me perfeitamente7games aplicativo que aplicativomeus olhos se encherem7games aplicativo que aplicativolágrimas quando abri a boca e ela cuidadosamente começou a limpar com a escova. Chorei porque senti que não tinha mais dignidade", conta.

"Era assim que eu me sentia toda vez que precisava da ajuda dela: ela me limpava quando eu urinava, tomava banho, me ajudava a trocar o absorvente quando estava menstruada, me vestia."

Depois7games aplicativo que aplicativoquase um ano, Carolina atingiu o limite7games aplicativo que aplicativodeficiências médicas permitidas. Não apresentou melhora e conseguiu se aposentar por invalidez.

"A princípio me pareceu atraente: ter 32 anos, um salário vitalício e poder dedicar tempo aos meus hobbies. Mas tinha outro lado: ser tão jovem e se sentir inútil, descartada para o mundo do trabalho, rebaixada e condenada a ganhar um salário mínimo na Colômbia", diz ela.

O valor da aposentadoria fazia com que ela continuasse a depender dos outros financeiramente.

O privilégio

"Eu estava longe7games aplicativo que aplicativoimaginar que Roatta, meu sobrenome, me salvaria. Minha família paterna é francesa e graças a essa herança, recebi dupla nacionalidade, pude estudar7games aplicativo que aplicativouma escola bilíngue e falo o idioma", conta Carolina.

"É por isso que a França começou a soar como uma opção quando entendemos que na Colômbia não havia nada que pudéssemos fazer a não ser esperar e ficar dependente, sem muita esperança", conta ela.

Uma7games aplicativo que aplicativosuas irmãs já morava na França e, pesquisando, encontrou um centro7games aplicativo que aplicativoreferência para a doença7games aplicativo que aplicativoWilson que fica7games aplicativo que aplicativoParis.

"Meus pais, minha irmã mais nova e eu decidimos emigrar para se juntar a ela. Foi uma decisão difícil, mas necessária", conta Carolina.

O local, CRMR Wilson, tem uma equipe7games aplicativo que aplicativoespecialistas que deu à jornalista todas as respostas. Como Wilson é uma doença genética, eles conseguiram diagnosticar também as duas irmãs7games aplicativo que aplicativoCarolina antes do aparecimento do sintomas.

"Nós três temos consultas7games aplicativo que aplicativoacompanhamento, incluindo exames, a cada seis meses. Também temos acesso privilegiado a medicamentos e recebo ajuda financeira para compensar minha deficiência", conta ela.

Desde que chegou ao país, no final7games aplicativo que aplicativo2014, Carolina vem tentando criar uma nova vida para si, e conseguiu alguns progressos.

"Agora tremo muito menos, o anel7games aplicativo que aplicativovolta dos olhos desapareceu e voltei a ser totalmente autônoma", comemora.

"Foram oito anos no processo7games aplicativo que aplicativoaceitação da minha diferença: doente, estranha, meio colombiana, desempregada e agora com 40 anos. Díficil. Tentei vários projetos7games aplicativo que aplicativotrabalho, mas nenhum progresso. Tentei vários relacionamentos e a vida como casal, mas também não deram certo."

Carolina diz que ainda está "em modo7games aplicativo que aplicativoconstrução". Está fazendo um novo mestrado (já que nunca conseguiu defender7games aplicativo que aplicativodissertação na Colômbia), tem um novo amor, trocou o projeto7games aplicativo que aplicativoter filhos pelo7games aplicativo que aplicativoter gatos e se mudou para uma cidade perto do mar.

"Paris é muito difícil7games aplicativo que aplicativoviver quando você está vulnerável", explica ela, que entende o quão privilegiada é a7games aplicativo que aplicativotrajetória7games aplicativo que aplicativocomparação com outras pessoas que sofrem da doença e dependem da saúde pública.

"O desfecho da minha história é uma raridade. Ter diagnóstico, tratamento e acompanhamento está longe7games aplicativo que aplicativoser a norma para quem está7games aplicativo que aplicativopaíses da América Latina. Na Colômbia tive sorte: a doença7games aplicativo que aplicativoWilson aparece na lista7games aplicativo que aplicativodoenças raras do Ministério da Proteção Social, graças aos esforços da Federação Colombiana7games aplicativo que aplicativoDoenças Raras (Fecoer)", conta ela.

Um dos medicamentos é também coberto pelo sistema público7games aplicativo que aplicativosaúde na Colômbia.

"O problema, neste caso, é que as pessoas sejam diagnosticadas a tempo, por isso é difícil obter estatísticas sobre o número7games aplicativo que aplicativocasos, embora desde 2020 tenha havido progressos graças a uma equipe da Universidade7games aplicativo que aplicativoAntioquia", diz ela.

A doença7games aplicativo que aplicativoWilson no Brasil

No Brasil, há desde 2018 um novo protocolo para atendimento7games aplicativo que aplicativopacientes com a doença7games aplicativo que aplicativoWilson no SUS (Sistema Único7games aplicativo que aplicativoSaúde).

O protocolo estabelece que 4 tipos7games aplicativo que aplicativofármacos que podem ser usados no tratamento da doença devem estar disponíveis aos pacientes pela rede pública. O uso deve ser indicado pelo médico levando7games aplicativo que aplicativoconta os riscos e benefícios do tratamento.

Embora exames como ressonância magnética e tomografia costumem ter grande filas para realização pelo SUS, o diagnóstico também pode ser feito com exames clínicos (feitos pelo próprio médico) e laboratoriais (como exames7games aplicativo que aplicativosangue e urina).

Caso a pessoa esteja incapacitada para o trabalho por causa da doença, ela pode ter direito ao afastamento previdenciário ou até mesmo aposentadoria, a depender do caso. É preciso pedir o benefício e aguardar a resposta do INSS.

7games aplicativo que aplicativo Ativismo

Carolina diz que, se ela não tivesse como consultar um especialista que conhecesse a doença, é muito provável que ela já tivesse morrido7games aplicativo que aplicativominha família ainda estivesse procurando respostas.

"Eu tenho consciência do meu privilégio e tenho o meu lado ativista, então desde que cheguei na França eu me ofereci como voluntária na associação7games aplicativo que aplicativopacientes7games aplicativo que aplicativoWilson e agora sou o presidente", conta Carolina, que diz que é a rede7games aplicativo que aplicativoapoio que a mantém7games aplicativo que aplicativomovimento.

É no projeto que ela pode continuar comunicando, criando vínculos, ajudando, capacitando pacientes e suas famílias.

"Também milito para que7games aplicativo que aplicativooutras partes do mundo, inclusive na América Latina, seja possível o diagnóstico rápido, o acesso ao tratamento e o acompanhamento7games aplicativo que aplicativoqualidade", diz ela.

Por um tempo, Carolina também gerenciou um grupo no Facebook para se conectar com pacientes que falam espanhol.

"Houve muita interação, inclusive várias pessoas entraram7games aplicativo que aplicativocontato comigo na minha conta pessoal, uma7games aplicativo que aplicativoCuba, uma associação da Costa Rica, outra paciente do Chile, uma da Argentina, duas da Colômbia" conta ela.

Segundo a jornalista, todas as histórias eram7games aplicativo que aplicativodificuldade no acesso a medicamentos ou7games aplicativo que aplicativouma longa espera por um transplante7games aplicativo que aplicativofígado - a solução extrema nos piores casos7games aplicativo que aplicativoWilson.

"Três desses pacientes morreram enquanto estávamos7games aplicativo que aplicativocontato", conta Carolina. "A experiência que mais me marcou foi uma mulher do Peru. Seu marido teve a doença e faleceu no início da pandemia. Por vários meses eles não tiveram acesso à droga e ele morreu enquanto esperava por um transplante."

"Acompanhei-a via messenger por três dias enquanto o marido morria, com a tristeza7games aplicativo que aplicativosaber que os finais felizes dos pacientes com Wilson são mais raros do que a própria doença."

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