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A chefcasa de apostas fluminensecozinha que se alimenta por sonda nasal e nunca mais vai poder comer:casa de apostas fluminense
Mas, naquele diacasa de apostas fluminense2015, Loretta tentou ignorar a dor para aproveitar o momento na cozinha da família — o local onde ela havia treinado suas habilidades culinárias desde criança.
"Sentar para comer com minha mãe e minha irmã parecia surreal e sensacional", diz ela à BBC News. "Tentamos agir como uma família normal para variar."
Loretta tinha 23 anos e já sobrevivia à basecasa de apostas fluminenseuma dieta líquida havia anos. Ela quase nunca se juntava àcasa de apostas fluminensefamília na mesacasa de apostas fluminensejantar. Até segurar um garfo e uma faca parecia estranho — mastigar uma batata e um frango temperado com alho e limão, então, nem se fale.
Naquele dia, ela estava comendo a pedido médico. Um especialistacasa de apostas fluminensesistema digestivo havia pedido para que ela comesse algo sólido para entender porque se alimentar deixava a jovem naquele estado. Alémcasa de apostas fluminensetudo, depois ela não conseguia ir ao banheiro por semanas e até meses.
Loretta tinha ido ao Hospital St. Mark,casa de apostas fluminenseLondres, naquele mesmo dia para ter um tubo laranja inserido até o seu intestino delgado através do seu nariz. O procedimento tinha o objetivocasa de apostas fluminensechecar as funções do seu sistema digestivo.
Finalmente, depoiscasa de apostas fluminenseanos sendo desacreditada e recebendo diagnósticos errados, alguém estava investigando seriamente seus problemascasa de apostas fluminensesaúde.
Quando Loretta era criança, ela ecasa de apostas fluminensebabá, Mavis, cozinhavam receitascasa de apostas fluminenseum programacasa de apostas fluminensetelevisão britânico.
"Mavis era a rainha da confeitaria, e os boloscasa de apostas fluminenseaniversário que ela fazia eram lendários", conta Loretta. "Eu e minha irmã, Abbie, brigávamos para ver quem iria lamber o resto da massacasa de apostas fluminensebolo no pote."
Muitas das histórias da jovem sobre comida estão cheiascasa de apostas fluminensememórias alegres e carinhosas da vidacasa de apostas fluminensefamília. Toda quinta a família toda ia para a casacasa de apostas fluminenseMavis para uma refeição. Loretta lembra com carinhocasa de apostas fluminensesentar ao redorcasa de apostas fluminenseuma enorme mesacasa de apostas fluminensejantar e comer assados e mousse e framboesa.
"Todo mundo tomava cuidado para não deixar meu avô, Eric, pegar o potecasa de apostas fluminensemolho primeiro, senão não ia sobrar nada para o resto da família", conta ela.
Cozinhando desde cedo
Aos 11 anos, Loretta já fazia o jantar para a família toda terça-feira, quandocasa de apostas fluminensemãe trabalhava até tarde. A mãe tinha um salãocasa de apostas fluminensecabelereiro na garagem e as clientes já tinham se acostumado com a menina entrandocasa de apostas fluminensevezcasa de apostas fluminensequando com uma colher da molho para a mãe provar.
"Eu tinha total liberdade na cozinha e amava a ideiacasa de apostas fluminensecriar algo do zero para a minha família experimentar", diz ela.
Ela começou a cozinhar imitando a receitacasa de apostas fluminensemacarrão com tomate da mãe, mas logo já estava fazendo tortas e ensopados. Suas almôndegas ecasa de apostas fluminensesalada com frango eram os favoritos da família.
No ensino médio ela ganhou competiçõescasa de apostas fluminenseculinária, competindo com alunos mais velhos, e chegou a competições regionais. Enquanto outras crianças faziam macarrão, Loretta fazia boeuf bourguignon (uma receita francesacasa de apostas fluminensepicadinhocasa de apostas fluminensecarne com vinho) e lombocasa de apostas fluminenseporco marinado.
A mãe da jovem, Julie, diz que Loretta era — e ainda é — uma cozinheira muito bagunceira. Do tipo que usa todas as panelas, frigideiras e utensílios disponíveis na cozinha. Mas Julie não se importava porque via o quanto a jovem amava aquilo.
"Ela era muito criativa, amava fazer um prato com o que quer que tivéssemos no armário", diz Julie.
Transtornos alimentares e tortura
Quando tinha 15 anos, Loretta teve anorexia, mas ela diz que o transtorno durou menoscasa de apostas fluminenseum ano. De vezcasa de apostas fluminensequando, durante a adolescência, ela também tinha problemas digestivos.
Mas durante a maior parte dessa fase da vida ela ainda conseguia cozinhar e comer alegremente, com Julie bancando a assistentecasa de apostas fluminensecozinha sempre que Loretta não consegue fazer tudo sozinha.
Quando terminou o colégio, Loretta conseguiu uma vagacasa de apostas fluminenseuma das melhores faculdadescasa de apostas fluminensegastronomiacasa de apostas fluminenseLondres, onde estudaram chefes famosos como Jamie Oliver e Ainsley Harriott.
O curso durava três anos, mas ela só conseguiu completar um ano por causacasa de apostas fluminensesua saúde.
Aos 19 anos, o que era um incômodo contornável virou uma dor que a deixavacasa de apostas fluminensecama.
"As coisas pioraram dramaticamente. Eu não conseguia comer ou ir ao banheiro, e então os próximos cinco anos se tornaram um pesadelo do qual eu não conseguia acordar", diz ela.
O pesadelo começou com um médico que dizia que a rápida perdacasa de apostas fluminensepesocasa de apostas fluminenseLoretta só poderia ter sido causada pelo retornocasa de apostas fluminensesua anorexia.
Por causa disso, Loretta passou maiscasa de apostas fluminensedois anos internadacasa de apostas fluminenseclínicas para pessoas que sofrem transtornos alimentares. Ela chegou a pesar menoscasa de apostas fluminense30kg.
Obrigar-se a comer para ganhar peso parecia-lhe a única saída, embora a dor que isso causava fosse forte.
Seu desespero às vezes se transformavacasa de apostas fluminenseraiva e ela sofreu várias intervenções judiciais, que a impediramcasa de apostas fluminensesair da internação por um totalcasa de apostas fluminense18 meses.
"Eu dizia a eles repetidamente que a única razão pela qual eu estava deprimida era por causa dos meus problemas intestinais e estomacais, mas eles não acreditavamcasa de apostas fluminensemim", conta.
Um dos diagnósticos que recebeu foicasa de apostas fluminense"transtorno delirante". Loretta tentou suicídio várias vezes por causa da desesperança que sentia por não ter nenhum tratamento paracasa de apostas fluminensedor.
A vida nas unidades era um ciclo desolador e implacávelcasa de apostas fluminensepesagens — a primeira às 6 da manhã — examescasa de apostas fluminensesangue e alimentação.
Os pacientes tinham seis refeições por dia — três refeições principais e três lanches. Todas elas tinham um tempo no qual deveriam ser terminadas. Havia um rádio tocando, e a música era desligada quando o tempo se esgotava. Loretta se via olhando para a comida que restava no prato. Frutascasa de apostas fluminenseconserva e iogurte ou vegetais cozidos com carne processada.
Ninguém era autorizado a sair da mesa enquanto ela não terminasse, e ela diz que funcionários e pacientes faziam pressão e bullying para que ela se apressasse.
Depoiscasa de apostas fluminensecada refeição os pacientes passavam uma hora sendo observadoscasa de apostas fluminensepertocasa de apostas fluminenseuma sala para garantir que eles não tentariam vomitar a comida que tinham acabadocasa de apostas fluminenseingerir.
Na maior parte dos dias Loretta apenas se encolhiacasa de apostas fluminenseuma cadeira, tentando aliviar a dor que sentia. Outros pacientes pintavam livroscasa de apostas fluminensecolorir ou assistiam a televisão. Uma mulher, que Loretta diz que vivia há 13 anos entrando e saindo desse tipocasa de apostas fluminenseinstituição, gritava sem parar. Mas ninguém tinha permissão para sair da sala.
Loretta diz que na maior parte dos dias ela própria tinha vontadecasa de apostas fluminensegritar, especialmente quando ela estava sob intervenção judicial e um funcionário da instituição ficava ao lado dela durante dia e noite, durante semanas.
"Eu ansiava por paz e silêncio", diz ela. "Eu me recuperei da anorexia, mas o que era uma liçãocasa de apostas fluminensevida foi transformadocasa de apostas fluminenseuma sentençacasa de apostas fluminenseprisão perpétua."
Enfim um diagnóstico
Anos depois, a reaçãocasa de apostas fluminenseLoretta às batatas assadas ajudariam a chegar ao diagnósticocasa de apostas fluminensehipermobilidade (flexibilidadecasa de apostas fluminenseligamentos e articulações fora do habitual) da Síndrome Ehlers-Danlos, uma condição genética que pode se manifestarcasa de apostas fluminensediversas formas.
O que os testes mostraram é que o estômagocasa de apostas fluminenseLoretta estava parcialmente paralisado e não podia se esvaziar corretamente. Confiná-lacasa de apostas fluminenseuma unidade segura e forçá-la a comer se mostrou sem sentido.
Seus outros sintomas incluem dorcasa de apostas fluminensecabeça, fadiga, taquicardia quando se senta ou se levanta e uma dor no pescoço que deve ser alvocasa de apostas fluminenseuma cirurgia no futuro.
Até recentemente, há pouca pesquisacasa de apostas fluminensetorno dos 13 tipos da Síndrome Ehlers-Danlos, incluindo este relacionado à hipermobilidade, e ainda há diversas lacunas sobre eles.
O que é a Síndromecasa de apostas fluminenseEhlers-Danlos?
- As síndromescasa de apostas fluminenseEhlers-Danlos são um grupocasa de apostas fluminense13 doenças que afetam o tecido conjuntivo. É um tecido que sustenta, protege e dá estrutura a outros tecidos e órgãos do corpo. Ele é encontrado na pele, nos ossos e nos ligamentos, por exemplo.
- No casocasa de apostas fluminenseLoretta, há danos ao tecido conjuntivo na parede do intestino e, como resultado, a comida viaja com menos suavidade pelo sistema digestivo. (A paralisia do estômago é uma condição separada, mas ligada.)
- As síndromes são geralmente caracterizadas por articulações que se estendem mais do que o normal (hipermobilidade articular), pele que pode ser esticada além do normal (hiperextensibilidade da pele) e fragilidade do tecido.
- Um efeito colateralcasa de apostas fluminenseter uma pele elástica écasa de apostas fluminenseaparência macia e jovem. "Minha pele é como massacasa de apostas fluminensepizza e tão macia, então há algumas vantagens!" diz Loretta.
Fonte: Ehlers-Danlos Society
Em média, levacasa de apostas fluminense10 a 14 anos para alguém ser diagnosticado, explica Alan Hakim, da Sociedade Ehlers-Danlos, porque os sintomas são muito variados e aparentemente não indicam ligação entre eles.
"Uma pessoa pode se ver sendo consultada por médicos e terapeutas para cada um dos problemas, sem haver uma análise panorâmicacasa de apostas fluminensetodos eles." E acrescenta: "É preciso que alguém ligue os pontos até a ficha caircasa de apostas fluminenseque isso é uma síndrome".
Hakim afirma que o cenário tem melhorado à medida que a síndrome se torna mais conhecida.
Seis anos depoiscasa de apostas fluminensesua última refeição, Loretta sabe que ela nunca mais vai comer ou mesmo beber um copocasa de apostas fluminenseáguacasa de apostas fluminensenovo. Atualmente ela se alimenta via nutrição parenteral total (NPT), o que significa que ela fica conectada até 18 horas por dia a uma sacolacasa de apostas fluminensealimentação líquida que dribla seu sistema digestivo e vai direto para a corrente sanguínea. Um tubo conhecido como catetercasa de apostas fluminenseHickman passa por seu tórax e chega a uma grande veia que drena para o coração.
Loretta pode ser vista emcasa de apostas fluminensecontacasa de apostas fluminenseInstagram, the.nil.by.mouth.foodie, comcasa de apostas fluminensebolsacasa de apostas fluminensealimentação, que ela customizou para ter mais autonomia. Ela é conhecida por pedir às pessoas que segurem a bolsa enquanto ela dança numa balada, por exemplo, algo que funciona bem se a companhia se mantiver próximacasa de apostas fluminenseLoretta.
Mas a nutrição parenteral total é algo sensível, e até mesmo um grãocasa de apostas fluminensepoeira pode levar à contaminação do cateter. Ela já teve diversas vezes sepse, uma reação à infecção que pode causar falênciacasa de apostas fluminenseórgãos ou mesmo a morte. "Ainda assim, apesar das limitações, a NPT me dá mais do que me tira."
Antes, Loretta se sentia tão fraca que passava a maior parte do tempo na cama. Seu corpo estava tão carentecasa de apostas fluminensenutrição que seus ossos se tornaram frágeis e porosos como um favocasa de apostas fluminensemel, e seu ciclo menstrual se encerrou completamente. Mas o piorcasa de apostas fluminensetudo era a dor constante.
"A NPT recuperou meu peso e me deu energia. Foi bom usar roupas normais novamente e não ter que fazer compras na seção infantil", diz.
Essa melhora emcasa de apostas fluminensesaúde permitiu que ela revivessecasa de apostas fluminensepaixão por cozinhar, embora, para conservar energia, ela às vezes cozinhecasa de apostas fluminenseetapas e se mova pela cozinhacasa de apostas fluminenseuma cadeira com rodas.
Ser uma chef que não come deu a ela uma plataforma única no Instagram.
Amy, uma fotógrafa profissional que mora com Loretta, tira as fotos dos processo e dos pratos e prova a comida. Desde os primeiros dias do lockdown na pandemia, elas começaram a construir um negócio a partir disso, trabalhando com marcas no desenvolvimentocasa de apostas fluminensereceitas e estilocasa de apostas fluminensealimentos.
"A razão pela qual eu não fico louca por não ser capazcasa de apostas fluminensecomer é porque estou muito aliviada por estar livre da dor depoiscasa de apostas fluminensetantos anos", diz Loretta. "Tenho prazercasa de apostas fluminensecozinharcasa de apostas fluminensesi. Estar na cozinha é uma verdadeira saída criativa para mim. Se eu estou ansiosa ou preocupada, assim que eu começo a cozinhar isso vai embora porque estou muito concentrada no prato que estou fazendo."
Amy está felizcasa de apostas fluminenseser uma das pessoas que comem as criaçõescasa de apostas fluminenseLoretta. Lasanhacasa de apostas fluminensemac n'cheese. Tortacasa de apostas fluminenselimão e abacate com crostacasa de apostas fluminensenoz-pecã. Torradacasa de apostas fluminensecouve-flor gratinada.
Como ela não pode provar a comida enquanto cozinha, Loretta passa muito tempo planejando e preparandocasa de apostas fluminenseforma bastante metódica. Ela se baseia nos anos que passou estudando livroscasa de apostas fluminensereceitas e fazendo experiências na cozinha, e emcasa de apostas fluminenseintuição.
"Eu cozinho com meus olhos, nariz e instinto", diz ela.
Inalar o cheirocasa de apostas fluminenseum molho borbulhante ativarácasa de apostas fluminensememória do sabor e seus olhos poderão julgar a profundidade e a riqueza dele.
Algumas pessoas que dependem do NPT, como Loretta, mastigam e cospem, mas isso nunca a atraiu. "Na verdade, não desejo o sabor da comidacasa de apostas fluminensesi, é do conforto dela que sinto falta e das memórias do que a comida significa."
"Sorvetes na praia, chocolate quentecasa de apostas fluminenseum dia frio, assado com minha família no Natal." Pepino continua sendo cheiro favorito dela porque a lembra dos piqueniquescasa de apostas fluminensesua infância.
"Muito do que fazemos socialmente écasa de apostas fluminensetornocasa de apostas fluminensecomida. Às vezes ainda me sinto estranha. Ainda vou aos jantarescasa de apostas fluminenseaniversário das pessoas ou saio para 'tomar' um café ou 'beber', só não posso participar do evento comendo e bebendo."
Quase todas as suas lembranças felizescasa de apostas fluminensecomida sãocasa de apostas fluminensesua irmã, Abbie. Ela ficou tão impressionada com a experiência traumatizantecasa de apostas fluminensesua irmã mais velhacasa de apostas fluminenseunidadescasa de apostas fluminensetranstornos alimentares que decidiu trabalharcasa de apostas fluminenseum hospitalcasa de apostas fluminensesaúde mental para crianças.
Durante a última refeiçãocasa de apostas fluminenseLoretta, Abbie estava lá capturando o momentocasa de apostas fluminenseseu smartphone e ajudando a torná-lo especial.
Em 2019, junto comcasa de apostas fluminensemãe, Julie, Abbie visitou Loretta no hospital, onde ela se recuperavacasa de apostas fluminenseoutro ataquecasa de apostas fluminensesepse. Mas, tragicamente, Abbie morreucasa de apostas fluminenseum acidentecasa de apostas fluminensecarro a caminhocasa de apostas fluminensecasa. Ela tinha apenas 23 anos.
"Ela fez muita diferença na vidacasa de apostas fluminenseoutras pessoas ecasa de apostas fluminenseprópria vida estava apenas começando a florescer", diz Loretta. Ela sente que deve viver pelas duas agora e isso a estimula a aproveitar ao máximocasa de apostas fluminensevida.
Mais uma vez no hospital
A última vez que falei com Loretta ela estava no hospital se recuperando do nono episódiocasa de apostas fluminensesepse desde o início da NPT.
Deitada na unidadecasa de apostas fluminenseinsuficiência intestinal, ela sonha com as receitas que fará quando se recuperar e voltar para seu apartamentocasa de apostas fluminenseBournemouth.
"A primeira coisa que vou preparar quando voltar para a cozinha é um café da manhã farto e saudável", ela me dizcasa de apostas fluminensesua cama.
Ela ganhou uma máquinacasa de apostas fluminensewaffles no Natal e mal pode esperar para usá-la.
"Vou fazer wafflescasa de apostas fluminensebatata-doce cobertos com espinafre refogado e cogumelos, abacate amassado, tomate-cereja torrado com molho balsâmico."
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