'Peletrixie betanoborboleta': a dolorosa doença que causa dores e ferimentos e pode levar à morte:trixie betano

trixie betano "Me perguntam muito se sinto que estou os 'dias contados' ... definitivamente não me sinto assim. Vou viver minha vida da melhor maneira possível."

A americana Lucy Beal Lott tem 20 anos e nasceu com uma doença genética e hereditária rara chamada epidermólise bolhosa (EB).

Essa doença provoca a formaçãotrixie betanobolhas na pele por contatrixie betanomínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

Para Lucy, isso significa, muitas vezes, ter que enfaixar feridas dolorosas.

As crianças que nascem com a doença são conhecidas como "crianças borboletas", porquetrixie betanopele se assemelha às asastrixie betanouma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

"A pergunta que me fazem bastante na internet é: 'Dói?' E eu fico tipo, 'claro que sim. Feridas abertas podem ser bastante dolorosas'", diz ela.

"Neste momento, tenho uma grande ferida aberta no tornozelo, e estou sentindo dor."

A doença não só afeta a parte externa do corpo. Lucy, por exemplo, teve que fazer várias cirurgias na garganta durante a adolescência para tratar o tecido cicatricial.

Portadores da doença também têm uma expectativatrixie betanovida menor do que o restante da população. Não há cura para a EB.

Estima-se que cercatrixie betano500 mil pessoas tenham a doençatrixie betanotodo o mundo. No Brasil, são 802, segundo dados do Ministério da Saúde.

Lucy, que é naturaltrixie betanoAustin, no Texas (EUA), está atualmente estudando na Universidade St Andrews, na Escócia. Ela diz que foi diagnosticada com a doença quando nasceu sem peletrixie betanoalguns lugares do corpo.

"Eles (médicos) sabiam que algo estava realmente errado pois sempre que uma enfermeira removia um eletrodo da minha pele, um pedaçotrixie betanopele ia junto", diz ela,trixie betanoentrevista à BBC.

'Minha sombra'

"O EB cresceu comigo como minha sombra", diz Lucy. "Aprendi o nome da minha doença e a palavra 'terminal' na mesma épocatrixie betanoque aprendi o meu próprio nome."

Apesartrixie betanotodos os obstáculos, Lucy diz que não deixou a doença afetartrixie betanovidatrixie betanomaneira negativa.

Ela se tornou uma espécietrixie betanoporta-voz dos portadores da EB e ajudou a aumentar a conscientização sobre a enfermidade, aparecendotrixie betanorevistas, dando uma palestra no TED e terminando seu primeiro romance - enquanto ainda estudava.

Lucy atribuitrixie betanomotivação ao fatotrixie betanoquetrixie betanodoença a levou a faltar à escola quando criança.

"Adorava ir à escola. Era uma criança estranha. Ficava muito chateada quando não conseguia ir à escola", diz ela.

"Vi que a única coisa que a EB não podia limitartrixie betanomim era minha capacidadetrixie betanoaprender".

Lucy também publica selfies emtrixie betanoconta pessoal no Instagram. Segundo ela, essa é uma ótima maneiratrixie betanose conectar com outras pessoas que vivem com uma ampla variedadetrixie betanodoenças da pele.

"Já é difícil ser adolescente, mas ser diferente é muito, muito difícil", diz ela.

"Então, se um adolescente pode ver alguém que se parece com eles na mídia, isso pode realmente ajudar."

Lucy diz receber mensagenstrixie betanopessoastrixie betanotodo o mundo que têm problemastrixie betanopele visíveis como os dela.

"Acordo todos os dias com pessoas me dizendo: 'obrigado', o que aquece meu coração."

'Grupo incríveltrixie betanopessoas'

A atitudetrixie betanoLucy não é única entre a comunidade da EB,trixie betanoacordo com Caroline Collins, diretoratrixie betanopesquisa da ONG EB Debra.

"Eles estão entre os jovens mais otimistas e progressistas que já conheci", diz ela.

"Quando vejo quantos deles estão na escola, na universidade, no mercadotrixie betanotrabalho e vivendo a melhor vida possível diante das adversidades, fico surpresa, para ser honesta. São um grupo incríveltrixie betanopessoas".

Contudo, um dos principais problemas da EB é que a doença reduz a expectativatrixie betanovidatrixie betanoseus portadores.

Existem três tipos principais. Atrixie betanoLucy é chamada EB distrófica,trixie betanoque os sintomas variamtrixie betanoleves a graves.

A forma mais extrema da doença - chamada EB juncional - é a mais rara. Ela acomete a maior parte da superfície corporal e a morte pode ocorrer antes do primeiro anotrixie betanovida.

Caroline está organizando um encontro, do qual Lucy também participará, com outros especialistastrixie betanoEBtrixie betanotodo o mundotrixie betanoLondres na semana que vem. A conferência é a maior do gênero.

"Percorremos um longo caminho nos últimos anos", diz Caroline "mas mais pesquisas precisam ser feitas. Como é uma doença genética, um tratamento genético pode ser a solução, e ele pode ser feito durante a infância", acrescenta.

"Outros tipostrixie betanoEB podem levar à mortetrixie betanosemanas ou meses", explica. "Há portadores da doença que podem viver entre os 20 e os 40 anos, entre os 30 e os 40 anos."

Mas para Lucy, no momento, trata-setrixie betanofocar no futuro.

Ela tem o que parece ser uma lista intermináveltrixie betanoresoluções: "Espero fazer muito mais pela conscientização este ano. Tenho muitos estágios para me candidatar e espero conseguir meu mestradotrixie betanobreve".

"Se dependessetrixie betanomim, iria à escola para sempre."