Jovem com 'síndrome da Bela Adormecida' dorme 22h por dia:real bet casino
Enquanto muitosreal bet casinonós sonham com algumas horas extrasreal bet casinosono, para uma adolescente britânica essa ideia é motivo para pesadelos.
Durante os surtos da síndrome extremamente rarareal bet casinoque ela sofre - que podem durar semanas - Beth Goodier se mantém acordada por apenas algumas horas por dia.
A jovemreal bet casino20 anos,real bet casinoStockport, pertoreal bet casinoManchester, sofre da Síndromereal bet casinoKleine-Levin (SKL), também conhecida como a "síndrome da Bela Adormecida".
A condição afeta apenas 40 pessoas no Reino Unido, a maioria deles, meninos adolescentes. No mundo, os casos conhecidos somamreal bet casinotornoreal bet casinomil.
Apesar do nome evocativo do contoreal bet casinofadas, Beth disse ao programareal bet casinoTV Inside Out, transmitido pela BBC na noite da segunda-feira, que viver com a síndrome é um fardo.
"Não é nada bonito, não é nada romântico, é horrível", afirmou.
Comportamento infantil
Os especialistas ainda não sabem apontar exatamente as causas da síndromereal bet casinoKleine-Levin, cujos sintomas tendem a aparecer na adolescência. No casoreal bet casinoBeth, aos 16 anosreal bet casinoidade.
Além dos episódiosreal bet casinosono prolongado, a condição tipicamente causa mudançasreal bet casinocomportamento e leva os pacientes a um estado quase onírico, agindoreal bet casinomaneira infantil e comendo compulsivamente.
A doença desaparece depoisreal bet casinodez a 15 anos. Mas durante esse período a vida tende a avançar lentamente para os que sofrem da síndrome, enquanto segue normalmente para todos os outros ao seu redor. O resultado pode ser uma forte sensaçãoreal bet casinoisolamento.
Nos momentosreal bet casinoque está bem e ativa, Beth procura se ocupar blogando sobre a SKL e expressando-sereal bet casinovídeos postados no YouTube.
"Quero poder fazer algo produtivo nos momentosreal bet casinoque estou bem", disse a jovem. "Quero ser produtiva para a sociedade".
Crédito,
Beth depende quase inteiramente da mãe, Janine, que abandonou o trabalho para cuidar da filha.
Ela explica que os períodosreal bet casinosono prolongado são apenas uma parte do problema. Quando está desperta neste período, a filha se comporta como uma criança e permanece confusareal bet casinorelação ao que é sonho e o que é realidade.
"Quando ela está acordada, o que faz na verdade é ficar na cama ou no sofá", conta. "Ela assiste às mesmas coisas na TV repetidas vezes, porque gosta da previsibilidade."
Mãe e filha tentam aproveitar cada oportunidade entre os surtos da síndrome para fazer coisas juntas.
"Quando ela está bem, nunca discutimos o que vamos fazer na semana que vem", diz Janine. "Fazemos agora porque pode ser o único momento que conseguimos."
Por causa da síndrome, Beth não foi à universidade nem tem condiçõesreal bet casinosair da casa da mãe.
"Estoureal bet casinouma idadereal bet casinoque adoraria sairreal bet casinocasa, porque estou pronta", conta. "Mas não posso, porque preciso do acompanhamento da minha mãe para os períodosreal bet casinoque estou doente. É muito frustrante."
Condição 'devastadora'
O especialistareal bet casinoneurologia Guy Leschziner, que acompanha Beth no Guy's Hospital,real bet casinoLondres, diz que a síndrome é uma condição "devastadora" para jovens que já estão vulneráveis na época da vidareal bet casinoque aparecem os primeiros sintomas.
"Eles estãoreal bet casinoum ponto crucial dareal bet casinoeducação, dareal bet casinovida social, dareal bet casinovida familiar e dareal bet casinovida profissional", observa Leschziner.
"É uma condição muito, muito devastadora nesse sentido, porque é imprevisível."
Segundo a organização KLS Support UK – que desde 2011 dá apoio aos portadores da síndrome, e levareal bet casinoseu nome a sigla da síndromereal bet casinoinglês – muitas vezes o diagnóstico da doença é retardado pela faltareal bet casinoconhecimento geral da população, e mesmo da classe médica, sobre o problema.
Beth espera que, falando sobre areal bet casinoprópria condição, possa elevar a conscientização geral, ajudar os afetados e apoiar a pesquisa médica para entender melhor as causas e o tratamento da condição.