'Meus 3 filhos morreram com problemas genéticos – devo acreditar na ciência oupangabet freebetDeus?':pangabet freebet

Seus planos eram terminar a escola e ir para a universidade, mas, antes que alcançasse esses objetivos, seus pais arranjaram seu casamento com Saqib, no Paquistão.

Ruba nasceu e foi criadapangabet freebetBradford, na Inglaterra.

Ela esteve no Paquistão duas vezes antes do casamento - uma, quando tinha quatro anos, e outra, aos 12.

Aos 17, não conseguia se lembrar do homem com quem havia noivado e nunca havia ficado a sós com ele. Ele era 10 anos mais velho e trabalhava como motorista.

"Eu estava muito nervosa porque não o conheciapangabet freebetverdade", lembra ela.

"Eu era muito tímida, não conseguia falar muito e nunca havia me interessado por rapazes ou algo do tipo. Fiqueipangabet freebetpânico e implorei aos meus pais que adiassem as coisas para eu conseguir terminar a escola, mas eles não podiam."

Depoispangabet freebettrês meses no Paquistão, ela ficou grávida.

Voltou para Bradford dois meses depois,pangabet freebetchoque por ter um bebê tão cedo. Mas também feliz.

Primeira tentativa

Sabiq estava no Paquistão. Quando seu filho, Hassan, nasceupangabet freebet2007, ela ligou animada para contar a ele que tudo estava bem, apesarpangabet freebeto bebê aparentemente dormir mais que o normal e ter dificuldades para se alimentar.

"Eu simplesmente achava que fosse normal", diz Ruba.

Semanas depois, ela o levou para fazer exames e, enquanto ele se movimentava, a médica notou que o quadril parecia rígido. "Ela disse que ia encaminhá-lo (a um especialista), mas eu pensei que não fosse nada grave. Eles fizeram alguns exames e me avisaram por telefone para ir à enfermaria infantil pegar os resultados", diz Ruba.

"Quando eu entrei, a médica disse que tinha uma notícia muito ruim para me dar. Ele tinha uma doença muito rara. Foi difícil ouvir aquilo e eu simplesmente comecei a chorar. Voltei para casa e liguei para o meu marido no Paquistão. Ele tentou me acalmar. Me disse que todo mundo atravessa problemas e que passaríamos por aquilo juntos."

Ruba não fazia ideiapangabet freebetque tanto ela quanto o seu primo carregavam o gene recessivo da doençapangabet freebetI-cell - também chamadapangabet freebetMucolipidose tipo II - uma condição hereditária rara que impede a criançapangabet freebetcrescer e se desenvolver adequadamente.

Sete meses depois, Saqib recebeu um visto para morar no Reino Unido e pela primeira vez segurou o filho no colo.

"Ele disse que Hassan parecia um bebê normal. Ele não estava sentado ou engatinhando, mas meu marido dizia que algumas crianças eram assim mesmo, se desenvolviam mais lentamente", diz Ruba.

Ela, no entanto, conseguia ver uma grande diferença entre o filho e outros bebês da mesma idade. Hassan estava crescendo devagar e ia com frequência ao hospital com infecções no peito. O tamanho da cabeça dele também havia aumentado.

Quandopangabet freebetsegunda criança - Alishbah, uma menina - nasceupangabet freebet2010, exames confirmaram imediatamente que ela também tinha a doença. Ela morreu aos três anospangabet freebetidade, no finalpangabet freebet2013, pouco maispangabet freebetum ano depois do irmão mais velho.

Antespangabet freebetengravidar pela terceira vez, Ruba consultou o mufti Zubair Butt, o clérigo muçulmano do Leeds Teaching Hospital, na Inglaterra, para saber o quepangabet freebetreligião diria sobre exames que faria durante a gestação para tentar identificar se o bebê teria problemaspangabet freebetsaúde e também sobre a possibilidadepangabet freebetaborto, caso a doençapangabet freebetI-cell fosse confirmada.

Ele respondeu que o caminho seria aceitável, mas a aconselhou a pensar bem a respeito.

"Se existe uma doença que vai matar a criançapangabet freebetqualquer maneira, ou mesmo que não a mate logo, mas que seja uma doença debilitante, há razão suficiente para interromper (a gravidez) antes que a alma entre no corpo, tomando por base os ditos do profeta", disse o religioso.

Ele acrescentou, entretanto, que ela não deveria fazer isso simplesmente por ter um sinal verde para o procedimento, pois seria algo com que teriapangabet freebetviver pelo resto da vida.

Também a aconselhou a ouvir outras pessoas da comunidade, muitas das quais provavelmente contrárias ao aborto. "Resolver isso,pangabet freebetnível pessoal, também é um grande desafio", disse ela.

Mortalidade infantil

Ruba e seu filho caçula, Hassan, estavam entre os primeiros participantespangabet freebetum estudopangabet freebetlongo prazo com 14 mil famíliaspangabet freebetBradford, 46% delaspangabet freebetascendência paquistanesa.

O estudo foi impulsionado pela taxapangabet freebetmortalidade infantil na cidade, o dobro da média nacional.

Os médicos identificaram maispangabet freebet200 doenças raras na região e estão trabalhando para aprimorar exames pré-natais que podem ajudar a identificar mais cedo essas doenças, bem comopangabet freebetterapia para os casais.

Um drama que se repete

Ruba decidiu que não queria interromper a gravidez do terceiro filho.

Então, quando engravidou,pangabet freebet2015, se recusou a fazer exames como ultrassonografias que os médicos recomendavam.

"Eu queria que eles tratassem como uma gravidez normal. Eu não queria que eles colocassem dúvidas na minha cabeça. Eu não ia fazer um aborto, então, queria aproveitar a gravidez", diz ela.

"Eu dizia ao meu marido que havia a chancepangabet freebetesse bebê também estar doente, mas ele falava que estava 'tudo bem'. Eu acho que eu tinha muita dúvida sobre isso - eu sabia que as chances eram as mesmas que as das outras duas."

O bebê era uma menina e foi chamadopangabet freebetInara. Ela também nasceu com a doençapangabet freebetI-cell.

"Eu estava muito feliz por ter tido um bebê, mas quando a vimos, meio que já sabíamos", diz Ruba. "Eu fiquei triste e abalada por termos passado por toda a gestação e nós realmente queríamos um bebê saudável. Eu não sabia quanta dor ela passaria - mas meu marido estava feliz. Ele disse: 'Apenas seja grata'."

Inara morreu há quase um ano, aos dois anospangabet freebetidade. Ela foi acometida por uma infecção no peitopangabet freebetdezembro passado epangabet freebetcondição acabou piorando rapidamente. Ela chegou a ser levada para tratamentopangabet freebetoutra cidade, mas não resistiu.

"Os médicos fizeram todos os esforços para mantê-la viva. Eu tive esperança, mas podia ver que ela estava sofrendo. Ela permaneceu sedada até morrer. Eu a segurei nos braços a maior parte do tempo. Depois, me deitei ao lado dela. Meu marido se deu contapangabet freebetque ela estava dando os últimos suspiros."

Ruba diz não saber como eles suportaram a dorpangabet freebetperder três filhos epangabet freebetsofrer seis abortos, o último deles apenas algumas semanas após a mortepangabet freebetInara. "Eu nem sabia que estava grávida na época e abortei depois do funeral", diz.

Ela conta que foi a mortepangabet freebetInara que a fez aceitar a relação que existia entre o casamento com o primo e o infortúnio dos filhos.

Durante muito tempo, ela simplesmente não acreditou na possibilidade,pangabet freebetparte porque via outras crianças com doenças e deficiências na clínica e estava claro que nem todas haviam sido concebidas por primos casados.

"Meu marido ainda não acredita", diz.

"Eu acredito agora porque aconteceu três vezes, então, deve haver algum fundopangabet freebetverdade no que dizem. Deve ser verdade."

Casamento entre primos

Em 2013, pesquisadores publicaram na revista científica Lancet resultados do estudo sobre casamento entre primos mostrando que 63% das mães paquistanesas analisadas eram casadas com primos e tinham risco dobradopangabet freebetter um bebê com anomalia congênita.

O riscopangabet freebeta criança nascer com problemas cardíacos ou do sistema nervoso, por exemplo, ainda é pequeno, mas aumentapangabet freebet3% na população geral paquistanesa para 6% entre os casados ​​com parentes.

As famíliaspangabet freebetBradford ainda fazem casamentos arranjados e escolhem noivas e noivos entre os próprios membros - umapangabet freebetcada quatro crianças no estudo era fruto desse tipopangabet freebetrelação.

Após a mortepangabet freebetInara, alguns dos parentespangabet freebetRuba e Saqib, tanto no Reino Unido como no Paquistão, chegaram à conclusãopangabet freebetque seria improvável eles terem uma criança saudável - e defenderam que o casamento deveria terminarpangabet freebetuma "separação feliz". Isso permitiria que ambos se casassem novamente e tivessem filhos saudáveis ​​com outra pessoa.

"Nós dois dissemos não", diz Ruba.

"Meu marido diz: 'Se Deus vai me dar filhos, ele pode me dar filhos gerados por você. Ele me deu filhos seus e pode me dar filhos saudáveis. Se estiver escrito, está escrito para você. Eu não vou me casarpangabet freebetnovo e nem você pode se casarpangabet freebetnovo, nós dois vamos tentar juntos."

E embora Ruba estivesse relutantepangabet freebetse casarpangabet freebet2007, após 10 anos com o marido, ela não quer se separar.

"Nossos parentes queriam que nos separássemos pelas crianças, para que eu pudesse ter filhos saudáveis ​​com outra pessoa e ele também. Mas e se eu tiver filhos saudáveis ​​com alguém e eles não me fizerem sentir como ele me faz sentir? Eu posso ter filhos, mas não um casamento feliz. Pode não ser um casamento bom, e eu não quero trazer as crianças ao mundo sozinha, sem ter o pai conosco. Eu ouvi falarpangabet freebetpessoas fazendo isso, mas não é para a gente."

Mas que opções restam então?

Uma possibilidade é ela se submeter à fertilização in vitro. Isso permitiria aos médicos examinar embriões, rejeitar aqueles com a doença e selecionar um saudável para implantar no úteropangabet freebetRuba.

Saqib não está entusiasmado com a ideia, diz ela.

"Ele só diz que tudo o que Alá vai nos dar é o que está escrito para ser - se estamos destinados a ter um filho assim, então podemos tê-lopangabet freebetqualquer circunstância", diz ela.

Ruba, porpangabet freebetvez, gostariapangabet freebettentar a fertilização in vitro - mas o tamanho da listapangabet freebetespera é um empecilho.

"Eu quero que isso aconteça rapidamente. Se você espera algo por muito tempo, é mais tentador tentar naturalmente", diz ela.

O marido foi a consultas com ela, mas é difícil para ele tirar folga da padaria onde trabalha e ele não fala muito inglês.

"Ele fica lá sem saber o que estão dizendo", diz ela. "Ele não está entusiasmado, mas diz que dependepangabet freebetmim."

Ruba diz que não pode prever o que vai acontecer, mas está preocupada com o que uma possível criança naturalmente concebida pode ter que suportar.

"Eu pensei a primeira vez, quando Hassan foi diagnosticado, que eu não podia fazer isso, mas eu fiz três vezes, então, não tenho certeza", diz ela. "Mas não é justo que a criança passe por tanto sofrimento."

Hassan morreupangabet freebet5pangabet freebetagostopangabet freebet2012, Alishbahpangabet freebet13pangabet freebetnovembropangabet freebet2013 e Inara Eshal,pangabet freebet6pangabet freebetdezembropangabet freebet2017.

Caso levou primos a rejeitarem casamentos com parentes

As experiências do casal levaram outras pessoas da família, incluindo o irmãopangabet freebetRuba, a rejeitar o casamento entre primos.

"Nós nunca pensamos sobre os riscos - até o nascimento dos meus filhos nunca pensamos que fosse errado casar com alguém da família, mas por causa do que eu passei meus parentes pensam duas vezes antespangabet freebetfirmar esse tipopangabet freebetunião", diz Ruba.

"Dez anos atrás eu simplesmente aceitei o que meus pais disseram, mas agora nossos primos tiveram escolha e estão dizendo não a isso. Nossa geração mais jovem está tendo essa chance,pangabet freebetfazer uma opção, e se eles não gostarem, eles podem falar a respeito."

Ruba diz que consegue se manter firme por causa da religião.

"Deus só nos dá o fardo que conseguimos suportar ", diz Ruba.

"Nesta vida eu sou a pessoa mais azarada que existe, mas na próxima vida eu serei a mais sortuda porque elas eram crianças inocentes. E essas crianças te ajudarão na próxima vida, porque você estará com elas."

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