Mãesinais mines f12betadolescentes com microcefalia ajuda nova geração a desafiar limites:sinais mines f12bet

Foto: Bruno Kelly

Crédito, Bruno Kelly

Legenda da foto, Problemas genéticos causaram má-formaçãosinais mines f12betduas filhassinais mines f12betViviane Lima, que hoje são adolescentes

A microcefalia, que pode ser causada por problemas genéticos ou infecções que atingem os bebês ainda na gravidez, é uma má-formação do cérebro que dificulta o desenvolvimento do órgão.

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Por causa disso, a criança pode ter desde problemas cognitivos, passando por deficiências visuais, motoras e auditivas, ou desenvolver transtornos ou síndromes mais sérias.

Para tentar auxiliar o amadurecimento do cérebro do bebê – com a possibilidadesinais mines f12betque algumas regiões saudáveis assumam as funçõessinais mines f12betoutras, prejudicadas –, os médicos recomendam que os bebês comecem a ser estimuladossinais mines f12betdiversas formas o mais cedo possível.

Viviane estava no sexto mêssinais mines f12betgravidez quando descobriu quesinais mines f12betprimeira filha teria microcefalia. "Eu tinha 18 anos. Acho que minha imaturidade não me deixou entender o tamanho do desafio e acabei conseguindo avançar muito com Ana Victória", relembra.

"Era tudo muito novo e os médicos estavam curiosos para saber o tamanho do comprometimento dela. No dia do parto, estavam na sala o pediatra, o neurologista, a fonoaudiólogo e a fisioterapeuta. No primeiro diasinais mines f12betvida, ela já recebeu os primeiros laudos."

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Massagem, sol e cócegas

Segundo a neuropediatra Vanessa van der Linden, que alertou a Secretariasinais mines f12betSaúdesinais mines f12betPernambuco sobre a epidemiasinais mines f12betmicrocefaliasinais mines f12betsetembrosinais mines f12bet2015, o estímulo é fortemente recomendado para crianças com microcefalia, assim como para aquelas com paralisia e outros tipossinais mines f12betlesões cerebrais.

"É importante começar cedo, antes mesmo que as limitações da criança comecem a aparecer. Como o cérebrosinais mines f12betum recém-nascido é imaturo, algumas lesões só se revelam mais adiante", disse à BBC Brasil.

"O estímulo não cura, mas desenvolve o potencial da criança. Se a lesão é muito grave, ela não vai se desenvolver tanto, mas pode ter uma qualidadesinais mines f12betvida melhor."

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Legenda da foto, Amazonense dá dicas sobre estímulosinais mines f12betcrianças com microcefalia para mães via WhatsApp

Além das sessõessinais mines f12betfisioterapia,sinais mines f12betfonoaudiologia e outras terapias, recomenda-se que as mães tentem estimular os movimentos e o aprendizado dos filhossinais mines f12betcasa. Para Viviane e Ana Victória, estas dicas foram as mais valiosas.

"O primeiro banho que ela tomou no hospital foi com a fisioterapeuta ao meu lado, me ensinando os movimentos para estimular. Esse primeiro contato foi 60% do que minhas filhas são hoje", afirma.

"Entendi que o banho que eu daria na minha filha não seria igual aosinais mines f12betqualquer criança. Eu estimulava os músculossinais mines f12betAna Victória no banho. Se ela ia mamar, eu fazia cócegas no pé dela com uma pena. Parece simples, mas isso estimulava a reação do corpo dela e, consequentemente, o cérebro."

"Nos primeiros meses, eu a levava para tomar solsinais mines f12betmanhã, para que ela sentisse a claridade e pudesse estimular a visão, enquanto eu fazia massagem nas pernas dela. O médico tinha me dito que ela não ia andar, mas andou com 1 ano e 2 meses. E hoje, aos 16 anos, até andasinais mines f12betpatins", diz.

Ana Victória nasceu com o perímetro cefálicosinais mines f12bet30,5 cm. De acordo com a Organização Mundialsinais mines f12betSaúde, crianças com perímetro cefálico igual ou menor que 32 cm podem ser consideradas microcéfalas.

"Ela nasceu muito rígida, não esticava as perninhas, nem os bracinhos. E também tem uma irritabilidade muito grande. Chora tanto que engole o choro e fica roxa. É assim até hoje, mas sabemos controlar a situação", diz Viviane.

<link type="page"><caption> Leia mais: 'Meu sonho é ele chegar à faculdade', diz mãesinais mines f12betbebê com microcefalia</caption><url href="http://vesser.net/noticias/2015/12/151201_microcefalia_depoimento_rb.shtml" platform="highweb"/></link>

Segunda vez

Depois que exames descartaram as possíveis infecções, os médicos concordaram que um problema genético havia causado o problemasinais mines f12betAna Victória. A investigação foi confirmada quando Viviane descobriu quesinais mines f12betsegunda filha teria a mesma condição.

"Me bateu um desespero porque eu já sabia por tudo o que iria passar. E Maria Luiza nasceu muito mais comprometida, com 27,5 cmsinais mines f12betperímetro cefálico", descreve.

Os problemassinais mines f12betdesenvolvimento causados pela microcefalia têm graus variados e,sinais mines f12betum modo geral, são mais graves quanto menor é o tamanho da cabeça do bebê ao nascer.

"Quando ela nasceu, ela não chorou e não mamou. Os médicos não sabiam se ela iria aguentar e me disseram ela poderia morrersinais mines f12bet24 horas. Mas quando conseguimos ir para casa, eu já sabia tudo o que tinha que ser feito", afirma Viviane.

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Legenda da foto, "No nosso dia a dia não existe deficiência. Claro que é preciso ter um pouco maissinais mines f12betatenção, mas elas são como eu", diz irmã mais nova das adolescentes

Aos 14 anos, Maria Luiza brinca, fala e faz atividades normalmente. No entanto, têm uma idade mental cercasinais mines f12bet10 anos menor que a biológica, desenvolveu TOC (Transtorno obsessivo-compulsivo) e dislexia, que a impedesinais mines f12betreconhecer letras e números. Ana Victória, também disléxica, teve desenvolvimento intelectual maior do que o da irmã.

"Eu coloquei as letras do alfabeto na parede do quartosinais mines f12betAna Victória, para que ela dormisse e acordasse todo dia olhando para as letras. Ninguém me ensinou a fazer isso, a gente vai tendo ideias. Mas Maria Luiza não respondeu tão bem à mesma técnica."

Segundo Vanessa van der Linden, crianças com microcefalia causada por fatores genéticos tendem a ter menos problemas motores do que cognitivos. Isso poderia ajudar a explicar o desenvolvimento das filhassinais mines f12betViviane Lima.

"No caso da microcefalia causada por infecções congênitas, como a toxoplasmose e a zika, os problemas costumam ser mais gerais: funções motoras, cognitivas e visuais podem ser prejudicadas."

Ela ressalta, no entanto, que há uma variação muito grandesinais mines f12betcasos. Crianças afetadas por infecções podem ter quadros leves e as que tiveram problemas genéticos podem ser casos graves.

<link type="page"><caption> Leia mais: O que é falso e o que é verdade nas mensagenssinais mines f12betWhatsApp sobre zika</caption><url href="http://vesser.net/noticias/2015/12/151210_mitos_verdades_zika_cc.shtml" platform="highweb"/></link>

Escola

As duas meninas frequentam uma escola públicasinais mines f12betManaus, apesarsinais mines f12betnão conseguirem acompanhar o currículo.

"A lei diz que minhas filhas têm que ficar na turma correspondente à idade delas. A escola têm que se adaptar a elas e fornecer um auxiliar responsável pela educação delas na salasinais mines f12betaula. Quando morávamossinais mines f12betBoa Vista (Roraima), isso funcionava bem na escola municipal. Aquisinais mines f12betManaus, não", diz Viviane.

"A gente sofre por conta disso, mas focamos mais na importância da socialização. Quando elas vão para a escola, estão felizes. Se elas só conviverem com crianças que têm a idade mental delas, não vão desenvolver o comportamento esperado da idade real."

Em casa, as meninas (de 16 e 14 anos) têm a companhia da irmã, Júlia,sinais mines f12bet9 anos, filha do segundo casamentosinais mines f12betViviane, que nasceu saudável.

"No nosso dia a dia não existe deficiência. Claro que é preciso ter um pouco maissinais mines f12betatenção, mas elas são como eu", disse a menina à BBC Brasil.

"Eu brinco muito com elas, só que as brincadeiras são meio esquisitas. Na brincadeirasinais mines f12betpegar, Maria Luiza puxa o meu nariz, faz uma cosquinha que dói mais do que faz cosquinha... (risos)."

Júlia diz querer ser médica para cuidar das irmãs na vida adulta. "Minha intenção é que elas morem comigo, porque vai ter um tempo que os meus pais não vão estarsinais mines f12betcondiçõessinais mines f12betcuidar delas."

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Foto: Bruno Kelly

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Legenda da foto, Segundo Viviane, "novidade" da condição das filhas gerou interessesinais mines f12betmédicos que as acompanharam

'E agora?'

Quando descobriu a microcefaliasinais mines f12betAna Victória, Viviane havia acabadosinais mines f12betpassar na primeira fase do vestibularsinais mines f12betadministraçãosinais mines f12betempresas, mas não conseguiu ir até o fim do processo seletivo. "Para mim foi difícil, mas tive que fazer uma escolha e hoje não tenho uma profissão. Sempre trabalhei no governo", afirma.

"Vivi períodos críticos com elas,sinais mines f12betque tive que ficarsinais mines f12betcasa mesmo. Mas agora que elas estão maiores, pretendo retomar os estudos."

Com apoio familiar e a maior parte dos tratamentos custeados pelo planosinais mines f12betsaúde, ela reconhece quesinais mines f12betsituação foi mais confortável do que asinais mines f12betmuitas mães que enfrentam o problema.

"Aquisinais mines f12betManaus não temos Apae nem AACD (que atendem crianças com diversos tipossinais mines f12betdeficiência). O que o Estado brasileiro te dá é quase nada, você tem que ter planosinais mines f12betsaúde. Mas eu me assustei com as histórias das mulheres que entraramsinais mines f12betcontato comigo pelo Facebook. Eu não sofri nem metade do que elas sofreram", afirma.

"Eu já chorei, fiquei sem dormir, me senti a pior mulher do mundo, mas tive que aprender a viver um diasinais mines f12betcada vez. Eu sonhava que estava no velório das minhas filhas. Você estimula, passa por todo um processo e a criança consegue superar uma limitação. Mas todo o tempo na nossa cabeça, a pergunta é essa: 'E agora? Qual o passo seguinte?'."

Por causa do bem-estar físico adquirido com anossinais mines f12betestímulos constantes, nenhuma das duas meninas precisa, atualmente,sinais mines f12betsessõessinais mines f12betfisioterapia. No entanto, Viviane diz que "até hoje descobre" novos sintomas associados à microcefalia.

Mesmo assim, ela acredita que é essencial dar esperança à nova geraçãosinais mines f12betmães que enfrentarão este desafio. "A gente tem que levantar a cabeça. Essas crianças não receberam uma sentençasinais mines f12betmorte."