A mãe que virou artista para se comunicar melhor com o filho portadorbet7k downloadsíndrome rara:bet7k download

Há outras questões relacionadas à condição,bet7k downloaddiferentes graus: atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, dificuldadesbet7k downloadfala e aprendizado, baixa imunidade, problemas cardíacosbet7k downloadcercabet7k downloadmetade dos casos e,bet7k downloadmaisbet7k download90% dos casos, uma disfunçãobet7k downloadplaquetas no sangue que pode causar sangramentos excessivos no casobet7k downloadferimentos simples.

Parte dos portadoresbet7k downloadJacobsen (não é o casobet7k downloadLuca) são, também, do espectro autista.

"Mas a históriabet7k downloadLulu não é triste. Ao contrário, a históriabet7k downloadLulu é cheiabet7k downloadamor e arte", escreveu Manuelabet7k download15bet7k downloaddezembrobet7k download2018, ao lançarbet7k downloadcontabet7k downloadInstagram @artepralulu, no qual começou a postar os desenhos e gravuras que usa para melhorarbet7k downloadprópria comunicação com o filho: explicar-lhe sentimentos e conceitos do dia a dia, ampliar seu vocabulário e simplesmente entretê-lo.

O barulho causado por um carrobet7k downloadbombeiros passando na rua, por exemplo, pode deixar Luca nervoso. Mas quando a mãe mostra a ele um desenho desse tipobet7k downloadcarro, Luca consegue associar os bombeiros ao motivo do seu incômodo. "O incômodo sensorial continua, mas ao saberbet7k downloadonde vem o barulho ele sabe melhor como lidar", explica Manuela.

Os desenhos ajudam também a orientar Luca no cumprimentobet7k downloadtarefas muitas vezes desafiadoras com qualquer criança pequena, como seguir o horário das refeições ou do banho. E, para Manuela, eles também ajudaram seu filho a dar um saltobet7k downloaddesenvolvimento no último ano, quando Luca passou a falar.

"Quando entendemos que ele é muito visual (em seu aprendizado), vimos que esse (o desenho) é um recurso que faz diferença", conta ela à BBC News Brasil.

"Primeiro, inventamos uma linguagem própriabet7k downloadsinais para conversar com ele, já que ele tinha dificuldades motorasbet7k downloadfazer os sinais da linguagembet7k downloadLibras. Mas queria que isso fosse uma ponte para ele aprender a usar as palavras. E hoje ele comunica suas necessidades e fala palavras-chave, como obrigado e por favor. Mas é incrível: ele foibet7k download(falar) nada para isso. Sua fala se desenvolveu muito."

Autodidata

O curioso é que Manuela, que é cardiologista, nunca teve qualquer educação formalbet7k downloadarte — e foi desenvolvendobet7k downloadtécnica intuitivamente, a partir dos desafios do dia a dia e dos pedidos feitos pelo próprio Luca.

"Comecei a desenhar primariamente, primeiro imitando desenhos que via (na rede social) Pinterest e depois desenvolvendo meus próprios desenhos. Estou me divertindo muito, e comecei a trazer outros materiais, como aquarela e canetinhas", conta.

A arte também a ajudou na própria transição entre ter a carreira médicabet7k downloadtempo integral e passar a dedicar mais tempo aos cuidados com o filho.

"No começo, foi difícil o processobet7k downloadentender que a minha criança é atípica. Pensava que precisaria me anular (para cuidar dele). Depois comecei a usar a arte e a me divertir, então estaria mentindo se dissesse que foi doloroso (fazer essa transição)", conta.

Hoje, Manuela dedica dois dias por semana à Medicina e, nos restantes, faz trabalhos esporádicos como fotógrafa e ilustração — a vendabet7k downloadalgumas das artes autorais feitas para Luca ajudou a família a financiar terapias do menino.

A síndrome rara

A Síndromebet7k downloadJacobsen é causada pela deleção (ou apagamento)bet7k downloadum pedaçobet7k downloadum dos cromossomosbet7k downloadseus portadores, obet7k downloadnúmero 11. Manuela aprendeu que "pode ser algo aleatório ou transmitido pelos pais, e a gravidade (da síndrome) depende do tamanho da deleção" desse cromossomo.

"É algo muito novo: temos poucos estudos a respeito, e todos são financiados por um médico e pelas próprias famílias, que arrecadam dinheiro", conta.

No Brasil, o grupobet7k downloadapoio à síndrome frequentado por Manuela tem conhecimentobet7k downloadapenas 20 casos.

Por isso, alguns pais afirmam que, assim como Manuela, acabam aprendendo na prática a desenvolver as habilidades das crianças e a lidar com os desafios rotineiros.

Ao mesmo tempo, existem estudos internacionais documentando o papel das artes visuaisbet7k downloadajudar crianças com dificuldades cognitivas a interagir, se desenvolver, se expressar e aprimorar seu entendimentobet7k downloadnoçõesbet7k downloadespaço ebet7k downloadconceitos abstratos.

Nos Estados Unidos, um guia para professores da Universidade Estadualbet7k downloadOhio aponta que, para crianças do espectro autista, por exemplo, as artes oferecem possibilidades para fomentar "independência e colaboração, autoexpressão, imaginação e criatividade, alémbet7k downloadcriar um modobet7k downloadse entender abstrações difíceis". Também melhoram as habilidadesbet7k downloadcomunicação e interação social dessas crianças.

Há estudos que apontam benefícios das artes para o desenvolvimento cognitivo, social ebet7k downloadlinguagem para criançasbet7k downloadgeral — a ideia é que, ao fortalecer o sistemabet7k downloadatenção do cérebro, as artes ajudariam a melhorar a cognição.

"Criançasbet7k downloadtodas as culturas rapidamente se engajambet7k downloadatividades artísticas e, no entanto, as artes (dança, teatro, desenho e música) tradicionalmente são tópicos marginais na disciplina da ciência do desenvolvimento", afirmam três cientistasbet7k downloaduniversidades americanas que revisaram a literatura sobre o temabet7k downloadum estudo publicadobet7k download2017 na Society for Research in Child Development.

"Argumentamos que psicólogos não podem ignorar essas atividades que envolvem tantos fenômenos básicos — atenção, engajamento, motivação, regulação emocional, entendimento dos demais etc. Apesarbet7k downloadquestões históricas relacionadas a metodologiasbet7k downloadpesquisa (...), uma onda recentebet7k downloadestudos rigorosos mostra a profundidade do aprendizado das artes e como o engajamento artístico pode ser usado na transferência para outras habilidades (nas crianças)."

Manuela não teve nenhum embasamento científicobet7k downloadseus desenhos, mas percebeu que a tática a ajudou a estreitar seu elo com o filho. "Fomos bem experimentais, indobet7k downloadacordo com o que sentíamos (que funcionava) com o Luca", conta.

"Com certeza aumentou o nosso vínculo, e criamos uma dinâmica própria: ele faz encomendas dos desenhos que quer ou me pede versões diferentes."

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