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'Descobri um mês depois do parto que minhas gêmeas têm síndromeapostas certas para hojeDown':apostas certas para hoje
"Confesso que fiquei arrasada quando soube, porque tinha muito medo do que isso poderia significarapostas certas para hojenossas vidas", revela Ellen. "Quando recebemos a notícia, foi um impacto muito forte. Tivemos um poucoapostas certas para hojemedo, pois pensamosapostas certas para hojecomo seria o futuro delas", completa Willams.
Passados maisapostas certas para hojecinco anos desde que Helena e Heloísa nasceram,apostas certas para hoje9apostas certas para hojemaioapostas certas para hoje2014, Ellen e Willams consideram as garotas seus maiores presentes. "O medo que tivemos foi apenas no começo. Logo passou esse temor, porque sabíamos que as nossas filhas precisariam muito da gente", diz Ellen.
O nascimentoapostas certas para hojeHelena e Heloísa é considerado um fato raro. Isso porque estudos apontam que, aproximadamente, um a cada 700 ou 800 partos no Brasil éapostas certas para hojeuma criança com síndromeapostas certas para hojeDown. Não há dados oficiais, mas especialistas acreditam que menosapostas certas para hoje0,5% dos nascimentosapostas certas para hojecrianças com a síndrome sejaapostas certas para hojegêmeos — desses, apenas um terço deles são univitelinos, como no caso das meninas, quando os dois bebês possuem a característica genética.
A síndromeapostas certas para hojeDown é uma alteração genética caracterizada pela presençaapostas certas para hojetrês cromossomos 21 nas células do indivíduo. Aqueles que possuem a característica têm, ao todo, 47 cromossomos nas células, enquanto a maior parte da população tem 46.
Estimativas apontam que no Brasil há, aproximadamente, 300 mil pessoas com trissomia do cromossomo 21, como também é conhecida a síndrome.
Gestação e nascimento
Ellen, hoje com 27 anos, descobriu a gravidez enquanto estava na metade do cursoapostas certas para hojefisioterapia. Ela planejava concluir a graduação para que depois pudesse ser mãe. "Quando descobri a gestação, tiveapostas certas para hojemudar todos os meus planos, principalmente quando soube que eram gêmeas", revela.
Os examesapostas certas para hojepré-natal apontaram que ela estava grávidaapostas certas para hojeduas meninas, mas não indicaram a síndrome. "Nunca imaginei que elas poderiam ter Down", diz Ellen.
As garotas nasceram duas semanas antesapostas certas para hojea mãe completar os nove mesesapostas certas para hojegestação. Dias depoisapostas certas para hojeas recém-nascidas irem para casa, uma das médicas ligou para Ellen. "Ela me disse que as minhas filhas deveriam fazer um exame, porque as duas pediatras que estiveram no parto suspeitaram que elas poderiam ter síndromeapostas certas para hojeDown", explica a mãe.
A família moraapostas certas para hojeJoão Pessoa, na Paraíba. Os materiais colhidos das recém-nascidas foram encaminhados a São Paulo, onde passaram por análise. Um mês depois, os resultados dos exames confirmaram a síndrome.
"Quando soube, chorei muito. Chegueiapostas certas para hojecasa, olhei para elas e pensei que não queria mais ser mãe. Foi como um momentoapostas certas para hojeluto. Mas toda essa sensação ruim durou uma hora, mais ou menos. Logo que elas choraram, eu corri para cuidar delas", diz Ellen.
A partirapostas certas para hojeentão, a dedicação do casal para cuidar da filha passou a ser intensa. "A gente sabia que elas precisariamapostas certas para hojemuita ajuda para que pudessem se desenvolver", diz a mãe.
Pediatra e geneticista, Patrícia Salmona, presidente do departamento científicoapostas certas para hojegenética da Sociedadeapostas certas para hojePediatriaapostas certas para hojeSão Paulo, explica que para que uma criança com síndromeapostas certas para hojeDown possa se desenvolver é fundamental que os pais façam estimulação precoce. "A gente indica acompanhamento com fonoaudiólogos e fisioterapeutas, alémapostas certas para hojeterapia ocupacional", diz.
"Essas crianças precisam passar por exames, como avaliações cardiológicas, porque metade das pessoas com síndromeapostas certas para hojeDown tem cardiopatia. Também é importante avaliar a visão e a audição dessas crianças", diz a especialista.
Salmona ressalta que pode haver casos, como oapostas certas para hojeEllen,apostas certas para hojeque as mães descobrem que o filho possui a síndrome somente após o nascimento da criança. "Há até 80%apostas certas para hojechancesapostas certas para hojea mãe descobrir durante a gestação, se fizer o pré-natal adequado, com exames que possam identificar a característica. Mas ainda assim, há uma pequena porcentagemapostas certas para hojecasos,apostas certas para hojetornoapostas certas para hoje20% ou 30%,apostas certas para hojeque a síndrome acaba passando batido, porque a criança não tem alterações, como a cardiopatia, que possam estar relacionadas à síndromeapostas certas para hojeDown. Por isso, há situaçõesapostas certas para hojeque o diagnóstico vem somente depois do nascimento", pontua a médica.
O desenvolvimento das gêmeas
Ellen comenta que as filhas costumam ter dificuldades para se desenvolver. "Elas demoram mais que outras crianças para aprender coisas do cotidiano. Por exemplo, a Helena andou com onze meses. Já a Heloísa deu os primeiros passos somente aos dois anos", diz.
"Penso que se elas não tivessem a síndrome, estariam falando mais e talvez não tivessem tanta dificuldade para formar frases. Mas, apesar disso, não vejo muitas diferenças entre ter filhas com Down ou não", acrescenta a mãe.
"Esse comprometimento (cognitivo) varia conforme o estímulo recebido pela criança ao longo da vida. Quanto mais estímulos, mais ela evolui", diz Patrícia Salmona.
As garotas estãoapostas certas para hojeuma escola regularapostas certas para hojeJoão Pessoa,apostas certas para hojefaseapostas certas para hojealfabetização. A mãe revela que há algumas dificuldadesapostas certas para hojecomparação com os colegasapostas certas para hojeturma. "Mas a Helena está indo muito bem. Sabe até contar e cantarapostas certas para hojeinglês", conta.
Autismo
Há um ano, Heloísa também foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA),apostas certas para hojegrau leve. "Essa é mais uma dificuldade, mas nada que a impeçaapostas certas para hojeevoluir", afirma Ellen.
Pesquisas apontam que as chancesapostas certas para hojeuma pessoa com síndromeapostas certas para hojeDown ter autismo são maiores do que a populaçãoapostas certas para hojegeral. "Os estudos consideram que o riscoapostas certas para hojeautismo na população geral é de, mais ou menos, 1%. Já entre as pessoas com Down, o risco é um pouco maior, correspondeapostas certas para hoje5% a 10%apostas certas para hojechances", diz Salmona.
"É importante dizer que o autismo e a síndromeapostas certas para hojeDown são completamente diferentes. Uma das diferenças é que as pessoas com síndromeapostas certas para hojeDown são sociáveis, enquanto aquelas com Transtorno do Espectro Autista não são", explica a médica.
Heloísa e a irmã fazem acompanhamento com fonoaudióloga, psicóloga e fisioterapeutaapostas certas para hojeduas a três vezes por semana. Em casa, a mãe também auxilia as filhasapostas certas para hojeatividades para que elas possam se desenvolver.
"Cada aprendizado delas é uma grande vitória para a gente. Mesmo com algumas dificuldades, elas estão aprendendo cada dia mais", comemora o pai das garotas.
O cotidiano e o futuro
Helena e Heloísa são descritas pelos pais como alegres e muito carinhosas. "Em todos os lugares que elas vão, as pessoas ficam encantadas, porque são muito amorosas", diz Ellen. Entre as atividades preferidas delas estão brincarapostas certas para hojebonecas e com brinquedos educativos. A convivência entre as duas é típica entre irmãos e, às vezes, acabaapostas certas para hojebriga.
"Uma puxa o cabelo da outra e elas acabam brigando. Mas elas ficam, na maior parte do dia, abraçadas ou brincando", conta a mãe.
A fisioterapeuta afirma que teme que as filhas enfrentem preconceito. "Elas são muito novas e sequer entendem que têm síndromeapostas certas para hojeDown. Nós tememos que elas sejam discriminadas por essa condição. Hojeapostas certas para hojedia as pessoas entendem mais sobre o assunto, mas ainda existe preconceito", declara.
Ellen retomou os estudos pouco após o nascimento das crianças e se formouapostas certas para hojefisioterapia. Hoje se divide entre os cuidados com as garotas e o trabalho — ela atende pacientesapostas certas para hojedomicílio. O pai das gêmeas é técnicoapostas certas para hojeclimatização. As meninas passam os dias entre a escola e a casaapostas certas para hojeuma das avós, até os pais voltaremapostas certas para hojeseus trabalhos.
Os pais revelam que o principal objetivo deles é que as garotas possam se desenvolver o suficiente para que possam ter um futuro melhor e sem grandes dificuldades.
"Quero que elas estudem, se formem e tenham suas famílias. Hojeapostas certas para hojedia a gente vê, apesar das dificuldades, muitas pessoas com síndromeapostas certas para hojeDown conseguindo se formar, trabalhar e ser independentes. O meu maior desejo é que elas sejam assim também", afirma Ellen.
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