Jovem com 'síndrome da Bela Adormecida' dorme 22h por dia:qual site de apostas paga mais rapido
Enquanto muitosqual site de apostas paga mais rapidonós sonham com algumas horas extrasqual site de apostas paga mais rapidosono, para uma adolescente britânica essa ideia é motivo para pesadelos.
Durante os surtos da síndrome extremamente raraqual site de apostas paga mais rapidoque ela sofre - que podem durar semanas - Beth Goodier se mantém acordada por apenas algumas horas por dia.
A jovemqual site de apostas paga mais rapido20 anos,qual site de apostas paga mais rapidoStockport, pertoqual site de apostas paga mais rapidoManchester, sofre da Síndromequal site de apostas paga mais rapidoKleine-Levin (SKL), também conhecida como a "síndrome da Bela Adormecida".
A condição afeta apenas 40 pessoas no Reino Unido, a maioria deles, meninos adolescentes. No mundo, os casos conhecidos somamqual site de apostas paga mais rapidotornoqual site de apostas paga mais rapidomil.
Apesar do nome evocativo do contoqual site de apostas paga mais rapidofadas, Beth disse ao programaqual site de apostas paga mais rapidoTV Inside Out, transmitido pela BBC na noite da segunda-feira, que viver com a síndrome é um fardo.
"Não é nada bonito, não é nada romântico, é horrível", afirmou.
Comportamento infantil
Os especialistas ainda não sabem apontar exatamente as causas da síndromequal site de apostas paga mais rapidoKleine-Levin, cujos sintomas tendem a aparecer na adolescência. No casoqual site de apostas paga mais rapidoBeth, aos 16 anosqual site de apostas paga mais rapidoidade.
Além dos episódiosqual site de apostas paga mais rapidosono prolongado, a condição tipicamente causa mudançasqual site de apostas paga mais rapidocomportamento e leva os pacientes a um estado quase onírico, agindoqual site de apostas paga mais rapidomaneira infantil e comendo compulsivamente.
A doença desaparece depoisqual site de apostas paga mais rapidodez a 15 anos. Mas durante esse período a vida tende a avançar lentamente para os que sofrem da síndrome, enquanto segue normalmente para todos os outros ao seu redor. O resultado pode ser uma forte sensaçãoqual site de apostas paga mais rapidoisolamento.
Nos momentosqual site de apostas paga mais rapidoque está bem e ativa, Beth procura se ocupar blogando sobre a SKL e expressando-sequal site de apostas paga mais rapidovídeos postados no YouTube.
"Quero poder fazer algo produtivo nos momentosqual site de apostas paga mais rapidoque estou bem", disse a jovem. "Quero ser produtiva para a sociedade".
Crédito,
Beth depende quase inteiramente da mãe, Janine, que abandonou o trabalho para cuidar da filha.
Ela explica que os períodosqual site de apostas paga mais rapidosono prolongado são apenas uma parte do problema. Quando está desperta neste período, a filha se comporta como uma criança e permanece confusaqual site de apostas paga mais rapidorelação ao que é sonho e o que é realidade.
"Quando ela está acordada, o que faz na verdade é ficar na cama ou no sofá", conta. "Ela assiste às mesmas coisas na TV repetidas vezes, porque gosta da previsibilidade."
Mãe e filha tentam aproveitar cada oportunidade entre os surtos da síndrome para fazer coisas juntas.
"Quando ela está bem, nunca discutimos o que vamos fazer na semana que vem", diz Janine. "Fazemos agora porque pode ser o único momento que conseguimos."
Por causa da síndrome, Beth não foi à universidade nem tem condiçõesqual site de apostas paga mais rapidosair da casa da mãe.
"Estouqual site de apostas paga mais rapidouma idadequal site de apostas paga mais rapidoque adoraria sairqual site de apostas paga mais rapidocasa, porque estou pronta", conta. "Mas não posso, porque preciso do acompanhamento da minha mãe para os períodosqual site de apostas paga mais rapidoque estou doente. É muito frustrante."
Condição 'devastadora'
O especialistaqual site de apostas paga mais rapidoneurologia Guy Leschziner, que acompanha Beth no Guy's Hospital,qual site de apostas paga mais rapidoLondres, diz que a síndrome é uma condição "devastadora" para jovens que já estão vulneráveis na época da vidaqual site de apostas paga mais rapidoque aparecem os primeiros sintomas.
"Eles estãoqual site de apostas paga mais rapidoum ponto crucial daqual site de apostas paga mais rapidoeducação, daqual site de apostas paga mais rapidovida social, daqual site de apostas paga mais rapidovida familiar e daqual site de apostas paga mais rapidovida profissional", observa Leschziner.
"É uma condição muito, muito devastadora nesse sentido, porque é imprevisível."
Segundo a organização KLS Support UK – que desde 2011 dá apoio aos portadores da síndrome, e levaqual site de apostas paga mais rapidoseu nome a sigla da síndromequal site de apostas paga mais rapidoinglês – muitas vezes o diagnóstico da doença é retardado pela faltaqual site de apostas paga mais rapidoconhecimento geral da população, e mesmo da classe médica, sobre o problema.
Beth espera que, falando sobre aqual site de apostas paga mais rapidoprópria condição, possa elevar a conscientização geral, ajudar os afetados e apoiar a pesquisa médica para entender melhor as causas e o tratamento da condição.